Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: bedre tider

Aldri bli frisk fra ME? Not an option!

Endelig går det fremover igjen!! Etter noen mnd hvor fremgangen stagnerte hardt og brutalt tross at jeg fulgte Prof. De Meirleirs behandlingsplan til punkt og prikke, fikk jeg meg en skikkelig smell etter at jeg doblet dosen på en antibiotika som jeg skal gå fast på i ganske lang tid. Plutselig befant jeg meg tilbake i et symptommareritt som jeg hadde fortrengt at jeg noengang hadde vært i. Som jeg har skrevet mye om tidligere er ikke utmattelsen en av mine hovedsymptomer, men influensasymptomer med feber, lydsensitivitet, tinitus, kraftig hodepine og en kognitiv svikt som om hjernen går inn i pausemodus. De første ukene mobiliserte jeg all optimisme og pågangsmot jeg klarte å mane frem, men etterhvert begynte motløsheten og tvilen å melde seg. Masse spørsmål raste på; Ville behandlingen til Prof. De Meirleir kun gjøre meg blakk, ikke frisk? Hadde bedringen jeg fikk den første tiden kun vært en runde med placeboeffekt? Ville symptommarerittet igjen bli min nye hverdag? Jeg tror jeg er ganske flink til å tenke positivt i vanskelige tider, men kjente at det etterhvert ble vanskelig. MEN, så plutselig en dag for ca 1 uke siden våknet jeg og kjente at kroppen føltes annerledes. Etter dette har det kun gått oppover og nå begynner jeg faktisk å tro at jeg kanskje er i ferd med å gå enda et hakk fremover fra der jeg var før nedturen. I helgen har jeg hatt en liten Oslo-bytur (hvor mange år er det siden sist??), besøk, huset fult av barnas venner med overnatting, gått tur, jeg har sovet bedre og nå venter jeg storinnrykk av min sønns klassekamerater og gleder meg til det :-). Jeg er fylt av nytt håp og tørr igjen å tenke at kaaanskje jeg kan begynne å jobbe litt etter sommeren.. Ikke bli frisk fra denne dritt sykdommen? Det er ikke et alternativ!

William Reeves har ikke lenger ansvaret for CFS/ME hos CDC!

Fra CFIDSs Facebook side:

«The U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) has announced that Dr. William C. Reeves, head of the agency’s CFS Research Program, will be taking a new position within the agency effective Feb. 14, 2010 and that he will no longer lead the agency’s CFS research. Dr. Elizabeth Unger will serve as acting chief of the Chronic Viral Diseases Branch, the unit within CDC that houses the CFS Research Program. On Feb. 14, Dr. Reeves will begin an assignment as Senior Advisor for Mental Health Surveillance in the Public Health Surveillance Program Office within the CDC’s Office of Surveillance, Epidemiology, and Laboratory Services.

The CFIDS Association of America, other organizations and advocates have vocally supported new program leadership to effect a more robust research effort at CDC. This staffing change has the potential to significantly advance CFS research beyond the agency’s intramural program and to seize scientific momentum generated by recent discoveries. We are fully dedicated to making rapid progress in this new era of collaboration and discovery in CFS research.

K. Kimberly McCleary
President & CEO
The CFIDS Association of America»

Litt latterlig stolt!

Min datter Martine på 9 år sang på Ungdommens Kultur Mønstring i kveld og jeg er sprekkferdig av stolthet! Igjen er jeg ubeskrivelig glad og takknemlig for at jeg klarte å være tilstede og ønsker å dele det med dere :-). Ønsker med dette en fin helg til alle sammen!

Sliten, men veldig fornøyd!

