Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: biomedisinsk behandling

Aldri bli frisk fra ME? Not an option!

Endelig går det fremover igjen!! Etter noen mnd hvor fremgangen stagnerte hardt og brutalt tross at jeg fulgte Prof. De Meirleirs behandlingsplan til punkt og prikke, fikk jeg meg en skikkelig smell etter at jeg doblet dosen på en antibiotika som jeg skal gå fast på i ganske lang tid. Plutselig befant jeg meg tilbake i et symptommareritt som jeg hadde fortrengt at jeg noengang hadde vært i. Som jeg har skrevet mye om tidligere er ikke utmattelsen en av mine hovedsymptomer, men influensasymptomer med feber, lydsensitivitet, tinitus, kraftig hodepine og en kognitiv svikt som om hjernen går inn i pausemodus. De første ukene mobiliserte jeg all optimisme og pågangsmot jeg klarte å mane frem, men etterhvert begynte motløsheten og tvilen å melde seg. Masse spørsmål raste på; Ville behandlingen til Prof. De Meirleir kun gjøre meg blakk, ikke frisk? Hadde bedringen jeg fikk den første tiden kun vært en runde med placeboeffekt? Ville symptommarerittet igjen bli min nye hverdag? Jeg tror jeg er ganske flink til å tenke positivt i vanskelige tider, men kjente at det etterhvert ble vanskelig. MEN, så plutselig en dag for ca 1 uke siden våknet jeg og kjente at kroppen føltes annerledes. Etter dette har det kun gått oppover og nå begynner jeg faktisk å tro at jeg kanskje er i ferd med å gå enda et hakk fremover fra der jeg var før nedturen. I helgen har jeg hatt en liten Oslo-bytur (hvor mange år er det siden sist??), besøk, huset fult av barnas venner med overnatting, gått tur, jeg har sovet bedre og nå venter jeg storinnrykk av min sønns klassekamerater og gleder meg til det :-). Jeg er fylt av nytt håp og tørr igjen å tenke at kaaanskje jeg kan begynne å jobbe litt etter sommeren.. Ikke bli frisk fra denne dritt sykdommen? Det er ikke et alternativ!

Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir etter 6 mnd i behandling

Nå er det altså 6 mnd siden jeg startet med behandling hos den belgiske professoren. Et halvt år har gått fort selv om dagene innimellom har vært uendelig lange. Det har vært en tid som stort sett har vært fylt av bedre helse, optimisme, håp, glede og takknemlighet. Men det har også vært perioder med frustrasjon, utålmodighet, motløshet og hvor jeg har vært akalei av piller, sprøyter og diett. Men alt_i_alt er jeg heldig som har opplevd betraktelig bedring, og som har hatt mange flere oppturer enn nedturer.

Turen i dag gikk som vanlig til Lillestrøm Helseklinikk hvor Prof. De Meirleir har tatt imot sine norske pasienter en stund nå. Siden sist hadde klinikken flyttet til et større, lysere og nyere lokale ganske nært til den gamle lokasjonen. På venterommet traff jeg en dame som hadde førstgangskonsultasjon på Himmunitas i Belgia samtidig som meg, hyggelig å høre at det gikk rette vegen med henne også :-). Professoren var i godt humør og tok seg god tid til å tegne og forklare, og svare på alle spørsmålene som jeg hadde på et tettskrevet A4 ark. Han kom meg i forkjøpet med å beskrive hvordan utviklingen hadde vært siden sist, da det er veldig vanlig å ha en stabiliseringsperiode akkurat slik jeg har opplevet den etter å ha blitt 30-40% bedre på kort tid. Jeg blir fremdeles satt ut over at noen kan beskrive min situasjon så direkte, konkret og nøyaktig etter at jeg i mange år har fått høre at min helsetilstand er uforståelig, diffus og utenfor alle fysiologiske forklaringsmodeller. Hvis utviklingen fortsetter som nå vil tarmveggene og immunforsvaret mitt være bygget opp om ca 1/2 år og da kan jeg starte med den planlagte intravenøse kvikksølvavgiftningen. Jeg har gruet meg litt til dette da jeg har hatt en forståelse av at jeg ville bli veldig syk av dette. Prof. De Meirleir forklarte meg i dag at hvis dysbiosen var borte og tarmveggene reparerte før vi startet opp, ville dette kunne gå mye bedre enn jeg har fryktet. Jeg vil gå på relativt store doser med antibiotika for og ikke risikere å ha noen bakterier som danner H2S i møte med tungmetaller og ta kjempe doser med C-vitamin som «binder» opp kvikksølvet. Så det skal nok gå bra det også :-). Ellers skal jeg ta en mengde nye prøver og analyser før jeg får en ny behandlingsplan og respter i posten.

Professoren kunne også fortelle at RedLabs, Belgia har vært i USA på opplæring og vil denne uken starte opp med å teste for XMRV på nøyaktig samme måte som amerikanerne. Testmetodene vil være en ren kopi av metodene som ble brukt i Science-studiet. Han har allerede funnet XMRV i norske pasienter og fastslo at «XMRV finnes i Norge». Han fortalte at mye av utfordringen lå i at det var så få kopier av XMRV i blodcellene, men at de hadde metoder bla culture som gjorde at det alikevel var mulig å finne retroviruset. Jeg ser at WPI også fokuserer på dette i sin respons til de engelske studiene. Han fortalte også at alle retrovirus har et spesifikt protein som vil slå det «av og på». Han kunne derfor begynne å medisinere de som fikk XMRV påvist, slik at retroviruset ville ligge i ro i kroppen og ikke forårsake symptomer.

Jeg ser optimistisk på fremtiden! 🙂

AP-landsmøte: Et løft for de ME-syke!

Jeg følger Selsius gode eksempel og relanserer dette løftet!

«Ap-landsmøtet: Et løft for de ME-syke!

Bjørn Jarle Røberg-Larsen sier følgende:  Jeg sendte inn fire forslag i forkant av årets landsmøte i Arbeiderpartiet. Et av dem ligger nå an til å bli vedtatt av landsmøtet – og alle pasienter med ME/kronisk utmattelsessyndrom har stor grunn til å glede seg!»

Vedtatte endringer i Arbeiderpartiets program Kapittel 5 Dele: Velferd og rettferdighet Linje 1587

Er det noen som vet hva status er rundt dette??

Tid for en liten oppdatering igjen..

Nå har jeg vært i Prof. De Meirleirs behandling i ca 5 mnd og fulgt en streng diett i ca 8 mnd. Jeg har hele tiden hatt en god progresjon, spesielt i tiden fra jeg startet dietten til ca 3 mnd med behandling. Da opplevde jeg å gå fra å være husbunden med radius seng-sofa-postkassen til å kunne ta turer i butikken, kjøre barna på fritidsaktiviteter, besøke/ha besøk og t.o.m en uke i syden. Jeg har kunnet legge bort sovemedisiner og sterke smertestillende som jeg har vært mer og mindre avhengig av i 10 år. Og mageproblemene som har ført meg ut_og_inn på sykehus hele livet, er borte! Typiske «ME-symptomer» som lyd/lyssensitivitet, kognitive problemer, influensasymptomer, feber osv. er også blitt bedre, men de gjør seg jo fremdeles gjeldende når jeg har for mye og feil aktivitet. Jeg opplever også en ganske stor symptomøkning når det er veldig kaldt ute (og det har det vært den siste tiden her jeg bor!) eller hvis jeg begynner å fryse, noe jeg gjør veldig lett. Jeg har også strevd med å finne balansegangen mellom passe mengde og for mye aktivitet de siste 2 mnd. Vanskelig og ikke overdrive når man opplever at formen er faktisk bedre og tillater at man kan gjøre ting man har savnet så lenge. Jeg har nok også hatt en slags forventning (ihvertfall et håp eller ønske om..) at den samme formstignigen jeg hadde de første 3 mnd av behandling bare skulle fortsette, og planlagt endel aktiviter etter dette. Skjønner jo at det er totalt urealistisk, noe også Prof. De Meirleir har sagt flere ganger. Kurven vil ikke ha en rett oppadgående kurve, men også ha noen perioder hvor den peker litt nedover og noen perioder hvor den peker flatt bortover. Så status pr i dag er at formen har stabilisert seg på den bedringen jeg opplevde de første 3 mnd. Når jeg overdriver aktivitetene, får en symptomsøkning og hviler dette av meg, går alikevel ikke kurven nedover fra dette 3 mnds punktet. Det tar også MYE kortere tid å «hvile av seg» symptomer som kommer som en direkte følge av feil/for mye aktivitet, så det virker som om kroppen har en bedre restitusjonsevne. Ellers kan jeg ha dager som er veldig gode og jeg føler at jeg har enda et ekstra gir å gå på, men dette er foreløpig unntakene. Jeg er redd jeg må takke meg selv for at disse ikke kommer oftere, da jeg er litt som en galopphest i startsboksen overklar til å styrte avgårde når startskuddet går og stopper ikke før jeg ligger med nesen i bakken. Så dette er min store utfordring for tiden! En kort oppsummering; formen er fremdeles bra, lett stigende, men med noen humper etter hvor flink jeg er til å aktivitetstilpasse og også etter hvor kaldt det er ute.

Jeg var hos fastlegen min for noen dager siden og hun kommenterte at jeg hadde en energi ved meg som hun trodde hun aldri hadde sett tidligere. Hun har vært fastlegen min i ca 10 år 🙂

The Brain Boosting B-12: Hydroxocobalamin

De fleste av Prof. De Meirleir sine pasienter tar store doser av B12 Hydroxocobalamin. Interessant lesing på ProHealth om dette preparatet:

«Hydroxocobalamin (hi-DROX-oh-koe-BAHL-a-min) is a natural and uniquely powerful form of vitamin B-12. Clinical studies and practice have shown it can help to improve cognitive functioning, fight fatigue, promote heart health, and more.»

Les mer på ProHealth.com

Ny behandlingsplan mottatt fra Prof. De Meirleir

Etter mitt siste møte med Prof. Kenny De Meirleir på Lillestrøm, sitter jeg nå med min nye behandlingsplan foran meg. Det er en ny 3 mnd. plan som beskriver at jeg skal igjennom 3 antibiotikakurer, 1 kur pr. mnd som skal følges opp med probiotika, fortsatt høy antiviral behandling, immunmodulerende og B12 sprøyter. I tillegg skal det tas fordøyelsesenzymer, avgiftningsmedisin og aminosyrer. Det er et omfattende program, men jeg lar meg ikke skremme :-). Derimot lar jeg meg fremdeles forundre, hver dag, over min gode form. At jeg etter å ha dusjet og spist frokost fremdeles har energi, en kropp som ikke verker av influensa symptomer og feber, et hode som ikke kjennes ut som tidenes «hangover» og en hjerne som faktisk klarer å holde en tankerekke er forunderlig. Jeg blir fremdeles overrasket og veldig glad for at jeg kan ta en liten tur, rusle på et kjøpesenter og fremdeles være i ok form når jeg kommer hjem. Etter en liten hvil kan jeg også lage middag til barna mine og hjelpe til med lekser, uten å være sengeliggende resten av dagen. Alt dette gjør meg veldig forundret hver dag! Og overlykkelig fordi det var flere «for» enn «imot» punkter på arket når jeg vurderte denne behandlingen, og at skeptikernes stemme ikke fikk siste ordet. Det står på rapporten fra Prof. De Meirlier at jeg på 3 mnd. har hatt en framgang på 30-40%. Det stemmer nok veldig godt objektivt, men for meg føles framgangen som en 100% bedre tilværelse!

WPI åpner ny forsknings/behandlingsenhet i 2010

Hentet fra Whittermore Peterson Institues nettsider:

«It was just 4 years ago that state and private funds were first promised for a new joint research and patient care facility at the University of Nevada School of Medicine. Since then our team has been working to bring to life the vision of a comprehensive medical program for patients that would quickly translate advances in research to more effective medical treatments. This has been the dream of our doctors, patients and researchers for many years and is now becoming a reality; not only for Nevadans, but for those throughout the world who need our help. Our new facility will be open in 2010, but as evidenced by the recent articles in Science the work is well under way in our laboratory at the University of Nevada, throughout the United States and the world.»

 Vil du lese hele «Presidents message» finner du den her.

Det mest spennede siden HIV-viruset ble oppdaget

Professor i klinisk virologi ved Uppsala Universitet, Jonas Blomberg uttaler at funnet av retroviruset XMRV er det mest spennende siden HIV-viruset ble oppdaget og at det har utløst en febril aktivitet bla i det svenske forskermiljøet. Viruset ble funnet hos 68 av 101 ME-pasienter mot knapt 4 av 100 i den friske kontrollgruppen. Det ble også funnet i en fjerdedel av 200 prostatapasienter sammenlignet med 6% av den friske kontrollgruppen. Jonas Blomberg påpeker at disse forskningsresultatene er oppsiktsvekkende da dette er to radikalt ulike diagnoser. Han sier at fellesnevneren kan være infeksjon og at viruset kan få immunforsvaret til å reagere på et vis som leder til sykdom.

Les hele artikkelen i Norran.se her

Den røde tråden i behandlingen til Prof. De Meirleir og Lillestrøm Helseklinikk er å eliminere belastninger på immunforsvaret og gjøre det sterkt og optimalt fungerende gjennom en omfattende immunologisk støttebehandling. Frem til det kommer en kur som målrettet fjerner alle rotårsaker til ME, er jeg spent på hvor langt dette kan ta oss som er igang med denne behandlingen. Jeg kjenner at jeg er optimistisk. (Jeg vet at jeg har skrevet dette tidligere, men en god ting kan ikke nevnes for ofte har jeg hørt :-))

En usynlig kamp for tilværelsen

Jeg kjenner at jeg ikke kommer utenom å skrive litt om alle pasienthistoriene som har blitt presentert på CFSAC-konferansen. De har vært mange og sterke, og forteller om mennesker som lever i en kontinuerlig kamp for sin tilværelse. I Norge er vi ca 15000 som har ME i forskjellig grad. Noen av oss kjemper for å kunne beholde en liten grad av deltakelse i arbeidslivet, barna våre eller et sosialt liv. Noen av oss kjemper for å kunne klare å ta til seg nødvendig føde, tolerere minimal grad av berøring, lys- eller lydinntrykk. Vi har mange ansikter, men felles har vi den stille kampen vi alle står i hver dag for vår tilværelse. Tross dette blir jeg «slått» av livsgleden, motet og håpet som møter meg gang etter gang hos ME-syke jeg kommer i kontakt med. Ekte fightere som ikke har tenkt å gi opp før man er kommet helt frem til målet om å bli frisk! Jeg tror vi er nærmere enn noen gang!

Courage doesn’t always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying, «I will try again tomorrow.»

En av pasient historiene som ble vist på CFSAC-konferansen:

XMRV-testen til Norge

Jeg har i dag hatt kontakt med Lillestrøm Helseklinikk som forteller at XMRV-testen som mandag var klar for utsending fra VIPdx Labs i Amerika, kun var beregnet for USA. De tar ikke imot prøver sendt over fra Norge. Lillestrøm Helseklinikk jobber alikevel med å få til en løsning, men det kan ta noe lenger tid.