Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Bergogdalbane liv

Ut-av-kroppen opplevelse

toscanaI plaskende regnvær som dundrer på taket, i et mørkt soverom, under to dyner ligger jeg og lar tankene fare avgårde. Jeg tenker på sist sommerferie og jeg henter frem følelsene, luktene, lydene og fargene. Det blir så virkelig at det nesten føles som en ut-av-kroppen opplevelse. Det er som om jeg plutselig befinner meg i vinduet, på det store huset i gammel middelhavsstil, øverst i fjellene utenfor Lucca i Toscana. Jeg kjenner lukten av basilikum og tomater, hører ungene hyle av fryd i vill utfoldelse i badebassenget og jeg nyter synet av bølger med kilometerlange enger av sosikker i full blomst. Himmelen er så blå som den bare blir i Italia og solen er stekende varm og gnistrende. Kontrasten blir stor når jeg rives ut av mitt deiligste sommerminne av naboens gneldrende hund. Jeg ligger fremdeles under to dyner, i et mørkt soverom og regnet fortsetter å plaske ned, men jeg er varm om hjertet!

Skremmende…

sad…. å oppleve en nedtur av betydelig karakter, etter en relativt lang periode med stabil form. Jeg har følt en rimelig grei kontroll på hva jeg kan gjøre/ ikke kan gjøre, hva som fremprovoserer store og små symptomer og har også hatt en viss oversikt over hvor lang/hvordan rekonvalisens jeg må legge inn etter en gitt aktivitet. Jeg er overhodet ikke redd for symptomene, ihvertfall når jeg føler at jeg har en slags kontroll på dem, så grensene har nok blitt utfordret for mye og for ofte – ser det. Så nå ligger jeg for det meste da, igjenplugget med ørepropper og passer på å ikke gjøre krumspring som å snu seg i sengen for ofte, da dette setter igang et nytt ras av symptomer. Mannen har tatt en «sykt barn» fridag fra jobben og tatt med de små til Oslo for kino og skating i Frognerparken. Nå må jeg stoppe å skrive..

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

Det spinner opp og ned…

humpete vei…så det lukter svidd for tiden! Starten på denne heisaturen var en kjempe høy topp, grunnet Belgia og besøket hos De Meirler. Endelig hadde jeg fått noen svar! Jeg kunne komme hjem med konkrete funn og bevis til venner og bekjente på at jeg ikke bare er en versjon av Harald Eias parodi på Knut Arild Hareide. På min lykke-topp og i min naivitet trodde jeg (håpet ihvertfall) at legene skulle si noe sånt som «dette burde vi ha skjønt, nå skal vi begynne hjelpe deg». Da tippet jeg over kanten av toppen og raste fort ned en liten bakke. Legene syntes nemlig ikke de burde skjønt noen ting, de mente fremdeles at jeg ikke var syk og ville ikke engang gi meg ordentlig  medisinering for de Belgiske funnene. Heldigvis var denne nedoverbakken ikke så veldig lang. Etter å ha summet meg, var jeg på nytt på veg oppover. Jeg gledet meg igjen over de faktiske funnene gjort på Belgisk sykehus, gledet meg over behandlingsplanen som snart skal komme og et nytt håp om å kunne jobbe, danse, reise og alt det jeg har savnet så inderlig. Jeg fikk jo akkurat fullført 3 års videreutdanning før jeg ble syk. Kanskje jeg endelig skulle få praktisert dette, kanskje blir jeg så frisk at jeg  like gjerne starter opp i 100% stilling? Der var jeg visst på toppen igjen og jeg så nedoverturen på ny komme. Mannen har jobbet til kl 2100 hver kveld, lørdag og søndag. Skolen setter inn siste giret med nasjonaleprøver og kartleggingsprøver – ekstra krevende med sønn med ADHD spesifikke oppmerksomhetsvansker,og klasseavslutninger på løpende bånd har resultert i at jeg har hatt noen dager hvor jeg har vært skikkelig syk. Jeg har forsøkt å dytte meg selv oppover igjen ved å skrive 10-på-topp liste og fokusere på det positivet i livet. Jeg dytter og dytter til det igjen går littegrann oppover, også detter jeg ned igjen. Litt sånn et skritt frem to tilbake.. For å ikke snakke om alle disse små humpene forårsaket av ME-gåte løst/Me-gåte ikke løst, diagnostisk test/ikke diagnostisk test… Jeg håper på en ny lang tur oppover etter helgens konferanse og pressekonferanse.