Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Om ME på NRK1 Østlandssendingen i dag kl.1840

Hentet fra SerendipityCat:

«I dag klokken 1840 blir det sendt en reportasje om meg og problemene med å få hjelp til IV-behandling i hjemmet på NRK1 Østlandssendingen.  Den blir også lagt ut på nett-TV her en eller annen gang etter sendingen.

Ellen Piro kommer i studio.»

Les det HER

10 responses to “Om ME på NRK1 Østlandssendingen i dag kl.1840

  1. Øistein Jansen 08.06.11, kl. 16:43

    Glimrende!

  2. Øistein Jansen 08.06.11, kl. 18:53

    God reportasje. Vi får bare holde ut. Man kan vel bare bekrefte at det offentlige ikke alltid har forståelse eller medfølelse. I helgen var jeg med barna og skulle følge dem i musikkorpset, men da vi kom til første bakke gikk korpset fra meg. Det er vanskelig å akseptere at vi ikke engang har krefter til å gå ut. Det er da viktig at vi innimellom klarer å finne noen andre gode verdier vi kan kose oss med og som gjør at vi kanskje ikke bare ser livet gå ifra oss.

  3. mhj 08.06.11, kl. 19:04

    Hmmm… det var jo lite som tyder på at det kom noen form for løsning om S_cat får IV behandling hjemme fra kommunehelsetjenesten, men kanskje høre en gang til for å ja høre ordentlig hva som ble sagt her. det virker jo som om de står på sitt her.

    faktisk så er jeg heller ikke helt fornøyd med uttalelsen til Piro her heller, i den forstand at de vitenskaplige argumentene ikke holdt mål og ja trur det finnes andre årsaker å hente, blant annet at vi har stort tap av salter i kroppen i kombinasjon med at Na+/K+ pumpa i cellene våre trenger energi for å virke optimalt – når denne lekker salter som en sil, er det ett problem.

    S_cat så nu vakker ut da ❤

    Ser ut til at vi ja må lage kampanje og sette trykk på saken – det er jo flere som er i samme situasjon her!

    😉 ja bare ett førsteinntrykk

    • ~SerendipityCat~ 09.06.11, kl. 16:45

      Det er ikke kommet noen løsning. Kommunen står på sitt, og jeg har ikke krefter til å sloss med dem. Skaffet meg en fullmektig, men da de ikke svarte på hans henvendelser, måtte han si at han ikke kunne være fullmektig for meg mer. Klagefristen for siste avslag er kommet og gått mens dette har pågått, og saken er sendt over til pasientombudet (Helse- og sosialombudet i Oslo). De er litt trege til å svare synes jeg, men jeg regner uansett med at det ikke skjer noe, siden kommunen er totalt vrang. Blir vel å skaffe en privat sykepleier.

      Skulle gjerne sett litt mer info/dokumentasjon om det du sier her om salter og cellepumper, så hvis noen kan sende meg det hadde det vært fint! 🙂

      • mhj 10.06.11, kl. 15:16

        Ja det med full lekasje: Leita etter den før æ så kommentaren din – ett problem – internett er en stooor bok – så må tilbake i «hukommelsen» (haha) for å finne ut hva jeg faktisk holdt på med slags «spor», for det gjaldt ikke IV saken.

        Men la oss ta andre hypoteser/argumenter for behov for IV saltvann:

        * 90 % har mage og tarmproblemer: Dette medfører ofte diaree og svetting. Dette kombinert med nedsatt funksjonsevne medfører tap av salter og tap av vann. Konsekvensene er ubalanse i elekrolyttene og fare for dehydrering.
        Med nedsatt funksjonsevne vil ikke en klare å erstatte vanntapet, ei heller salttapet.
        * Lavgradig feber og manglende temperaturregulering = fare for dehydrering.
        * Problem for ME å være kontinuerlig innlagt på sykehus/inst. fordi vi trenger spesielle tilpassede forhold. Dyrt vil det være også i forhold til hjemmesykepleie.

        Sumsumarum: dette er gode argumenter og det finnes objektive målbare tester som antyder både elekrolytt-ubalanse og dehydrering. Etter tre dager med diare eller litt for hyppig diare uke etter uke vil dette medføre en utrolig stor og potensielt farlig tilstand.

        Vi kan leve en god stund uten mat, men bare en uke uten vann – som frisk

        😉 Velkjent på sykehus, så får vi finne frem noe dokumentert på ME kontra denne problemstillingen

  4. Måne 08.06.11, kl. 19:28

    Er det for tidligå se det på nett-tv? Får det ikke til, jeg..

    • Måne 08.06.11, kl. 20:03

      Har funnet det, starter på 2:46.
      Sterkt, Cathrine! Og selv om du er en veldig vakker dame, så synes jeg nok at du ser syk ut..Håper andre også forstår det! Gjorde ingenting om du gråt, tvert i mot. Det er viktig at folk får se hvor vanskelig og vondt det er å være ME-syk.
      Fyren fra kommunehelsetjenesten virket jo helt på jordet.. Og fastlåst i byråkratiske tankemønstre! Kanskje vi skulle sendt han til V. B.W?- eller L.L?
      -Det er tragisk at kommunebyråkrater kan overprøve legenes anbefalinger, hva slags kompetanse har de til det?
      Jeg synes Dr Mette og Ellen P var tydelige, og jeg synes det er veldig bra at de begge gjentok at du er svært syk. Jeg var ikke klar over at denne behandlingen kan være til så stor hjelp som de ga uttrykk for. Det er mye å lære innenfor dette faget!
      Håper du får bedre dager snart og at kommunbyraåkratene tar til vettet!

      Tusen, tusen takk for kjempefint bidrag i kampen for et verdig liv for ME-pasienter!
      Klem

  5. Nora 09.06.11, kl. 21:36

    jeg husker Andrea Whittemore måtte få iv-væskebehandling midt under brylluppet sitt, i artikkelen om ME hvor de fortalte at hun giftet seg akkurat i de dager.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: