Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Gjestebok

Hyggelig å vite litt om dere som er innom og leser hos meg i ny og ne! Jeg setter stor pris på en liten hilsen🙂

78 responses to “Gjestebok

  1. Dag 22.05.09, kl. 20:24

    Fin side du har

    • Rannei 21.05.11, kl. 18:32

      kan vel ikke beskrive helt hvordan jeg har det og har hatt det siste 5 mnd, men tøft har det vært, har følt bloggen din veldig og føler noe for og skrive noen ord selv.
      Inn og ut til legen og sykehus, finner selvfølgelig ikke så mye på prøvene, MEN heldigvis nevrologen jeg var til for en mnd siden mente at det er noe galt, så da er jeg heldigvis ikke hypokonder lenger(som jeg av og til føler meg som)
      Mote er ikke på topp heller ikke humøret bestandig, prøver av og til å være friskere en jeg engentlig er, men da blir jeg straffet etterpå med at jeg blir sykere en periode. Men jeg vil leve, ha tilbake livet mitt og leve det slik jeg gjorde før, men har vel innsett at kanskje jeg ikke får det mere og det er nedtur. Hva som helt feiler vet jeg ikke, men på siste sykemelding stor det trolig ME og har lest mye du skriver og ser at mye stemmer. Takk for at du deler dine tanker og hverdager med oss, stå på, det skal jeg å🙂 KLEM

      • Rutt 22.05.11, kl. 15:14

        Hei Rannei

        Tusen takk for kommentar og at du følger med på bloggen! Det er vanskelig å beskrive denne sykdommen med ord, men vi er mange her som vet endel om hvordan du har det. At man blir en kasteball i systemet og møter mye uvitenhet og fordommer, gjør det vanskelig, men håper at du kan finne støtte i at det også er mange som jobber systematisk med å finne ut av løsninger på både årsak og behandlingsprotokoller.
        Vi må bare være tålmodige, forsøke å holde på humøret og finne ting (selv om det er blir helt andre ting enn i vår friske tilværelse) som vi kan finne glede i. Det har vært en god utvikling de siste årene ifh til kompetanse og tilbud til ME-pasientene og vi krysser fingre for at det skal eskalere ytterligere de kommende🙂
        Hyggelig at du følger med!
        Klem fra Rutt

  2. Kate 23.05.09, kl. 19:57

    Så flink du er!Du har en kjempefin side! Har du funnet ut alt dette selv? Flink er du🙂 Klem

  3. Rutt 23.05.09, kl. 20:19

    Så hyggelig å se deg her, Kate! Det er altså her jeg holder til🙂
    Dette er som du helt sikkert har forstått en slags dagbok hvor jeg skriver om mine tanker, følelser og opplevelser rundt det å ha ME. Velkommen innom så ofte du har lyst, jeg følger med deg også🙂
    Klem Rutt

  4. heksa 31.05.09, kl. 08:39

    Hei Rutt!

    Det er så fint å lese sidene dine! Du skriver godt og klarer å holde en humoristisk tone selv om du er oppgitt! Det er bra! Jeg har selv ME, to barn og en mann (i den rekkefølgen, dessverre) og kjenner meg godt igjen i det meste av det du skriver om;-) Jeg tror humor er det viktigste våpenet for å klare seg når man har en sykdom som til de grader styrer livet som ME gjør. Jeg er ganske heldig, klarer nå å jobbe ca 50%, har en jobb jeg brenner for og en arbeidsgiver som burde fått gullmedalje i tilrettelegging!

    Og som du vet er jeg, som deg, under utredning hos KDM (Lillestrøm helseklinikk).

    klem fra heksa

    • Rutt 31.05.09, kl. 09:22

      Hei Heksa🙂
      Så koselig at du la igjen litt om deg selv i «gjesteboka». Det føles mer personlig når man vet litt om hvem som skjuler seg bak nickene.
      Og tusen takk for veldig hyggelig tilbakemelding. For meg er også humor noe av det viktigste i overlevelsesstrategien rundt ME. Klarer man å ha galgenhumor blir faktisk ting bittelitt lettere! Selv om jeg føler at jeg slipper ut mye vrede her inne også.. Litt vrede ut, litt humor inn – går opp i opp😉
      Jeg skal begynne å møte KDM på Lillestrøm, første gang i Juli. Kanskje vi sees?
      Ha en deilig, avslappende pinse Heksa!
      Klem Rutt

  5. lizat 03.06.09, kl. 13:07

    Fin blogg du har!!1

  6. Rutt 03.06.09, kl. 15:36

    Tusen takk lizat🙂. Kom innom så ofte du har lyst!

    Klem Rutt

  7. Arild 28.07.09, kl. 13:55

    Hei!
    Takk for en flott og informativ nettside! Jeg legger merke til at du hadde en «kvikksølvforgiftning på en verdi av 60,25, det normale er 3-4″… Ble dette kontantert via hårmineral-analyse? Hva er forresten den enheten som blir målt til 60? Årsaken til at jeg spør, er at 4 av oss her i familien har tatt hår-prøve og verdiene ligger mellom 50-60. Og at jeg mistenker kvikksølvforgiftning å være årsak til både ADHD/ADD og andre plager, såsom lite energi/ME, betennelser. Takknemlig for svar! Vennlig hilsen Arild

    • Rutt 28.07.09, kl. 17:35

      Hei Arild!

      Takk for hyggelig tilbakemleding🙂
      Kvikksølvforgiftningen ble påvist ved en DMPS-test. Det er en kelator test som blir målt i urinen etter intravenøs tilførsel. Du kan lese mer om dette http://www.uib.no/ood/Forskning/Skriving/Artikkeleks_1.pdf. Tror ikke verdiene kan overføres til hårmineral-analyser. DMPS er jo en diskutert testmetode, så jeg har bestemt meg for å snakke med legen min om kontroll-tester. Det hadde vært supert om du kan fortelle litt om disse testene du og familien din har tatt? Evnt. dele noen linker?
      Håper du stikker innom snart igjen🙂

      Mvh
      Rutt

      • Arild 28.07.09, kl. 21:57

        Hei igjen, Rutt! Og takk for svar!
        – Her i familien har ingen av ungene våre fått verken amalgam aller vaksiner, nettopp fordi vi har vært oppmerksom på disse 2 kvikksølv-kildene. Imidlertid har vi spist mye fisk.. ( noe vi trodde var sunt pga omega 3-fettet, men det er jo nettopp i fiskefettet at kvikksølv og andre miljøgifter lagres! Uff.)
        – Jeg la merke til denne notisen om «Fiskehandleren ble frisk» helt oppe til høyre i denne artikkelen: http://www.grethewauer.no/artikler/Artikkel_om_Jorunn_Pedersen_Elverum.pdf
        – Selv er jeg er litt skeptisk til Dimaval-test/ provokasjonstest med DMPS, for er ikke dette hardt for nyrene? – som allerede kan være overbelastet. Men en hår-prøve er jo skånsom.
        – Jeg antar at langsiktig og skånsom avgiftning er veien å gå. Her er godt nettsted som du sikkert kjenner:
        http://www.noamalgam.org/index.php?page=home
        – Muligens er det slik at kvikksølv og andre miljøgifter er årsak til mer elendighet enn vi er klar over? Kan hende er dette den underliggende årsaken til både ADHD/ADD og ME?
        Mvh Arild

        • Rutt 29.07.09, kl. 14:39

          Ungene mine kommer aldri til å få amalgam eller vaksiner, det er ihvertfall helt sikkert!
          Jeg har også fått beskjed om å holde meg unna all fet fisk. Det finnes jo flere kilder kvikksølv, men disse er vel de vi vet er verst. Jeg går til en professor i Belgia, Kenny De Meirleir som er spesialist i immunforsvarssykdommer. Du har kanskje hørt om han, eller lest hva jeg har skrevet tidligere. Han har mye forskning på dette med tungmetaller og ME (som forøvrig kun er en sekkediagnose for syke mennesker, av forskjellige årsaker). Interessant også i et ADHD perspektiv, her tror jeg også kost/opoide peptider kan store utslag for enkelte.
          DMPS er jo omdiskutert bla av de grunder du nevner. Jeg ble kjempe syk under testen (naturlig nok, da det er en provokasjonstest..), men kom meg igjen dagen etter.
          De Meirleir mener at bakterieinnhold i tarmen må være i balanse før man kan starte med sakte sanering av amalgam og avgiftning av kroppen.
          Lykke til, Arild! Det hadde vært veldig interessant å høre hvordan det går med deg og din familie!
          Klem Rutt

  8. anettesylvia 29.07.09, kl. 09:46

    Hei!
    Her var det mye jeg kjente meg igjen i. Flott blogg du har, jeg tar turen innom igjen og legger bloggen til i lista mi🙂

    Hilsen Anette.

  9. Rutt 29.07.09, kl. 09:50

    Hei Anette!
    Tusen takk for hyggelig kommentar, du er velkommen innom når som helst🙂
    Kommer innom deg også🙂
    Vi snakkes!
    Klem Rutt

    • anettesylvia 04.11.09, kl. 19:21

      Jeg henger med, men er ikke så flink til å komme med kommentarer! Klem.

      • Rutt 04.11.09, kl. 21:12

        Kjempe koselig å se deg og at du henger med, anettesylvia! Jeg er også innom deg med jevnlig! Håper du har det bra!
        Klem

  10. Kate`s Corner 08.09.09, kl. 14:04

    Hei vennen! Er du klar for en aldri så liten utfordring? Vel, den ligger her http://mycornerintheworld.wordpress.com/2009/09/08/hva-ville-du-ha-gjort/🙂 Håper du tar den! Stor klem fra Kate

  11. Rutt 08.09.09, kl. 16:23

    Oj, Kate! Den va’kke snau😉. Jeg skal tenke litt, så kommer det nok noe etterhvert😉
    Klem

  12. Inger-Johanne 13.10.09, kl. 07:35

    Hei! Jeg er en av de mange som stadig er inne på bloggen din! Og jeg er så glad jeg fant den! Jeg er mor til ei datter som i disse dager venter på prøvesvar fra Belgia og USA, og jeg synes det er spennende å lese om deg som «ligger litt foran i løypa». Flott å lese om bedringen din!! Det gir oss håp, etter å ha vært utsatt for leger som ikke har trodd på oss og rett og slett bare gitt oss opp! Lykke til videre! Jeg kommer til å følge med på bloggen din!

    Hilsen Inger-Johanne

    • Rutt 13.10.09, kl. 09:52

      Hei Inger-Johanne!
      Tusen takk for koselig hilsen og veldig hyggelig at du følger med :-)!
      Så spennende med din datter! Er det 1gangs konsultasjon hun har vært på? Hvor gammel er hun? Har hun vært syk lenge?
      Det er en følelse som det er vanskelig å sette ord på når man endelig opplever å få hjelp etter mange års kamp for og bli trodd av helsevesenet. Jeg øyner et håp om at vi kan se en forandring på dette nå etter de nye funnene fra WPI. Det er jo mye som står igjen av forskningen, så det kan ta tid, og i mellomtiden har vi den beste behandlingen fra De Meirleir. Den dreier seg jo om å styrke immunforsvaret ved diett, fjerne infeksjoner og virus, immunmodulerende medisin o.l, og som du sikkert har lest har jeg opplevd god bedring på kort tid.
      Jeg ønsker masse lykke til deg og din datter! Håper dere får testresultater og behandlingsplan snart!
      Veldig hyggelig om du forteller litt om det her på bloggen etterhvert🙂
      Regner med at du kjenner til http://www.me-behandling.com? Et forum for oss under De Meirleirs behandling.
      Klem Rutt

  13. Inger-Johanne 13.10.09, kl. 18:22

    Hei igjen! Takk for en kjempekoselig tilbakemelding! I ti år har vi kjempet for å bli tatt på alvor, og nå øyner vi et håp. Svar på prøver kommer først i november, så vi er veldig spente.
    Takk for linken du sendte. Skal besøke den siden flittig også:-)
    Jeg ønsker deg også masse lykke til videre, og at du bare skal fortsette å kjenne at du blir bedre og bedre!!!! Jeg tar en titt på bloggen din hver dag:-)

    Inger-Johanne

  14. Rutt 13.10.09, kl. 18:50

    Hjertelig velkommen innom så ofte du har lysst, Inger-Johanne🙂

  15. Kate`s Corner 29.11.09, kl. 00:58

    Gratulerer så mye med dagen, Rutt! Håper du får en alle tiders dag🙂 Stor klem fra Kate

  16. heksa 29.11.09, kl. 10:26

    Har du bursdag i dag, Rutt!
    Da sender jeg deg masse gode ønsker om en fantastisk dag! Og første søndag i advent er det også, tenk alle lysene som blir tent i landet på din bursdag😉
    Du gjør en fantastisk jobb med bloggen din, og jeg ønsker deg alt godt!

    klem fra heksa

  17. hopeful 29.11.09, kl. 16:44

    Jeg slenger meg på gratulasjonene på bursdagen din. Kos deg med dine og nyt dagen og adventstida! Og tenk hvilken framgang og hvor frisk du vil være på din neste bursdag…………. Tenk hvilken fantastisk framtid vi har foran oss – på vei mot friskhet.

    klem hopeful

  18. Rutt 29.11.09, kl. 19:10

    Hei jenter!
    Tusen takk for gratulasjoner, veldig koselig! Jeg har hatt en kjempe fin dag, fått gaver og blitt vartet opp – stas :-)!
    Jeg ser lyst på året som ligger foran – for oss alle!!
    Stor klem

  19. Anne-Lise 05.05.10, kl. 21:26

    Hei🙂
    Idag fulgte jeg min yngste datter til legen, og der møter vi ei boblende frisk dame men et godt smil. Det var deg. Lurte en stund på om vi kjente hverandre, men at jeg nok en gang ikke kjente igjen.. Hadde stooooore ører når du pratet med de ansatte og jeg forsto at det var noe som skulle skje. og bestemte meg for å tørre å spørre.. trengte ikke det for den boblende dama fortalte raust…:)
    Jeg har selv vært ME syk i 12år og min datter de siste 2. Vi er begge i bedring…og jubler og minner hverandre på alt vi klarer nå.
    Men det jeg skulle si var vel å ønske deg lykke til med premieren på filmen… og at du med din væremåte ga oss enda mer håp om at det blir bedre…

    ps gikk rett hjem og reserverte plass til premieren..

    • Rutt 05.05.10, kl. 21:33

      Hei Anne-Lise🙂
      Damen du møtte hos legen i dag var kanskje Anette som dokumentarfilmen handler om? Det kan høres ut som henne på beskrivelsen din🙂. Jeg er ikke Anette, men kjenner henne bla fra et intervju vi gjorde sammen på Puls, NRK.
      Så flott å høre at du og din datter er på bedringens vei🙂
      Jeg skal også på premieren og gleder meg stort!
      Klem

  20. Anne-Lise 05.05.10, kl. 22:08

    Ja det var det sikkert. Hun bare sa » gå inn på Rutts tankespinn og les mer… » gikk vel bare ut fra at det var hun som skrev det. Men dette var jo en informativ side hvor jeg kan lære mer.. så er glad for det..

    Tusen takk for at du svarte og lykke til du også :O))

  21. Peter van Dijk 31.05.10, kl. 03:46

    Hei, jeg er nederlender, ikke patient men har en venninde i Italia som har cfs på 11-te år, og hun er bare 31!! Hun har skrevet en liten bok hva det er å være en slik patient og den har skapt litt av hvert dernede. Hun vil gjerne at boken, som er på italiensk, skal oversettes til norsk for alle norske patienter slik at de kan få litt support via boken og noen tips og…sammenliknet med Norge, er jo Italia et neandertal-land for cfs patienter…

  22. Rutt 31.05.10, kl. 08:20

    Link til boken, man kan bruke Google Translater for å oversette teksten:
    http://www.edizioniets.it/Scheda.asp?N=9788846724670

    Ønsker alt godt for din venninne, Peter! Veldig bra at hun har venner som tror på henne og forstår!
    Klem

  23. Inger Johanne 07.07.10, kl. 17:18

    Hei, gratulerer med en oppdatert og informativ blogg. Jeg er ofte innom her hos deg for å finne den nyeste infoen om forskning og annet om me/cfs. Jeg blei akutt syk i april 2001 etter å hanglet en stund og fikk egentlig relativt raskt diagnosen Kronisk utmattelsessyndrom. Jeg var så heldig at fastlegen min hadde en venninne som hadde me/cfs og hun gjenkjente symptomene veldig raskt. Hadde selvsagt et langt utelukkelse løp. Mitt liv sånn som det var med en interessant og artig jobb og andre aktiviteter blei stjålet fra meg av denne sykdommen. Og det livet jeg har nå er svært annerledes. Etter å ha ventet tålmodig og utmattet på at det skal bli et gjennombrudd i forskning og behandling av sykdommen, så kjenner jeg at nå har jeg ventet lenge nok. Jeg vil ha behandling av mine symptomer og jeg ønsker at norske helsemyndigheter skal få hodet ut av ….. på Kognitiv adferdsterapi og LP. Jeg har mestret denne sykdommen i 9 år og jeg er ferdig mestret og nå vil jeg ha behandling av symptomer. Jeg vil ha fysioterapi hjemme hos meg, jeg vil bli behandlet for feberen som dukker opp og varer i ukesvis. Etc, Etc. Og jeg ønsker at norske helsemyndigheter skal komme med anbefalinger til våre fastleger om behandling. Sånn at de er i stand til å behandle sine pasienter og vet hvilke rettigheter vi har.

    Så stå på med bloggen din, du er kjempe flink.

    • Rutt 08.07.10, kl. 16:51

      Hei Inger Johanne!
      Tusen takk for hyggelig kommentar og for at du følger med på bloggen :-)! Jeg er 100% enig i det du skriver! Vi vil ikke bare bli tilbudt hjelp til å mestre, men ha behandling så vi kan bli frisk(ere).
      Jeg er på ferie (med veldig ustabil netttilgang) så får ikke svart deg mere nå, men håper vi snakkes snart🙂
      Ønsker deg en så fin sommer som mulig!
      Mvh
      Rutt

  24. Super-Iris 03.08.10, kl. 09:52

    Hei Rutt!

    Jeg er jevnlig innom boggen din, så da tenkte jeg at jeg kunne legge igjen en liten hilsen.

    Det er så deilig å lese en blogg som er godt skrevet! Godt språk, pent og ryddig utformet og masse nyttig stoff! Det er få bloggere som får til det samme. Jeg prøver meg på noe av det samme, men har foreløpig ingen lesere, hehe. Jeg er glad du har skrevet om Dr. Meirleir, behandlingen hans virker som noe jeg vil prøve ut. Her skal jeg henge mer!

    Klem fra Super-Iris

    • Rutt 03.08.10, kl. 13:14

      Hei Super-Iris!
      Tusen takk for veldig hyggelig kommentar! Du er hjertelig velkommen til å følge bloggen og jeg er veldig glad for kommentarer🙂
      Jeg tar turen innom bloggen din snart! Vi snakkes.
      Klem Rutt

  25. Lise 07.08.10, kl. 16:42

    Hei Rutt.

    Jeg leser bloggen din ofte og finner all informasjonen du legger ut veldig hjelpsom og interessant! Jeg tenkte litt på det idag og plutselig koblet jeg at du kanskje var en av de jeg så på venterommet på Kilden Helse på torsdag (hvis du var der i fire-fem tiden, med mannen din)? Jeg var der for å ta xmrv test med både broren min og faren min. Broren min blir behandlet av både Meirleir og dr. Mette nå, mens jeg bare går til dr. Mette ettersom jeg ikke startet behandlingen før i April i år (og jeg har hatt veldig bra forbedring hittils). Det er en spennende tid vi har framfor oss, og jeg har store håp når det kommer til dette viruset og mulig behandling(er)!

    Tusen takk for en flott blogg, håper du føler deg bedre og at du har en koselig helg:-)

    Lise

    • Rutt 07.08.10, kl. 20:51

      Hei Lise!
      Det stemmer at jeg var på Kilden Helse sammen med Mannen mellom fire og fem, så da var det nok meg du så🙂. Du var kanskje på venterommet når jeg kom ut fra timen med KDM og skulle ta blodprøver? Jeg så det satt endel der da som jeg ikke fikk hilst på. Neste gang må du ta tak i meg🙂.
      Lykke til med behandlingen til både deg, broren og faren din! Og lykke til med XMRV-test, håper dere vil dele hva resultatet blir etterhvert.
      Jeg har vært i behandling i over 1 år og har blitt mye bedre, veldig glad for at du også opplever bedring!!
      Klem

  26. Mariann 24.08.10, kl. 07:22

    Heisann.

    Jeg er bare innom siden din for å se nyhetene om viruset. Min datter har ME og jeg er interessert i å lese om dette. Min datter – som begyner å bli mye bedre – på veldig kort tid faktisk – er ikke SÅ interessert å lese om dette. Hun blir bare trist av det – for hun har lyst til å bli frisk og blir det av å ha det fokuset. Så nå går det opp og frem. Ü

    Men nå vet jeg mer om nyhetene om viruset. Takk skal du ha for at du legger ut dette. Ü

    • Rutt 24.08.10, kl. 09:22

      Hei Mariann!
      Du er hjertelig velkommen til å stikke innom å lese hva som skjer på forskningsfronten.
      Godt å høre at din datter har blitt bedre :-)!
      Hvilket fokus som virker konstruktivt på den enkelte er nok veldig individuelt. Jeg trenger å fokusere endel på forskning og behandling for å bli frisk, da jeg ble trist av og ikke forstå hvorfor kroppen min var så syk. Det eneste som har gjort meg friskere er biomedisinsk behandling.
      Lykke til videre!
      Mvh
      Rutt

  27. deterbarejegsomermeg 25.08.10, kl. 17:56

    Takk for veldig informativ blogg. Jeg er sengeliggende. Døgnbasis. Har vært det mange år.
    Veldig fint for meg da jeg orker inn på nettet og finne gode oppsummeringer her av hva som skjer.
    Takknemlige tanker til deg for jobben du gjør med å samle. Vanskelig å holde seg oppdatert ellers da en ikke orker surfe rundt.
    Jeg er ellers innom Mariasmetode for å hente ett smil i ny og ne. Vi går spennende tider i møte. På mange måter.

    Lykke til videre, til oss alle!

    • Rutt 17.09.10, kl. 08:51

      Hei deterbarejegsomermeg
      Phu, det var et langt nick🙂
      Hyggelig at du er innom og flott at du syntes det er nyttig å finne informasjon her på bloggen. Da har jeg fått til det håper på🙂
      Velkommen innom så ofte du vil!
      Klem

  28. arnhild 16.09.10, kl. 13:18

    hei rutt🙂

    -fant deg via ME siden på fjesboka, noe om en artikkel du hadde skrevet🙂 Den var veldig bra, takk for at noen finner de rette ordene. Kjenner igjen det du beskriver. Den behandlingsreisen du har begynt på, hva går den ut på??

    hei så lenge og håper det er greit at jeg legger deg til på bloggen min.

    Lykke til videre på reisen
    klEm fra arnhild

    • Rutt 17.09.10, kl. 08:57

      Hei arnhild
      Velkommen hit🙂
      Behandlingsreisen min er en biomedisinsk behandling som baserer seg på prof. Kenny De Meirleirs (prof. i fysiologi, patofysiologi, indremedisin) forskning. Veldig enkelt sagt blir man grundig utredet og behandlet for konkrete funn. Utredningen overgår norske helsevesenet en høy gang og behandlingen foregår etter Meirleirs erfaring av klinisk forskning på ME-pasienter gjennom 20 år.
      Velkommen innom så ofte du har lyst og selvfølgelig kan du legge meg til på bloggen din🙂
      Klem

  29. britt 16.09.10, kl. 19:27

    Hei! Har funnet så mange linker til nettstedet ditt, så nysgjerrigheten har grepet meg og her er jeg, foreløpig bare en leser, er ikke en blogger selv. Er mamma til en gutt på 11 som har hatt ME nå på 9. måneden. Anser LP som uaktuelt, men ser på LHK som en «kanskje-mulighet», i alle fall nå etter at det skjer så mye på fronten. Prøver å følge med på hva som skjer, men jobber selv i helsevesenet (gjorde, i allefall, før pleiepengene ble lønnen min), og er skeptisk og realistisk til mye… Men skal definitivt følge med på siden her! Lykke til videre – det er viktig at slike som du deler erfaringer og kunnskap! Takk🙂

    • Rutt 17.09.10, kl. 09:01

      Hei britt!
      Velkommen til bloggen🙂
      Dere mammaer som pleier for ME-syke barn er mine store hverdagshelter!!
      Hyggelig at du følger med, jeg skal forsøke å legge ut så mye relevant info som mulig. Det er spennende med alt som skjer på LHK og jeg forstår at du vurderer dette for sønnen din. Barn med ME blir vel henvist til Wyller og Rikshospitalet – say no more.. Det er fint å være skeptisk og realistisk, det må vi være når vi er overlatt til oss selv og vår lommebok.
      Masse lykke til!
      Klem

  30. Kamelryttersken 27.09.10, kl. 16:09

    Egentlig skjønner jeg ikke hvorfor bloggen din ikke er på bloggrullen min. Men det blir det forandring på i dag🙂

  31. Randi 26.10.10, kl. 09:30

    Hei Rutt!
    Må innom bloggen din flere ganger om dagen! (Får ikkke gjort annet:) ) Er imponert over produksjonen din.
    Tusen takk for all informasjon og inspirasjon. Startet opp behandling hos KDM for ca 2 mnd. siden. Føler at jeg nå endelig er på rett vei. Har vært fulltidssyk i 5 år, så det er litt å ta fatt i:) Venter spent på svaret fra Geir Stene-Larsen.

    Hilsen Randi

  32. melivetpaaslep 16.11.10, kl. 18:03

    Hei!
    Jeg er innom av og til. Har selv en nyoppstartet blogg her på wordpress som handler om hvordan det er å leve med ME, men også om livsfilosofi og holdninger til livet som det er. Jeg synes det er viktig å tenke livskvalitet når begrensningene er så store som de er for mange med ME og å ha større fokus på det som er bra enn det som ikke er bra.

    Det er fint å se at mange skriver om ME, godt å finne fellesskap når en føler seg alene.

