Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: CFSAC

Mange gode videoklipp fra CFSACs konferanse 10-11 mai

Chronic Fatigue Syndrom Advisory Committee hadde konferanse 10-11 mai hvor flere pasienter og pårørende fikk lov å komme med små innlegg. Mange av disse ligger nå tilgjengelig på YouTube og du finner dem HER

CFSAC har nytt møte med webcast 10-11 mai 2011

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC)

Nytt møte i denne komiteen 10.-11. mai 2011

Home:

http://www.hhs.gov/advcomcfs/index.html

Agenda:

http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/cfsac20110510_agenda.html

Webcasting Portal:

http://nih.granicus.com/ViewPublisher.php?view_id=26

Annonsering av møtet:

http://edocket.access.gpo.gov/2011/pdf/2011-6702.pdf

Komitémedlemmer:

http://www.hhs.gov/advcomcfs/roster/index.html

Starter norsk tid kl. 15.00 begge dager.

«Science day» med CFSAC på webcast 12-14 oktober

Hentet fra CFIDS nyhetsbrev:

«On Oct. 12, 2010, the federal CFS Advisory Committee (CFSAC) will host a «science day» featuring presentations from six researchers studying various aspects of CFS pathophysiology. The session will be webcast live. According to the Federal Register notice, the purpose of this science day is to describe the latest developments in etiology, natural history, clinical trials and related areas. (See Public Policy Matters below for more info about the CFSAC meeting.)»

Programmet til «Science day» 12-14 oktober HER.

Det starter 12. oktober 08:30 AM, Eastern Time i Washington DC dvs. kl 14:30 norsk tid.

Du kan se det på web HER

Hele CFSAC-konferansen nå tilgjengelig!

Hvis du ikke fikk med deg CFSAC-konferansen som ble holdt 29-30 oktober, eller vil se den en gang til er den nå tilgjengelig i sin helhet her. Du trenger RealPlayer installert for å se videoene. Den kan du laste ned gratis her.

XMRV-retrovirus på YouTube

I påvente av at CFSAC konferansen blir lagt ut i sin helhet kan man se noen av innleggene på YouTube her.

En usynlig kamp for tilværelsen

Jeg kjenner at jeg ikke kommer utenom å skrive litt om alle pasienthistoriene som har blitt presentert på CFSAC-konferansen. De har vært mange og sterke, og forteller om mennesker som lever i en kontinuerlig kamp for sin tilværelse. I Norge er vi ca 15000 som har ME i forskjellig grad. Noen av oss kjemper for å kunne beholde en liten grad av deltakelse i arbeidslivet, barna våre eller et sosialt liv. Noen av oss kjemper for å kunne klare å ta til seg nødvendig føde, tolerere minimal grad av berøring, lys- eller lydinntrykk. Vi har mange ansikter, men felles har vi den stille kampen vi alle står i hver dag for vår tilværelse. Tross dette blir jeg «slått» av livsgleden, motet og håpet som møter meg gang etter gang hos ME-syke jeg kommer i kontakt med. Ekte fightere som ikke har tenkt å gi opp før man er kommet helt frem til målet om å bli frisk! Jeg tror vi er nærmere enn noen gang!

Courage doesn’t always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying, «I will try again tomorrow.»

En av pasient historiene som ble vist på CFSAC-konferansen:

Div fra CFSAC konferansen

Lothiane legger ut løpende informasjon om hendelsene på CFSAC-konferansen. Her finner du både YouTube-snutter og linker.

Her skal alle live-sendingene arkiveres. Det er pr. nå ikke oppdatert, men det kommer vel sansynligvis etterhvert.

Her sendes dagens møte live kl 1400. Lyden blir ikke satt på før møtet starter. For å kunne få konferansen inn i din egen stue må du ha RealPlayer installert. Den kan du laste ned her. Du kan teste forbindelsen her.