Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Anette Gilje

Anette Gilje fra dokumentaren «Få meg frisk» forteller hvordan hun har det i dag

Anette var på besøk hos den danske ME/CFS foreningen på ME-dagen 12.mai, og hadde visning av ME-dokumentaren «Få meg frisk» laget av Mediamente. På spørsmål om hvordan hun har det i dag svarer hun følgende:

http://www.facebook.com/video/video.php?v=220602931291366

Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011

Som dere alle helt sikkert har fått med dere har det nå i en drøy måned pågått en underskriftkampanje for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling i det private helsetilbudet frem til tilsvarende behandling er etablert i det offentlige. Kampanjen ble initiert av Alf Roger Dahlø som selv er ME-pasient, men fordi han selv er for syk til å overlevere underskriftene ble Anette Gilje,Generalsekretær i Norges ME-forening Ruth Astrid L. Sæter og undertegnede av denne bloggen (som egentlig heter Birgitte Rønning og ikke Rutt ;-)) spurt om vi kunne steppe inn, noe vi selvfølgelig svarte ja til. På en mnd ble kampanjen signert av nesten 4000 mennesker, og tirsdag 15.mars hadde vi møte med Tord Dale som er statssekretær for statsråd Anne Grete Strøm-Erichsen i Helse- og omsorgsdepartementet.

Vi hadde med oss journalist og fotograf fra Aftenposten som skal ha en relativt stor sak om ME i lørdagens avis. Overlevering av underskriftskampanjen samt intervju med undertegnede vil være en del av denne saken.

Det ble et postivt møte og jeg opplevde Tord Dale som lydhør, åpen og genuint interessert. Han hadde også sett ME-dokumentaren”Få meg frisk” så dermed hadde han relativt god innsikt i de sakene vi valgte å sette fokus på.

Både Anette og jeg fortalte kort fra vår sykdomshistorie og at vi begge har blitt friskere med biomedisinsk behandling. Vi la vekt på at den fysiologiske utredningen når man får diagnosen ME er for dårlig innen det offentlige og at vi begge har fått påvist en rekke objektive biologiske funn etter at vi selv har betalt for en grundig utredning og laboratorie analyser. Flere av funnene ville vært enkle for det offentlige helsevesenet å finne hvis det hadde vært større villighet til å utrede fysiologisk og flere av medikamente som vi også selv betaler, får andre som har samme behov, men med mer anerkjente diagnoser dekket av staten.

Vi snakket også om at det viser seg at både barn og voksne som får rask adekvat hjelp ofte er de som raskest blir friskere med medisinsk behandling. Imidlertid er det er mange som går i tiår år uten å få hjelp og vi belyste de økonomiske perspektivene rundt dette, ved at de etter hvert ofte vil trenge bla hjemmehjelp, personlige assistenter, dyre hjelpemidler, omsorgspenger til pårørende og noen vil også ha behov for sykehjemsplasser. Mange vil kunne slippe å få alvorlige tilleggsdiagnoser ved rask medisinsk hjelp og dermed også bli en mindre ”utgiftspost” for det offentlige. Det er ikke god økonomi å la en stor gruppe med invalidiserende syke gå i årevis uten adekvat hjelp.

Behandligen som nå tilbys fra det offentlige helsevesenet ble naturligvis diskutert. Vi poengterte at kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs hverken er godt dokumentert eller kurativ behandling for ME. Det kan hjelpe kronisk syke til å takle sykdommen sin bedre i hverdagen, noe som er viktig for mange, men at dette ikke er spesifik behandling for ME.

Rapporten fra Sintef ble tatt opp av Ruth Astrid og Tord Dale kjente til denne. Det ble også snakket om at forholdene for ME-pasientene ikke hadde bedret seg fra 2007 og at det kun var blitt noe av to av de ti sengeplassene som var blitt lovet på ME-senteret ved Oslo Universitetssykehus. Dale understreket flere ganger at han så frem til kunnskapssenterets analyse av det offentliges behandling for ME og at denne ville være med å sette retningslinjene i videre arbeid, da han innså at det var behov for mer kunnskap rundt ME. Ruth Astrid påpekte også at Dale under et intervju i Puls 12. mars hadde pratet om at kompetansen innenfor kreft var det offentliges ansvar å tilegne seg, ikke det private. Når det kommer til ME har dette blitt snudd på hodet og det er de private aktørene som ligger i frontlinjen for å forske og hjelpe pasientene, mens det offentlige frem til nå har hatt en defensiv holdning.