    • Rutt 16.11.10, kl. 22:58

      Jeg er helt enig i at man må fokusere mest av alt på det som er bra for å få best mulig livskvalitet. Samtidig som man må være løsningsorientert og informasjonssøkende slik at man kan finne behandling som kan gi resultater. Vårt overordnende mål er jo å bli friske!🙂
      Velkommen innom, jeg skal sjekke ut din blogg også etterhvert.

  33. melivetpaaslep 17.11.10, kl. 17:13

    Hei igjen!
    Takk for svar! Å søke etter behandlingsmetoder og holde oversikt over det som finnes, som er seriøst osv er en stor oppgave! Jeg er takknemlig for alle som jobber med dette og som sprer informasjon, dere gjør en viktig jobb! – fortsett å stå på –

  34. Elvira 18.11.10, kl. 20:08

    Hei
    Har fulgt med og lest bloggen din i lengre tid. Er bare utrolig imponert over alt du klarer å produsere+ relevant informasjon om ME du klarer å samle her på bloggen din. Blir nesten som avisa dette her..må lese den hver dag:-)). Og en føler seg heller ikke så «alene» lenger med å ha denne lite morsomme sykdommen.Er selv under behandling ved LHK og har vært det ca et år.
    Klem fra Elvira

  35. LADY 19.11.10, kl. 12:58

    Hei Rutt!
    Vil bare slenge meg på alle som takker deg for en informativ og super blogg. Er nå daglig innom både din og på Maria sin blogg. Jobber selv i helsevesenet og er godt kjent med å søke opp relevant informasjon, men med en syk mann (ME i 10 år) og nå også en Me syk datter så er det så flott at informasjonen er så lett tilgjengelig på bloggen din.
    Som sagt så jobber jeg i helsevesenet og har alltid jobbet ut fra den tanke at vi er til for pasienten. Pasienten er den viktigste ressurs i en tilhelingsprosess og så må ekspertisen komme til med den faglige tilnærmingen. Og har ikke ekspertisen faglig kunnskap nok om problemene pasienten har, må det søkes der kunnskapen er…………………
    Akk – så feil kan man ta. Erfaringen etter møte med helsevesenet etter innleggelse på barneklinikken med vår datter sier meg at for ME pasientene finnes det ikke et helsevesen – bare et VESEN.
    Heldigvis jobber det gode krefter for å endre dette og din blogg er en av disse gode krefter. SÅ TAKK IGJEN!!!!!!!!!!!!!!!
    Begge to er heldigvis under behandling av KDM. En mann med et stort hjerte og mye kunnskap.
    Ha en strålende god dag!
    Klem fra LADY

    • Rutt 19.11.10, kl. 18:25

      Hei Lady
      Tusen takk for veldig hyggelig melding, jeg er kjempe glad for at bloggen kan være en nyttig kilde til informasjon! I tillegg så ser man at man ikke er alene, noe man ofte kan føle i møte med (helse)vesenet. Min lege gav meg beskjed om at jeg bare måtte gå hjem å hvile og vente på at det skulle gå over, noe som kunne blitt en veldig ensom og deprimerende tilværelse hvis jeg ikke hadde funnet alle støttespillerne som finnes på nettet. Legen min har heldigvis vært veldig åpen for dokumentasjon og dialog, så jeg har meget god støtte fra henne nå.
      Jeg er så glad for å høre at dere har fått god hjelp av KDM! Jeg opplever også han som genuint interessert i å finne løsninger og gjøre oss friske(re).
      Dere som har barn og partnere som er syke er store hverdagshelter!! Dere tar ansvaret og gjør jobben som helsevesenet og myndighetene egentlig skulle hatt! Jeg tar av meg hatten og bøyer meg i støvet!!
      Ønsker deg og dine en fin helg med gode dager som mulig!! Vi snakkes snart🙂
      Klem Rutt

  36. Øistein Jansen 21.11.10, kl. 07:42

    Hei Rutt.

    Gode tankespinn du har. Selv arbeider jeg med utredninger av meg selv. Etter noen år nå, så skal jeg til spinalprøve. Da har jeg gått igjennom det meste av prøver og ingen finner noe som helst. Det hele begynte rundt de tider jeg også fikk diagnose KLL. Fikk cellegift i 2007. Deretter har kroppen blitt mer og mer utmattet uten at man helt har klart å forklare dette. De nærmeste symptomer å sammenligne med er de for ME.
    Siste avhandling fra UMEÅ er noe interessant. Når jeg blir påvirket av stress, tar det spesielt lang tid å roe meg ned. I en stresset situasjon blir også kroppen lettere utmattet. Men, jeg går ikke rundt i en kronisk stresset tilstand. Det som da kunne vært interessant er å måle kortisolnivået ved forskjellige tilstander, og som du spinner rundt, kortisol nivå og XMRV er nok ikke årsaker til ME, men heller konsekvenser av ME.
    Det er spennende å følge med på nye nyheter og igjen, dine tankespinn er vel verdsatt.

