Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: behandling

Bare de mest sta og feilinformerte individene nekter å tro at ME er en virkelig og alvorlig sykdom

Dette slår WPI (Whittermore Peterson Institute for neuro-immune disease) fast på sine nettsider:

«Q: Does this latest information prove once and for all that ME/CFS is not a psychological or psychosomatic illness as described by those who don’t understand the disease?

A: Absolutely! Actually, there are thousands of research articles showing the very real biological problems that ME/CFS patient’s experience such as low NK cell count and function, MRI and SPEC scan changes, and repeated chronic infections, to mention just a few. Only the most stubborn and misinformed individuals refuse to believe that this disease is real and serious. The process of placing poorly understood illnesses into a psychological category is very similar to what happened in the early days of MS and epilepsy before the advent of technologies which proved the illnesses were “real.” Unfortunately, many in the scientific and medical fields have not learned from their past mistakes.»

Need I say more? 😉

Les hele FAQen her

En illusjon?

Ok, status er at jeg fremdeles sovner hver kveld uten sovemedikamenter. Jeg sover også bedre og bedre for hver natt dvs. flere timer mellom hver gang jeg våkner. I natt sov jeg faktisk i 6 timer(!!) før jeg våknet første gang. Har det skjedd før?? Jeg har fremdels ikke hatt migrene, noe som faktisk er utrolig da jeg i mange år har hatt sterke migrene anfall 4-5 dager i uken. Hodestøy og tinitus har jeg  fremdeles, men den kognitive evnen er betydelig bedret. Jeg må ikke kjempe fult så hardt for å fullføre setningene og tankene blir ikke bare borte for meg. Magen er fremdeles bra – ingen smerter! Også små ting som at jeg ikke mister enorme mengder hår lenger og at brystet ikke tettes igjen med slim så ofte som før blir også registrert med stor glede 🙂

Jeg fortsetter med å klype meg selv i armen og spør igjen og igjen, vil dette vare? Er det virkelig det som nå skjer? Vil jeg kunne våkne opp i morgen og være tilbake der jeg var for 1/2 år siden? Lyset i enden av tunnelen har blitt så tydlig og sterkt de siste ukene, er det en illusjon?

Tålmodighet er en dyd!

Etter at jeg har fått en bitteliten smak av et normalt liv kjenner jeg for alvor utålmodigheten gjøre seg gjeldende. Det er så mye som så alt for lenge har vært satt på vent, på pause, som jeg bare lengter etter og kunne gjennomføre. Jeg vil rydde i den store boden, jobbe i hagen, møte venninner som har ventet og ventet, kjøpe et nytt antrekk og så mye mer. Jeg går rastløs fra vindu til vindu, prøver å sette meg ned med PCen, men klarer ikke å finne ro. Jeg er så lei, så ferdig med å være hjemme alene hele dagen! Jeg vil på jobb, ha ansvar og utfordringer, vil at det skal koke rundt meg, vil være der det skjer! Jeg vet jo selvfølgelig at jeg ikke er klar for dette enda, erfarer jo det hele tiden feks. hvis jeg tar en tur på posthuset for å hente medisiner fra Belgia, og jeg må stå litt i kø, og det bygges, borres og bankes rett bak meg, så kjenner jeg så alt for godt at jeg er visst ikke helt klar for å friskmeldes enda.. Fillern, og jeg som var i full gang med å planlegge hvordan hverdagen skulle settes sammen med jobb, barn, fritidsaktiviteter osv. Men, jeg klarte å stå opp, jeg klarte å dusje og kjøre til posthuset og jeg trengte ikke å dra hjem og legge meg! Det er fremgang :-)! Jeg får finne frem en stor krukke med tålmodighetskrem og smøre i veg..

Jeg hadde nesten glemt..

.. hvordan det er å våkne opp om morgenen og ikke ha tung «hang-over» fra stor dose sovemedikamenter og timer med nattevåking. Jeg hadde nesten glemt følelsen av å våkne, grynte og vri litt på seg og kjenne go’ følelsen av og være uthvilt. Og ansiktene til resten av familien når de kom tuslende ned i stua, og fikk øye på mamma sittende oppreist og smilende i sofaen var ubetalelig. Det har ikke skjedd på mange år! 

Jeg hadde nesten glemt hvordan det er og kunne dusje og spise frokost, se ut av vinduet på solen og ha overskudd til å ville gå en tur ved sjøen. Herlig å rusle en tur ved sjøkanten. Se på seilbåtene og kiterne, kjenne lukten av sjø, vind i håret og sol i ansiktet. En ubeskrivelig deilig halvtime 🙂

Hvordan føles det da? Det føles så bra!

Nå er det ca 4 mnd siden jeg var på Himmuntias, Kenny De Meirleirs klinikk i Belgia. Dere som har fulgt med meg en stund vet at jeg der fikk påvist sterk laktoseintoleranse, magesår og tarminfeksjon. Jeg startet umiddelbart med nulltoleranse for melk og melkeprodukter og glutenredusert kost. I tillegg begynte jeg å ta hensyn til magesåret ved å spise mindre fet og sterk mat. Etter noen uker fikk jeg resultatene av en omfattende matallergi test tatt i Belgia, som viste at jeg hadde sterke utslag på egg, gjær, gluten og moderate utslag på en del andre matvarer. Jeg kuttet derfor egg og gjær. Etter 2-3 mnd med denne ganske omfattende strenge dietten kjente en liten formstigning. Jeg tålte mer før symptomene sto i høygir og jeg hadde ikke mage/magesår smerter mer. Mageproblematikken har vært omfattende og ført til kirurgi og klippekort på sykehuset fra jeg var ganske liten.

For 3 uker siden var jeg hos ernæringsfysiologen til Himmunitas. Der fikk jeg beskjed om at jeg i tillegg til melk, gluten, egg og gjær skulle kutte all frukt, alle bær, all slags frø, citrus, alle krydder/urter, soyasaus + masse, masse annet. Jeg har holdt en ekstremt streng diett nå i 3 uker og samtidig startet opp med Kenny De Meirleirs sammensatte og komplekse medisinering. Så for å komme til saken: Jeg har ikke hatt migrene på 2 uker! Jeg er diagnostisert av min lege og nevrolog med kronisk migrene og har i mange år hatt sterke anfall 4-5 ganger i uken. Plutselig er dette borte, det har kommet som et sjokk på meg! Jeg tar meg selv i å kjenne etter, men ingenting – et gledelig sjokk :-)! I tillegg er Kjeven min som har vært «låst» i flere år, som jeg har gått til både naprapat og fysioterapaut for regelmessig,  plutselig blitt bevegelig. Jeg kan gjespe og jeg blir like overrasket hver gang! Og apropos gjesping. Mine søvnproblemer har vært store og jeg har fått diagnosen insomnia. Har i 10 år måttet ta relativt mye innsovningsmedisin for å ha sjans for littegrann søvn. Dette har jeg selvsagt hatt x-antall forsøk på å slutte med uten hell. De siste 5 dagene har jeg redusert med 3/4 av sovemedikamenter og våkner mer utvilt enn jeg kan huske å ha gjort noen gang..

Ja, forstå det den som kan! Er det tilfeldig? Er det placebo? Kan det være streng diett og oppstart av medikamenter og sprøyter som er grunnen til disse meget positive overraskelser? Jeg hadde overhodet ikke forventet meg noen resultater så fort, da jeg vet at det kan ta mange, lange mnd før man kjenner effekt. Kjenner at det er nesten skummelt å si dette høyt.. – og jeg har 100 spørsmål. Er det mindre magebakterier slik at jeg ikke produserer så mye H2s? Er det kostendringene og mindre histaminser som gjør at den lekke tarmen ikke slipper ut så mye giftstoffer i blodet? Eller det tarmen som har blitt mindre gjennomtrengelig? Kan det være Nexavir som har klart å stoppe det overaktiverte immunsystemet – så fort? Ja, jeg bare spør!

Kampen for tilværelsen er så definitivt i gang!

Jeg kjemper for tilværelsen. For å få tilbake livet. For at barna skal få mamman sin, for at jeg kan være kona og vennen som jeg en gang var og ønsker å være. Jeg kjemper også for meg selv, jeg vil ha tilbake mitt sosiale liv, dansen, engasjementet, friheten og kroppen min. Forutenom sykdommen består den daglige kampen av sterke doser med bla. anti-viral, antibiotika, detox, magesårmedikamenter, sprøyter med immunmodulerende og B12. Den består også i  jobben med å skaffe medisiner, gå på diett uten gluten, melk, egg, gjær  m.m, lage middag til barna, hjelpe med lekser og alle andre utfordringer i dagliglivet. Og sist men ikke minst å klare og bevare seg selv, gleden og håpet igjennom alt. Kampen for tilværelsen er i gang – jeg skal slå dette, bare vent å se!!

Mitt liv som nålepute

nåleputeIgjen har jeg blitt stukket i skinka med B12, og i tillegg har jeg satt min første Nexavir sprøyte. Jeg fikk en kort opplæring på legekontoret i hvordan Nexavir skal settes, ikke veldig komplisert og ikke noe vondt. Dette skal jeg gjøre hver dag i minimum 3 mnd – mitt liv som nålepute..

Arrogant av Bjarne Håkon Hansen?

Jeg leser hos Maria at Bjarne Håkon Hansen har bevilget 140 millioner til bygging av et rehabiliteringssenter for psykisk syke og pasienter med ME. For meg høres dette ut som en stor ansvarsfraskrivelse! Her har du en stor heterogen gruppe, en diger søppelsekk fylt av mennesker med noen like symptomer, men med totalt forskjellige årsaksforhold til sykdom. Årsakene kan være vanskelig å finne, mye fordi kompetansen og testapparatet i Norge er for dårlig! Da er det enkelt å gi det et «fint navn» og si at dette er helt sikkert psykisk betinget. Deretter oppretter man et behandlingssenter, fyller opp med «søppelsekk-menneskene», smiler på førstesiden av landets medier og proklamerer at nå har vi adekvat behandling for ME. Er ikke dette i overkant arrogant? Jeg syntes det er arrogant å ignorere WHOs klasifisering av ME som nevrologisk sykdom, og for ikke å snakke om alle forskningsrapporter og kompetanse som foreligger i utlandet http://esme-eu.com/ ! Dette tiltaket kan sikkert kamufleres bak å si at alle syke vil ha nytte av mestring og terapi. Joda, men først og fremst vil vi ha kompetanse i helsevesenet om ME, undergrupper og årsaksforhold! Vi vil ha bio-medisinsk forskning, utredning, diagnostisering og behandling! Fint at Helse-Norge vil ta vare på oss på veien, men det gjør oss ikke friske! Vi vil ha fokus på behandling som gjør oss friske!

De siste blodanalysene..

… viser at Prof. De Meirleir har hatt helt rett når han har sagt at jeg har et overaktivt immunforsvar pga forgiftningstilstanden jeg opplever i kroppen. Jeg er ikke lege eller forsker, i tillegg er jo «tåkehode» et kjent begrep for oss med denne sykdommen, slik at det har vært en stor utfordring å henge med på alt De Meirleir har snakket om under konsultasjoner. Jeg har heller ikke forutsetninger for å fullt ut forstå alle testresultatene som har strømmet på etter at pust, blod, urin, spytt, avføring osv. har blitt grundig analysert. De siste resultatene fra blodprøvene fikk jeg i posten i dag og de viser:

C4 AS er på 2248, reference range er på 20-1400 dvs. Meget høyt. Forhøyede C4 A Serum nivåer viser overaktivisert immunforsvar.

IL-8S er på 79,45, reference range er på 0-15 dvs. Meget høyt. Forhøyede verdier av IL-8S viser en overaktivering av immunforsvar ved forskjellige imflamatoriske sykdommer.

CD57 er på 43,5, referance range har en nedre grense på 60. Dvs lavt. Lave verdier viser bla en infisert mykoplasma og kan tilsi en flått-infeksjon. I mitt tilfelle en Bartonella (søster til Borelia).

RNase L er på 0,75, referanse range er på 0-0,50. Dvs høyt. Viser til De Meirleirs forskning på forhøyede RNase L verdier hos sine pasienter: http://www.mefmaction.net/Patients/Articles/Diagnosis/DrDeMeirleirsLecture/tabid/224/Default.aspx

Jeg understreker igjen at jeg ikke er lege/forsker/helsearbeider og ikke evner og fullt ut forstå hele omfanget av alle disse tekniske begrepene. Alikevel kjenner jeg at motivasjonen for behandlingen øker 🙂

Rutts statusrapport

Min debut som medisinimportør (for egen behanling altså ;-)..) er i full gang. Heldigvis er det flere som har gått veien før meg og som tålmodig og villig svarer på alle mine lettere forvirrede spørsmål. Uten www.me-behandling.com, kunne dette blitt for mye for en stakkar. Jeg er også heldig som bor kun 1 time med bil fra Boots Apotek, Lillestrøm. Der har Lillestrøm Helseklinikk lagt inn registreringsfritak på så godt som alle medikamenter i Prof. De Meirleirs behandling. Jeg har opplevd veldig god service og hjelp på dette apoteket, så det letter jo jobben betraktelig. Noen medikamenter har jeg måttet bestille fra utlandet, og nå begynner jeg å få kontroll på rutinene til TNT, fraktkostnader, tollvesenet og momsavgifter. Det er en stykke jobb som har måttet gjøres, men så blir det vel enkelere de neste gangene – får vi håpe! Jeg har også måttet rette en rekke spørsmål til De Meirleir & team, både praktiske og mer «medisin-tekniske» spørsmål ifb med oppstart av behandling. Her har jeg hatt veldig gode erfaringer – jeg sender mail – ringer dagen etter – får svar på mail og resepter/papirer blir sendt pr snail-mail. Midt i alt dette har jeg startet opp med streng diett, satt sammen av Himmunitas ernæringsspesialist. Føler at jeg har en slags rutine på dette allerede, da det ikke var veldig store endringer på det jeg har spist (dvs. ikke har spist ;-)) siden mai når jeg tok intoleransetester på Himmunitas. En liten oppsummering av oppstart her altså :-). Status pr. i dag er at jeg ikke har konstante magesmerter lenger og andre plager som av norske leger har vært kastet i Irritert Tarm-sekken er veldig, veldig mye bedre , magesår-plagene er borte (skal medisineres for dette i 3 mnd) og bivirkningene på medisinene jeg har startet opp med begynner å bli bedre. Jeg er optimistisk 🙂