Det ble spurt om hvorfor Anne Grete Strøm-Erichsen selv ikke ville stille opp på dette møtet. Dale svarte at hun var den statsråden som oftest måtte møte i Stortinget og fordi de jobbet med en ny samhandlingsreform hadde hun veldig mye å gjøre. Anette fortalte at hun i løpet av relativt kort tid hadde vært i fire sammenhenger med ME som tema, hvor statsråden hadde blitt invitert og hvor hun valgte og ikke komme.

Tord Dale lovte å lese kommentarene som var blitt lagt ved underskriftene, men var ikke mer konkret ifh til hva han ville gjøre med dem eller om han ville ta saken videre. Men han understreket at han hadde nær kontakt med Strøm-Erichsen og påvirkningsmulighet.

Vi hadde kun en halvtime med statssekretæren og det var mye vi ikke rakk å ta opp, men jeg syntes at vi fikk satt fokus på mye viktig ifh til biomedisinsk behandling for ME-pasienter. Jeg oppfattet det som at Dale forsto at det var viktig å jobbe systematisk for å kunne differensiere gruppen slik at pasientene kan bli tilbudt rett behandling og at de biomedisinske perspektivene må settes fokus på også i det norske offentlige helsevesenet.

——————————————————————————————

Pressemelding sendt til div. medier fra Norges ME-forening onsdag 16. mars 2011:

Norske ME-pasienter stiller krav

Statssekretær Tord Dale i Helse- og omsorgsdepartementet tok tirsdag imot nærmere 4000 underskrifter fra ME-syke, pårørende og støttespillere som krever å få dekket utgifter til medisinsk behandling som det norske offentlige helsevesenet ikke tilbyr.

Det finnes et sted mellom 9000 og 18.000 ME-pasienter i Norge i dag. De aller sykeste er sengeliggende døgnet rundt, og tåler ingen påkjenninger – verken lyd, lys eller berøring. Andre er oppegående, men må avpasse aktiviteten sin etter dagsformen.

Per i dag finnes det ingen kurativ behandling for ME. Likevel opplever stadig flere ME-pasienter at de blir bedre takket være biomedisinsk utredning og behandling. Dette innebærer at det først tas grundige fysiologiske prøver, for infeksjoner, allergier og andre biologiske markører. Basert på de objektive, medisinske funnene behandles den enkelte problemstilling for seg. For noen innebærer dette et omfattende medisineringsprogram, for andre kan det være snakk om lettere medisinering og kostholdsendringer.

En slik biomedisinsk oppfølging får imidlertid ikke ME-pasienter i det offentlige helsevesen i dag. To aktører i det private helsevesenet har opparbeidet seg bred biomedisinsk kompetanse og klinisk erfaring. Kostnadene må imidlertid pasientene ta selv, det gjelder også for utredning og medikamenter for objektive funn som andre pasientgrupper får dekket av staten. Dette er en forskjellsbehandling som ME-pasientene nå reagerer mot, da det bør være like rettigheter uansett diagnose. Dessuten koster ubehandlede ME-pasienter samfunnet mye.

ME-syke Alf Roger Dahlø tok initiativ til en underskriftskampanje på nett, der kravet er at ME-pasienter skal få dekket utgifter til medisinsk behandling frem til det er etablert et tilfredsstillende tilbud innenfor det offentlige helsevesenet. På fire uker signerte 3853 personer oppropet, som ble overlevert til Helse- og omsorgsdepartementet i går.

Statssekretær Tord Dale ga ingen løfter om stortingsbehandling, men lyttet til det som ble formidlet. Underskriftene ble overlevert av ME-pasientene Birgitte Rønning og Anette Gilje, da Alf Roger Dahlø var for syk til å kunne stille. I tillegg var Norges ME-foreningen med på møtet, representert ved generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter.

– Jeg er blitt betydelig bedre takket være biomedisinsk behandling som jeg har fått av private aktører i helsevesenet. Dette er imidlertid behandling jeg har måttet bruke sparepengene mine på. Så lenge ME-pasientene selv bærer det fulle økonomiske ansvaret, er ikke dette et reelt alternativ for flesteparten av de ME-syke. Derfor bør norske helsemyndigheter begynne å ta biomedisinsk forskning på alvor, sa Birgitte Rønning.

– Mange barn med ME er for syke til skolegang, og får ikke relevant utredning og behandling gjennom det offentlige helsevesenet. Det er vondt å se. Særlig når vi vet at medisinsk behandling kan ha rask effekt og at det kan være mulig å få snudd sykdomsutviklingen sånn at de kan delta i både skole og fritidsaktiviteter, påpekte Anette Gilje.

– Skal man gi riktig behandling, må man først ha gjennomført en grundig utredning, og ME-foreningen mener at det er helt avgjørende å få biomedisinsk utredning og behandling inn i det offentlige tilbudet til norske ME-pasienter. ME-pasienter blir fortsatt psykologisert, til tross for at stadig flere studier dokumenterer at ME-pasienter ikke tilhører psykiatrien. En fersk rapport fra SINTEF konkluderer med at det står skremmende dårlig til med kunnskapen om ME blant norske leger, påpekte ME-foreningens generalsekretær, Ruth Astrid L. Sæter.

Intervju med Anette Gilje (ME-dokumentaren «Få meg frisk») i hjemmet denne uken

 

Les side 1 HER

Les side 2 HER

Underskiftskampanjen «La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling» vil bli overlevert i Stortinget 15 mars!

14. februar skrev jeg et innlegg hvor jeg oppfordret alle til å signere en underskriftskampanje som ble startet for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling. Kampanjen ble initiert av Alf Roger Dahlø som har hatt kommunikasjon med Helse- og omsorgsdepartementet for overlevering, og datoen 15. mars ble bestemt fordi vi da ble forespeilet at helseminister Anne-Grete Strøm Erichsen hadde anledning til å personlig møte opp. I ettertid virker det som at hun har trukket seg, så derfor blir det statssekretær Tord Dale som vil møte pasientrepresentantene for overlevering som er Anette Gilje fra ME-dokumentaren «Få meg frisk» og undertegnede fra denne bloggen.

Underskriftskampanjen er mer aktuell enn noen gang i lys av rapporten fra Sintef som ble publisert 25.02 og som konkluderer med at:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Vi er ca 18.000 ME-pasienter i Norge og sammen med våre pårørende har vi ikke tid til å vente i årevis på å bli tilbudt en kurativ behandling! Mange av oss har opplevd stor bedring i helse ved behandling hos private aktører, spesielt hos Prof. Kenny De Meirleir, Himmunitas Foundation og Lillestrøm Helseklinikk. De utreder og behandler basert på årevis med klinisk forskning, tusenvis av vitenskapelig dokumenterte, publiserte forskningsrapporter og i samarbeid med internasjonale eksperter. Dette må vi betale fra egen lomme og mange må ta opp lån, selge leilighet, bruke sparepenger osv. for å finansiere å bli friske(re) og de fleste vil aldri motta behandling da man ikke har økonomisk anledning.

La oss gjøre en felles siste innspurt for å få mange underskrifter! Signer HER

03.01 Romerikes Blad: Dagens rose til Lillestrøm Helseklinikk, Anette Gilje og Mediamente

Hentet fra Romerikes Blad:

«En stor bukett roser ønsker jeg å gi Lillestrøm Helseklinikk ved dr. Mette S. Johnsgaard og alle ansatte. Dere har stått opp for oss med ME/CFS. Uten dere hadde vi ikke hatt noe seriøst behandlingstilbud. Dere har gitt oss hjelp og håp, og ikke minst gitt livskvaliteten tilbake til flere av oss. Klinikken går også i bresjen når det gjelderforskning, og gjør en stor jobb for at ME/CFS- pasienter med tiden skal kunne få tilbud om seriøs og vitenskapelig behandling fra det offentlige. Dagens andre rosebukettfortjener Mediamente & ildsjelen Anette Gilje, som påtross av egen sykdom har klart å stille opp i dokumentarfilmen“Få meg frisk”. Tusen takk for det du har gjort! I tillegg har Gilje med flere jobbet aktivt for at ME pasienter ikke skal kunne gi blod, for å hindre eventuell smitte. Flere aktive bloggere gjør også en stor innsats. Vi er dere evig takknemlige!