    Hilsen Øistein

    • Rutt 21.11.10, kl. 12:12

      Hei Øistein
      Leit å høre at du ikke har kommet deg etter at du fikk KLL og cellegift og at det offentlige helsevesenet ikke finner noe på prøvene dine. Det er jo mange teorier rundt dette med stress og hvordan det påvirker oss som har ME eller en utmattelses tilstand. Som du sikkert har lest her på bloggen sier ansvarlig forsker at avhandlingen fra Umeå IKKE omhandlet ME-pasienter, men de som hadde utmattelse pga depresjon eller andre psykologiskbetinget årsaker. Men jeg vet jo at feks. Prof. De Meirleir (som jeg er under behandling hos) mener at et kronisk aktivert immunsystem (pga dysbiose, lekktarm, retrovirus osv.) og mye nevrotoxiner kan gjøre at man reagerer kraftigere på stress og at det kan forsterke symptomene. Jeg kjenner meg ikke igjen i dette, men jeg vet at vedig mange gjør det. Jeg er helt sikker på at kortisol ikke er årsaken til ME, men om XMRV er årsaken for noen av oss gjenstår jo å se når forskningen får flere resultater. Eller kanskje det er XMRV som bryter sakte men sikkert ned immunforsvaret, men så blir man ikke syk før man får en annen utløsende faktor..? Vi får håpe at det kommer flere klare svar i løpet av 2011🙂
      Tusen takk for hyggelig kommentar og hjertelig velkommen til å henge med videre!
      Mvh
      Rutt

  37. hjemmeistua 28.11.10, kl. 10:04

    Heisann! Takk for den supre jobben du gjør med å spre informasjon via bloggen din. Jeg følger med her med glede. PS: Etter du endret utseende og farge på overskriftene, er de litt mer diffuse/uklare. Tenkte det var greit å si fra. Selv med databrillene på får bokstavene uklare grenser, og jeg myser litt for å se dem ordentlig.

  38. Patricia Carter 29.11.10, kl. 16:06

    Thank you so much for your great reporting of the seminar in Oslo.

    Patricia Carter
    XMRV+, 24 years ME
    http://www.mecfsforums.com

  39. Ingvild 06.12.10, kl. 22:59

    Hei på deg!

    Selv om du vet at mange leser bloggen og «stikker innom» for å sjekke oppdateringer, så er det viktig at vi gir tilbakemelding på at vi setter utrolig stor pris på innsatsen som du legger ned i dette. Jeg er hvert fall svært takknemlig for at jeg kan gå innom her og finne ut ting som jeg ellers ikke hadde fått med meg. Selv om jeg for min egen del «sitter på gjerdet» og avventer i forhold til det som skjer på LHK o.l.(handler dessverre om økonomi også…), så er det supert å kunne følge med på utviklingen. Det er mye bra som skjer, både i ft forskning og informasjon. Du er med å opplyse og gi håp, du skriver godt og bryr deg om leserne. Ønsker deg alt godt.

    I

    • Rutt 06.12.10, kl. 23:28

      Hei Ingvild!

      Tusen takk for en veldig hyggelig tilbakemelding🙂. Det varmer og settes stor pris på!
      Det er trist at vi må finansiere all medisinsk behandling selv, det gjør jo at de aller fleste ikke har anledning og det er tragisk! Da er det positivt at ballen ruller når det kommer til forskning, ting tar jo tid, men det går fremover. Internasjonalt er det jo mye biomedisinsk forskning og LHK skal også i gang med masse spennende forskningsprosjekter som jeg tror at vi norske ME-pasienter på litt sikt vil nyte godt av. Det samme gjelder ME-senteret, Ullevål. Prof. Blomberg i Sverige er jo også på ballen for tiden og det er bra🙂
      Veldig koselig at du henger med her på bloggen!!
      Klem Rutt

  40. siv 16.12.10, kl. 09:22

    Hei. Takk for en flott blogg og mye nyttig informasjon🙂 Jeg har diagnosen ME/CFS og vurderer å teste meg for XMRV viruset, men er usikker på hvordan jeg vil reagere om jeg tester positivt, da det pr.d.d slik jeg har oppfattet det ikke finnes noen behandling…
    Men så ser jeg på dine sider at du skal starte behandling for dette nå i nærmeste fremtid. Hvilken behandling er det?
    Takknemlig for svar.
    Klem fra meg

    • Rutt 30.01.11, kl. 11:56

      Hei Siv
      Beklager veeeeeeldig sent svar. Som du kanskje har sett den seneste tiden er jeg igang med en kombinasjon av GcMAF og Nexavir. Jeg har skrevet endel om dette i div bloggposter https://merutt.wordpress.com/?s=gcmaf
      Hyggelig om du fortsatt henger med på bloggen🙂
      Ønsker deg lykke til!
      Mvh
      Rutt

  41. minblog68 28.01.11, kl. 21:26

    Fin blogg du har.