Det verste jule-rushet av juleselskaper er over. Jeg er sliten, men er alikevel fylt av en varm, takknemlig og glad følelse. Jeg har ikke måttet avlyse ett selskap og jeg har storkost meg i dem alle. I fjor var jeg fysisk tilstede ved to anledninger, men pga hjernetåke og relativt store kognitive problemer klarte jeg ikke å henge med i hverken samtaler eller diskusjoner. Jeg var i grunn mest opptatt av å holde meg fast til stolen jeg satt på for ikke å «kolapse» og holde på et litt krampeaktig smil slik at ingen skulle legge merke til at jeg ikke var frisk. Jeg husker spesielt den ene kvelden hvor den store utfordringen, og det som utløste et ras av symptomer, var å løfte gaffelen gjennom middagen. Det har ikke vært et problem denne julen kan man trygt si ;-). Jeg har vært med på timeslange måltider med venner og familie – og storkost meg på alle måter. Jeg innrømmer å ha skeiet litt ut fra den meget strenge dietten, tatt tilskudd av enzymer som spalter laktose og gluten, og kost meg med litt NEI-mat. Det har gått overraskende bra, jeg har faktisk ikke hatt noen negative konsekvenser av dette. Nå er det kun det årlige (rom)julebordet med gode venner og nyttårsaften igjen. Nyttårsfesten går på rundgang, og i år er det vår tur til å stå for festen. Jeg gleder meg som en unge og er helt sikker på at det blir en super start på et nytt år som vil bringe med seg gode tider 🙂

Ny behandlingsplan mottatt fra Prof. De Meirleir

Etter mitt siste møte med Prof. Kenny De Meirleir på Lillestrøm, sitter jeg nå med min nye behandlingsplan foran meg. Det er en ny 3 mnd. plan som beskriver at jeg skal igjennom 3 antibiotikakurer, 1 kur pr. mnd som skal følges opp med probiotika, fortsatt høy antiviral behandling, immunmodulerende og B12 sprøyter. I tillegg skal det tas fordøyelsesenzymer, avgiftningsmedisin og aminosyrer. Det er et omfattende program, men jeg lar meg ikke skremme :-). Derimot lar jeg meg fremdeles forundre, hver dag, over min gode form. At jeg etter å ha dusjet og spist frokost fremdeles har energi, en kropp som ikke verker av influensa symptomer og feber, et hode som ikke kjennes ut som tidenes «hangover» og en hjerne som faktisk klarer å holde en tankerekke er forunderlig. Jeg blir fremdeles overrasket og veldig glad for at jeg kan ta en liten tur, rusle på et kjøpesenter og fremdeles være i ok form når jeg kommer hjem. Etter en liten hvil kan jeg også lage middag til barna mine og hjelpe til med lekser, uten å være sengeliggende resten av dagen. Alt dette gjør meg veldig forundret hver dag! Og overlykkelig fordi det var flere «for» enn «imot» punkter på arket når jeg vurderte denne behandlingen, og at skeptikernes stemme ikke fikk siste ordet. Det står på rapporten fra Prof. De Meirlier at jeg på 3 mnd. har hatt en framgang på 30-40%. Det stemmer nok veldig godt objektivt, men for meg føles framgangen som en 100% bedre tilværelse!

En usynlig kamp for tilværelsen

Jeg kjenner at jeg ikke kommer utenom å skrive litt om alle pasienthistoriene som har blitt presentert på CFSAC-konferansen. De har vært mange og sterke, og forteller om mennesker som lever i en kontinuerlig kamp for sin tilværelse. I Norge er vi ca 15000 som har ME i forskjellig grad. Noen av oss kjemper for å kunne beholde en liten grad av deltakelse i arbeidslivet, barna våre eller et sosialt liv. Noen av oss kjemper for å kunne klare å ta til seg nødvendig føde, tolerere minimal grad av berøring, lys- eller lydinntrykk. Vi har mange ansikter, men felles har vi den stille kampen vi alle står i hver dag for vår tilværelse. Tross dette blir jeg «slått» av livsgleden, motet og håpet som møter meg gang etter gang hos ME-syke jeg kommer i kontakt med. Ekte fightere som ikke har tenkt å gi opp før man er kommet helt frem til målet om å bli frisk! Jeg tror vi er nærmere enn noen gang!

Courage doesn’t always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying, «I will try again tomorrow.»

En av pasient historiene som ble vist på CFSAC-konferansen:

Setter i gang helgen med en sprøyte..

.. B12 i skinka og en med immunmodulerende i magen. Jeg er heldig som har en team med kjempe søte legesekretærer på legekontoret 2 minutter unna der jeg bor. De hjelper villig vekk med å sette intramuskulære stikk 2 ganger i uken, mens den som skal subcutant setter jeg selv. Det tok litt tid å bli vandt til dette, men nå settes den uten å blunke :-). Status er at det fremdeles går veldig bra. Etter at jeg for noen uker siden tok et formmessig skritt fremover, begynner jeg nå å våge å tenke at det faktisk har stabilsert seg. Jeg sover fremdeles bedre enn på over 10 år, og uten sovemedisin. Jeg har en liten aktivitet, type rusle litt på kjøpesenter nesten hver dag. Har vært hos frisøren og tom stripet håret, noe som betyr at jeg satt 2 1/2 time i frisørstolen, vært på kino og her en kveld gikk jeg og mannen en runde som jeg ikke har klart å gå på mange år. Jeg kjenner jo selvsagt at hvis jeg overdriver kommer symptomene, men forskjellen er at jeg nå kan hvile ca 1 time, så er jeg tilbake igjen. Tidligere skulle det veldig lite til før jeg ble liggende over dager. Jeg er glad og optimistisk, og tenker at det virkelig er håp! Jeg har styrket håp om at De Meirleirs behandlingsprotokoll kan hjelpe meg med å bli kvitt infeksjoner, legge virus i ro, få orden på dysbiose og få normalisert immunforsvaret. Jeg har tro på at dette skal få meg et langt stykke på vei :-).

håp

Bare de mest sta og feilinformerte individene nekter å tro at ME er en virkelig og alvorlig sykdom

Dette slår WPI (Whittermore Peterson Institute for neuro-immune disease) fast på sine nettsider:

«Q: Does this latest information prove once and for all that ME/CFS is not a psychological or psychosomatic illness as described by those who don’t understand the disease?

A: Absolutely! Actually, there are thousands of research articles showing the very real biological problems that ME/CFS patient’s experience such as low NK cell count and function, MRI and SPEC scan changes, and repeated chronic infections, to mention just a few. Only the most stubborn and misinformed individuals refuse to believe that this disease is real and serious. The process of placing poorly understood illnesses into a psychological category is very similar to what happened in the early days of MS and epilepsy before the advent of technologies which proved the illnesses were “real.” Unfortunately, many in the scientific and medical fields have not learned from their past mistakes.»

Need I say more? 😉

Les hele FAQen her

Jeg vil og jeg vil ikke..

Målet er å bli helt frisk og kunne gjøre alt jeg ønsker, uten å ha en syk kropp som setter premissene. Jeg vil jobbe, danse, reise og være 100% tilstede når jeg er sammen med menneskene jeg er glad i. Jeg vil være engasjert, ivrig, dynamisk, impulsiv og energisk. Jeg vil ikke ha en syk kropp som begrenser meg i dette og som bestemmer over meg. Jeg vil ha en kropp som jeg kan ha kontroll på og som er med på det jeg bestemmer! Det er målet, dit skal jeg! Status er «work in progress», jeg gir meg ikke før «case closed»!

1 1/2 år siden sist..

..jeg var på kino. I kveld var jeg og så «Jenta som lekte med ilden». Etter å ha gått fra parkeringsplassen, skravlet med venninne, 2t 10min lyd og bilde, mer skravling, er jeg fremdeles frisk og rask :-). Det har definitivt skjedd noe med kroppen min, jeg forstår det ikke, det føles nesten litt absurd, men jeg har faktisk blitt bedre! Jeg er glad og optimistisk!