CFS- pasient ved Lillestrøm Helseklinikk»

Les det HER

Underskriftskampanje for å få vist «Få meg frisk» i Sverige, Danmark og Island

Skriv under på alle kampanjene:

Sverige HER

Danmark HER

Island HER

Kåring av årets ME-helter!!

Nå i disse bloggkåringstider hvor de viktigste og mest betydningsfulle bloggene blir kronet med velfortjent heder og ære for god jobbing gjennom året, vil jeg tildele prisen som årets ME-helt til de jeg mener har gjort den viktigste jobben for oss ME-pasienter i 2010. Det blir dessverre ikke anledning til å stemme, avgjørelsen er fattet 😀

ME-helt prisen går til Anette Gilje og Pål Winstents!

Tusen takk for en fantastisk film som viser ME slik det faktisk er for så mange av oss. Takk for at dere forteller om dette på en varm, ærlig, opplysende, informativ og modig måte med glimt i øyet og ved å fokusere på det vi ønsker oss mest: Å få bli friske!

At dere har reist landet gjennom fra Arendal til Alta og vist filmen og kjørt debatter er beundringsverdig! Dere åpnet døren inn til Stortinget hvor budskapet ble hørt og resultatet har blitt blodgiverforbud for ME-syke. For en pasientgruppe som blir møtt med så mange misforståelser og stigmatisering er god informasjon avgjørende. Dette året har massivt informasjonsarbeid har pågått og nå også på riksdekkende TV i beste sendetid. Det har endret holdninger, gjort både helsepersonell og lekfolk klokere og situasjonen enklere for så mange av oss – det mener jeg er en heltetittel verdig!!

Puls 13.12: Visning av «Få meg frisk» og debatt med Baumgarten og Wyller

Dokumentaren «Få meg frisk» fortsetter å gjøre et like sterkt inntrykk på meg som alle de tidligere gangene jeg har sett den. Anettes innbitte ønske og kamp for å gjenvinne helsen og bli frisk, genuine glede over og endelig få noen svar selv om det betyr store infeksjoner og feil på immunforsvaret, sinne og frustrasjon over et offentlig helsevesen som ikke vil forholde seg til de syke de ikke forstår noe av, og over at de pårørende og syke selv står med fult ansvar for både pleie, medisinering og kostnader. Vi er mange som kan speile oss i alle disse opplevelsene og følelsene! 1000 takk til Anette for at du gir dette et så flott ansikt og Mediamente og Pål Winsents for at dere valgte å bruke flere år på å lage denne gode dokumentaren. Dere har satt agenda!!

Dokumentaren og debatten i studio kan sees på Puls sine hjemmesider HER

VG anbefaler «Få meg frisk» på sine TV-kveld sider

Hentet fra VG:

«ME-håp: ME er forkortelsen for myalgisk encefalomyelitt, bedre kjent som kronisk utmattelsessyndrom. Årsaken er ukjent, og det finnes ingen diagnostisk laboratorietest eller biomarkør som påviser tilstanden. Nå er det funnet et spesielt virus hos flere ME pasienter. Gir dette håp til de syke om at det finnes en forklaring på sykdommen og på sikt en mulig behandling? I Norge har vi mange pasienter med ME. Anette Gilje er en av dem. «Puls» følger henne i kampen for å bli frisk. NRK1 kl. 19.45»

Les det HER (Helt øverst på siden)

Mediamente.no: ME-dokumentar vekker debatt

Hentet fra mediamente.no:

«- Jeg er veldig glad for at Helsedirektoratet nå har tatt til fornuft og bedt alle landets blodbanker om ikke å ta imot blod fra ME-syke. Dette vil hindre spredning av retroviruset XMRV. Samtidig er det en anerkjennelse av at norske helsemyndigheter nå vil se på ME som en alvorlig fysisk sykdom. Altfor lenge har denne sykdommen blitt sett på noe som bare sitter i hodet, sier en hoppende glad Anette Gilje. Mandag 13. desember forteller hun sin historie i dokumentarfilmen Få meg frisk! som sendes av Puls på NRK1.»

Les hele artikkelen HER