  42. Tove Anita M Jensen 08.02.11, kl. 13:42

    Hei Rutt.
    Først vil jeg takke for en kjempefin blogg og for flott oppdatering på Facebook..
    Så til min store fortvilelse, har en sønn som er 14 år og begynt på sitt 2ndre år som syk.. Vi tror d var svineinnfluensavaksinen som utløste hannes ME, men det ble også påvist at han hadde hatt kyssesyken. Det hele begynte i desember 2009, da hadde han litt vondt i halsen og litt feber( ca 4 uker etter svineinnfluensavaksinen). Han sov ca 20 timer i døgnet den første tiden, men han greide og gå på skolen etter nyttår- og gikk med litt fravær frem til våren, men han sov – slappet av fra han kom hjem fra skolen til neste skoledag.. Vi kom oss raskt til lege for han var så trøtt, sliten og slapp og plagdes veldig med vondt i halsen, vi ble søkt inn på barneavd poliklinikk, der kunne de ikke si hva d var.. men vi var veldig heldig med legen vi fikk(Gyro Herder). Hun tok tak og skulle finne ut hva som feilte han. etter at han hadde vært syk i et halvt år ble han innlagt på barneavd, og alt ble undesøkt, mandlene ble fjernet, og d ble da diskutert om d kunne være me han hadde fått.. Juli 2009 fikk han diagnosen..Han har blitt dårligere og dårligere.. Han begynte på skolen høsten 2009, men etter en stund var det bare en dag i uken han klarte, han har ikke vært på skolen etter september 2009.. Han har hatt en måned nå etter jul han har ligget i mørket, han har blitt sint om vi har snakket til han, men nå har han klart å slå på lyset.. men han ligger 22 timer i døgnet, og han sier han ikke klarer og sove godt, plages med vondt i hodet…Han har også lagt masse på seg.. Har jo lest masse om ME på internett, men føler at d ikke kommer helt frem hvordan andre har d, er det slik at man blir dårliger og dårliger? Hva er d neste vi kan vente oss? Er jo veldig redd for at han skal havne i mørket over lengere tid. Så jo «få meg frisk» min sønn virker som henne når han blir sliten, vanskelig med å snakke, ustø i gangen. Hannes store lideskap har jo vært og spille på PC, det kunne han gjøre i mange timer hver dag, nå kalrer han ca 1/2 time for dag .Og i perjoder klarer han ikke og sitte ved pc. Ønsker du kan gi meg litt innformasjon om ME. På forhånd tusen takk.. Klem

  43. Måne 08.02.11, kl. 15:18

    Kjære deg,Tove Anita, det gjør så vondt å lese om din sønns sykdom!
    Både datteren, 14 år, og jeg har gått i behandling hos Kenny De Meirleir(den belgiske legen du så på dokumentaren) i hhv 2,5 og 1,5 år. Vi har begge endel bedring! Nå må det sies at datteren ikke har vært så syk som din sønn, men jeg har vært ganske i nærheten i perioder. Jeg kan ikke skrive for mye nå, siden en nakkeprolaps hindrer det. Men jeg har bare lyst å tipse deg om hvor du kan få opplysninger om biomedisinsk utredning og behandling. Sjekk
    http://www.ME-behandling.com
    -Der finner du masse info om både Prof.Kenny De Meirleir og Lillestrøm Helseklinikk. Forumet er pasientdrevet og her kan du stille spørsmål og be om hjelp. Her finnes mange, gode mennesker som villig svarer på spørsmål ang. utredning, behandling, medisiner, symptomer etc. Lykke til!
    Mange gode, varme ønsker sendes!

    • Tove Anita M Jensen 09.02.11, kl. 13:11

      Hei Måne.
      Takk for innformasjon, skal sjekke dette ut.
      Fint å høre at dere er blitt bedre, håper nakkeproblemene dine går snart over.
      Har du eller dere vært på CatoSenteret? Om dere har hvordan var det å være der?

      • Måne 09.02.11, kl. 18:52

        Hei Tove Anita🙂
        Vi har ikke vært på CatoSenteret.. Jeg kjenner dessverre ikke til stedet.. Men kanskje noen andre her gjør?

  44. Kirsti 21.02.11, kl. 22:03

    Hei Rutt
    jeg følger bloggen din etter beste evne. Det er et formidabelt flott arbeid du legger i den. Du fortjener all ros som gies kan. Synes det også vil være flott om du skriver enda mer om hvordan behandlinga de virker. Jeg vurderer å selge hus og hejm for å finansiere det, men vil vite mer. Uansett takk for jobben du gjøre for oss alle.

    Mvh

  45. Elisabeth 04.03.11, kl. 12:38

    Hei🙂
    Søkte litt å mitt navn på googel, og fant kom stading inn på ditt navn.
    Jeg setter utrolig pris på at det blir tatt opp «på halvt gir gjennom livet» her inne hos deg.
    Jeg hadde ett ønske om å få opplyst og være til hjelp for andre som har gått igjennom det samme som meg. Jeg mottar fortsatt noen telefoner fra noen som har spørsmål om Me og søker på internett, og finner mine to artikkler her inne.
    Disse artiklene kom etter at jeg var i reportasjer samtidig i foreldre og barn, og i gravid i 2008. Håper jeg har kunne være til hjelp og at andre har fått mer forståelse for denne sykdommen etter at jeg har bidratt litt for oss alle.
    Tusen takk for at du er en pådriver for oss med Me.

    Ha en fortsatt fin dag og stå på videre🙂
    Hilsen Elisabet Sigvartsen

    • Elisabeth 04.03.11, kl. 12:44

      Det var kanskje den om vaksinen mot hjernehinnebetennelse som var her.. men stå på!!
      Har lagret din side under favoritter og vil fortsette og følge med her inne :O)

  46. morran 09.03.11, kl. 11:41

    Hej Rutt!
    Tack för bloggen din! Den besparar mig mycket söktid på nätet! Här är en intressant artikel.
    Hälsn morran
    http://www.unt.se/uppsala/proteiner-avslojar-trotthet-1278357.aspx

  47. mhj 22.03.11, kl. 11:30

    Heia Rutt!

    Runder 500 000 hits i dag eller mårra!!!

    Tipper i dag faktisk, klokka e jo bare snart 12…..
    😀 *tommel opp*

    Da kan du vel legge inn ett bilde med fyrverkeri vel…… vanskelig fra kommentarboksen…

    hihi kan jo gjøre det på andre steder da hihi….. ikke tru at feieringen skal gå ubemerket av sted nei…😆

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: