Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: De Meirleir

Jenter på 11 og 13 år snart friske fra ME med Prof. De Meirleirs behandling

Det har vært spennende å følge datteren til Karo (11 år) og datteren til Måne (13 år) på forumet ME-behandling.com de siste månedene. Under følger et lite utdrag av hva de har delt med oss:

I desember la Karo ut følgende melding:

«Min datter ble syk sommeren 2008 og fikk ME-diagnosen januar 2009.
For et år siden lå min datter for det meste på sofaen. Hun klarte ikke å stå i dusjen og de dagene hun dusjet klarte hun ikke mer den dagen. Hun hadde en kapasitet på ca 20 % mens i dag har hun 100 % kapasitet og overgår både familie og venner når det gjelder utholdenhet :P»

I kveld kunne vi lese denne gledelige meldingen:

«Både konsentrasjon og utholdenhet er bedre nå enn den var før hun ble syk :) :)
Hun var under utredning for konsentrasjonsproblemene da hun ble syk. KDM mente konsentrasjonsproblemene hadde sammenheng med «sykdommen».
Her går det i hundre :mrgreen: :mrgreen:
Hun trene styrke hver dag, går på ballett og cheerleading :P
I helgen har hun stått på ski i 16 timer,….. uten å bli syk eller utmattet (broren var helt knust etter lange dager i bakken). Neste helg skal hun på skatecamp :P. Det er litt uvirkelig, … både hun og vi som familie har fått et nytt liv :P For ett år siden brukte hun rullestol utenfor hjemmet og klarte ikke utelek. Lekte hun på en god i dag, lå kun avkreftet med store smerter i 2-3 dager etter.I dag klarer hun alt :P

Måne la ut denne hyggelige meldingen i kveld:

«Og her i huset har vi også en datter, hun har blitt 13 og er også friskere enn noensinne :lol: Hun har vært kjempeaktiv i hele vinter, og gleder seg stort over alt hun orker nå og som før behandling ville vært helt umulig for henne å gjennomføre.
-Hun nærmer seg helt frisk, hun også!
Det er en skjønn,sterk glede å se barnet sitt i aktivitet som andre friske barn :D :D :D»

Vi gleder oss stort med dere og familiene deres, og ønsker masse lykke til videre!!

Tappet for blod og penger, men like blid :-)

Etter at jeg var på 6 mnds konsultasjon med Prof. De Meirleir forrige uke har jeg i dag vært på Lillestrøm Helseklinikk og tatt en hel masse blodprøver. Etter 5 stikk med nål og gummitube klarte til slutt to forskjellige sykepleiere i samarbeid å tappe nok blod til å fylle en hel boks med prøverør. Blodet skal sendes til Amerika og Belgia, og det skal nå gjøres nye immunologprøver for å se om immunforsvarsverdiene har endret seg etter 6 mnd med behandling. Det skal også taes nye matintoleransetester for å se om tarmen ikke er fult så lekk og slipper ut mindre giftstoffer i blodbanen og det skal testes om jeg har det så mye omtalte XMRV-viruset i kroppen. Jeg har utvilsomt blitt bedre siden jeg tok de forrige testene i Belgia i mai, så det blir veldig spennende å se hvordan dette vises i bunken med tabeller som kommer fra de forskjellige laboratoriene. Tror ingen er så begeistret for at helsetilstanden kan måles i noe konkret som oss ME-pasienter :-)! Resultatet på XMRV-testen er også i overkant spennende og jeg kjenner at uansett resultat vil jeg ha mange, mange spørsmål.. Testene er ihvertfall tatt nå, blodvolumet en god del lavere og kontoinnholdet betraktelig mindre. Jeg fortsetter med min gamle behandlingsplan til resultatene foreligger 🙂

Det er forresten en veldig hyggelig dag her i heimen for Mannen og jeg har 14-års bryllupsdag i dag! Vi lar ingen god anledning for litt koselig markering gå forbi i stillhet 🙂

Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir etter 6 mnd i behandling

Nå er det altså 6 mnd siden jeg startet med behandling hos den belgiske professoren. Et halvt år har gått fort selv om dagene innimellom har vært uendelig lange. Det har vært en tid som stort sett har vært fylt av bedre helse, optimisme, håp, glede og takknemlighet. Men det har også vært perioder med frustrasjon, utålmodighet, motløshet og hvor jeg har vært akalei av piller, sprøyter og diett. Men alt_i_alt er jeg heldig som har opplevd betraktelig bedring, og som har hatt mange flere oppturer enn nedturer.

Turen i dag gikk som vanlig til Lillestrøm Helseklinikk hvor Prof. De Meirleir har tatt imot sine norske pasienter en stund nå. Siden sist hadde klinikken flyttet til et større, lysere og nyere lokale ganske nært til den gamle lokasjonen. På venterommet traff jeg en dame som hadde førstgangskonsultasjon på Himmunitas i Belgia samtidig som meg, hyggelig å høre at det gikk rette vegen med henne også :-). Professoren var i godt humør og tok seg god tid til å tegne og forklare, og svare på alle spørsmålene som jeg hadde på et tettskrevet A4 ark. Han kom meg i forkjøpet med å beskrive hvordan utviklingen hadde vært siden sist, da det er veldig vanlig å ha en stabiliseringsperiode akkurat slik jeg har opplevet den etter å ha blitt 30-40% bedre på kort tid. Jeg blir fremdeles satt ut over at noen kan beskrive min situasjon så direkte, konkret og nøyaktig etter at jeg i mange år har fått høre at min helsetilstand er uforståelig, diffus og utenfor alle fysiologiske forklaringsmodeller. Hvis utviklingen fortsetter som nå vil tarmveggene og immunforsvaret mitt være bygget opp om ca 1/2 år og da kan jeg starte med den planlagte intravenøse kvikksølvavgiftningen. Jeg har gruet meg litt til dette da jeg har hatt en forståelse av at jeg ville bli veldig syk av dette. Prof. De Meirleir forklarte meg i dag at hvis dysbiosen var borte og tarmveggene reparerte før vi startet opp, ville dette kunne gå mye bedre enn jeg har fryktet. Jeg vil gå på relativt store doser med antibiotika for og ikke risikere å ha noen bakterier som danner H2S i møte med tungmetaller og ta kjempe doser med C-vitamin som «binder» opp kvikksølvet. Så det skal nok gå bra det også :-). Ellers skal jeg ta en mengde nye prøver og analyser før jeg får en ny behandlingsplan og respter i posten.

Professoren kunne også fortelle at RedLabs, Belgia har vært i USA på opplæring og vil denne uken starte opp med å teste for XMRV på nøyaktig samme måte som amerikanerne. Testmetodene vil være en ren kopi av metodene som ble brukt i Science-studiet. Han har allerede funnet XMRV i norske pasienter og fastslo at «XMRV finnes i Norge». Han fortalte at mye av utfordringen lå i at det var så få kopier av XMRV i blodcellene, men at de hadde metoder bla culture som gjorde at det alikevel var mulig å finne retroviruset. Jeg ser at WPI også fokuserer på dette i sin respons til de engelske studiene. Han fortalte også at alle retrovirus har et spesifikt protein som vil slå det «av og på». Han kunne derfor begynne å medisinere de som fikk XMRV påvist, slik at retroviruset ville ligge i ro i kroppen og ikke forårsake symptomer.

Jeg ser optimistisk på fremtiden! 🙂

Tid for en liten oppdatering igjen..

Nå har jeg vært i Prof. De Meirleirs behandling i ca 5 mnd og fulgt en streng diett i ca 8 mnd. Jeg har hele tiden hatt en god progresjon, spesielt i tiden fra jeg startet dietten til ca 3 mnd med behandling. Da opplevde jeg å gå fra å være husbunden med radius seng-sofa-postkassen til å kunne ta turer i butikken, kjøre barna på fritidsaktiviteter, besøke/ha besøk og t.o.m en uke i syden. Jeg har kunnet legge bort sovemedisiner og sterke smertestillende som jeg har vært mer og mindre avhengig av i 10 år. Og mageproblemene som har ført meg ut_og_inn på sykehus hele livet, er borte! Typiske «ME-symptomer» som lyd/lyssensitivitet, kognitive problemer, influensasymptomer, feber osv. er også blitt bedre, men de gjør seg jo fremdeles gjeldende når jeg har for mye og feil aktivitet. Jeg opplever også en ganske stor symptomøkning når det er veldig kaldt ute (og det har det vært den siste tiden her jeg bor!) eller hvis jeg begynner å fryse, noe jeg gjør veldig lett. Jeg har også strevd med å finne balansegangen mellom passe mengde og for mye aktivitet de siste 2 mnd. Vanskelig og ikke overdrive når man opplever at formen er faktisk bedre og tillater at man kan gjøre ting man har savnet så lenge. Jeg har nok også hatt en slags forventning (ihvertfall et håp eller ønske om..) at den samme formstignigen jeg hadde de første 3 mnd av behandling bare skulle fortsette, og planlagt endel aktiviter etter dette. Skjønner jo at det er totalt urealistisk, noe også Prof. De Meirleir har sagt flere ganger. Kurven vil ikke ha en rett oppadgående kurve, men også ha noen perioder hvor den peker litt nedover og noen perioder hvor den peker flatt bortover. Så status pr i dag er at formen har stabilisert seg på den bedringen jeg opplevde de første 3 mnd. Når jeg overdriver aktivitetene, får en symptomsøkning og hviler dette av meg, går alikevel ikke kurven nedover fra dette 3 mnds punktet. Det tar også MYE kortere tid å «hvile av seg» symptomer som kommer som en direkte følge av feil/for mye aktivitet, så det virker som om kroppen har en bedre restitusjonsevne. Ellers kan jeg ha dager som er veldig gode og jeg føler at jeg har enda et ekstra gir å gå på, men dette er foreløpig unntakene. Jeg er redd jeg må takke meg selv for at disse ikke kommer oftere, da jeg er litt som en galopphest i startsboksen overklar til å styrte avgårde når startskuddet går og stopper ikke før jeg ligger med nesen i bakken. Så dette er min store utfordring for tiden! En kort oppsummering; formen er fremdeles bra, lett stigende, men med noen humper etter hvor flink jeg er til å aktivitetstilpasse og også etter hvor kaldt det er ute.

Jeg var hos fastlegen min for noen dager siden og hun kommenterte at jeg hadde en energi ved meg som hun trodde hun aldri hadde sett tidligere. Hun har vært fastlegen min i ca 10 år 🙂

The Brain Boosting B-12: Hydroxocobalamin

De fleste av Prof. De Meirleir sine pasienter tar store doser av B12 Hydroxocobalamin. Interessant lesing på ProHealth om dette preparatet:

«Hydroxocobalamin (hi-DROX-oh-koe-BAHL-a-min) is a natural and uniquely powerful form of vitamin B-12. Clinical studies and practice have shown it can help to improve cognitive functioning, fight fatigue, promote heart health, and more.»

Les mer på ProHealth.com

Janne er frisk fra ME etter 14 mnd med Prof. De Meirleirs behandling!

På forumet ME-behandling.com legger vi som er i Prof. De Meirleir/Lillestrøm Helseklinikks behandling ut rapporter om utvikling med jevne mellomrom. Det har vært veldig spennende å bla følge Janne fra 4 mnd etter behandlingstart til hun nå er friskmeldt etter 14 mnd. Under følger utdrag fra hennes reise:

4 mnd: Jeg har vært syk i mange år, KDM mente jeg har hatt mageinfeksjon siden jeg var baby pga melkeallergi. Har hatt flere virus, har lekk tarm, magekramper, 10 magesår, infeksjoner, pluss, pluss. Har hatt mye feber, migrene, betennelser, høyt blodtrykk, høye leververdier, høyt kolesterol og andre ting som kommer som en konsekvens av de første tingene. Fikk ME-diagnosen i 2002. Prøvde å tenke meg frisk hos en NLP-coach i 1,5 år fra 2007, og sommeren 2008 ble jeg dårligere enn jeg har vært før. Har bare jobbet noen måneder i 30% stilling siden 2006.

Begynte med behandling hos KDM for 4 mnd siden, noen av medisinene har jeg bare brukt i 3 mnd. Før medisinbruk var jeg på 50% på Karnowski score, nå er jeg på 70%. Det går opp og ned ettersom aktivitetsnivået øker, men tåler mer enn før. Forrige Brusseltur (9.mars) tok veldig på, har brukt noen uker på å komme meg. I går satt jeg ute 2,5 time og solte meg! Helt fantastisk. Det går sakte fremover, merker stor fremgang. KDM mente jeg kunne begynne å jobbe etter sommeren. :D :D :D Er ute og går litt hver dag, og kan gjøre lett husarbeid. Er mer sosial, orker å holde mer kontakt med folk. Våkner mellom 6 og 7 hver dag, virker som jeg klarer meg med 7 timers søvn nå. Sover 20-30 min på dagen også.

7 mnd: Jeg var hos KDM på fredag, og hadde en meget hyggelig samtale. :D

Urinprøven min var ren, ikke utslag på ME mer… :D :D :D Jeg har ikke følt meg utmattet på en måned heller, den konstante sykdomfølelsen jeg har hatt i mange år, er borte. Jeg har vært veldig aktiv siste måneden også. Jeg føler jeg har fått livet tilbake i gave. Jeg begynner å jobbe igjen fra september, og KDM tror at jeg kan jobbe 100% fra nyttår. Da skal jeg være helt, helt frisk. Nå føler jeg meg 80% frisk. KDM måtte være litt streng også, selv om vi satt og smilte begge to i 25 min, for jeg må passe meg nå og ikke overdrive. Jeg får ikke trene enda, og ikke drikke alkohol. Jeg er ikke helt bra enda, selv om det føles så godt! Som han sa, så har jeg vært syk i 30 år, og jeg aner egentlig ikke hvordan det er å være frisk. Det har han helt rett i. Det har alltid vært noe galt med meg. Nå vil alt endres! :D

Jeg har lagt en del hyggelige planer fremover med reiser og kurs og diverse, og for første gang på lenge kan jeg nyte det uten å bli syk. Det er helt rart!!! :D

Jeg håper det at jeg holder på å bli frisk kan motivere dere andre til å holde ut alle månedene med medisiner og høye utgifter, for plutselig er man bra. Jeg har selvfølgelig lyst til å få alle med ME til å følge opplegget til KDM, men man får prøve det man føler er rett for seg. For min del har KDM hatt fullstendig rett, og medisinene har vært midt i blinken.

1 år: Jeg begynte å jobbe igjen i september i 20% stilling, nå jobber jeg 40%. (Jeg skulle egentlig bli 100% uføretrygdet i september hvis jeg ikke hadde brukt behandlingen). Det er 3 år siden jeg jobbet 100%, og jeg har følt meg fryktelig dårlig de siste 3 årene. ( har vært syk mye lenger enn det, ME-symptomene har jeg i hvert fall hatt i 7 år.) Jeg hadde 35 symptomer/plager når jeg kom til KDM første gang, nå er jeg innom 3 av dem, men ikke hver dag.

Jeg blir sliten etter jobb, men forskjellen nå er at etter litt hviling og middag, så er jeg helt fin igjen, og kan gjøre det jeg har lyst til på ettermiddagen/kvelden. Jeg er helt annerledes i kroppen, sover godt, har ikke feber lenger, har energi og er veldig glad. Jeg går turer, lager middag, gjør husarbeid, er masse på kafe, planlegger bryllup med kjæresten min, reiser mye, og ikke minst holder jeg MASSE på med hobbyene mine (syr, strikker, lager smykker). Det er ca 1 år siden jeg ikke kunne gjøre noe mer enn å dusje, så var dagens energikvote brukt opp. :roll:

Sist jeg møtte KDM fikk jeg beskjed om at jeg hadde massiv overvekst av streptokokker i magen (man skal ha ❤ %, jeg hadde 70%), så nå holder jeg på med antibiotika for å bli kvitt det. Har igjen 2 kurer, ferdig i januar. Før når jeg har brukt antibiotika har jeg hatt migrene alle dagene jeg har brukt det, nå hadde jeg bare 2 dager med det og. Tåler alt så mye bedre! Og formen er veldig fin. Endelig lever jeg igjen!

14 mnd: Man glemmer heldigvis ganske fort, nå virker det ganske uvirkelig at jeg har vært så dårlig at jeg nesten ikke kunne gå.

Møtte KDM på fredag, og han var fornøyd. :lol: Jeg er FRISK, men trenger selvfølgelig å bygge meg videre opp med kondis og fylle opp alle lagre med vitaminer og næringsstoffer. Jeg har følt lenge at jeg ikke er syk lenger, men jeg har jo blitt sliten innimellom, og da har jeg synes det er vanskelig å vite om jeg er syk eller normalt sliten. Forskjellen fra før, er at jeg kan være i mye aktivitet og bli sliten, men så er jeg fin igjen etter en god natts søvn. Til jeg har fått opp kondisen igjen, vil jeg jo bli sliten av å gå opp bakker etc. Og når vekten normaliserer seg (veier i hvert fall 25 kg for mye), vil også ting bli lettere.

Det er nesten skummelt å si at jeg er frisk, får nesten prestasjonsangst!! Må faktisk tilvenne meg tanken etter å ha vært syk i så mange år.

Trapper kraftig ned på medisiner, skal bruke nex 2 ganger pr uke nå, og ferdig i løpet av et par mnd. B12 skal jeg ta 1 gang pr uke i noen uker, så annen hver uke et par uker før jeg er ferdig med den og. Bruker ellers VSL3 og chlorella (frivillig), for jeg tror det er godt for magen og kroppen. Jeg sa at jeg var redd for tilbakefall, men han skulle da sette sammen en liten pakke med kosttilskudd som er godt for immunforsvaret. Men det virket ikke som han var redd for tilbakefall! :P Bruker opp de tablettene jeg har mot magesårene også, men trenger ikke mer av dem heller. Han var sikker på at de har grodd. Skal ta de siste blodprøvene og avføringsprøvene 3. februar, og møter KDM for siste gang i april/mai.

Takk for at du har delt din historie med oss, Janne! Vi gleder oss med deg og ønsker deg all lykke fremover!!

Prof. Kenny De Meirleir bekrefter XMRV-funn i ME pasienter!

Etter at WPI offentliggjorde sine banebrytende forskningsnyheter 8 oktober i år, har Prof. Kenny De Meirleir testet flere av sine pasienter. Han har brukt labratorier i flere land bla. Amerika og Belgia. Pasientene er blitt testet for å kartlegge forekomsten av XMRV og labratorienes evne til å finne viruset. Nå har han bekreftet at viruset er funnet i et flertall av testpersonene og at disse vil få brev om dette sammen med oppdatert behandlingsplan.

Dette innlegget er skrevet kun basert på muntlig informasjon så jeg har dessverre ingen linker å henvise til. Det er selvfølgelig også mulig at deler av informasjonen har blitt misforstått eller feiltolket i kommunikasjonsprosessen, men jeg vil opplyse om at jeg har hatt meget pålitelige kilder ;-).

Mer om Prof. De Meirleirs foredrag i Sverige

Den svenske Riksforeningen for ME-patienter har lagt ut et sammendrag av prof. De Meirleirs bidrag på deres konferanse 10-12 nov.

Du finner også et sammendrag av Dr. Byron Hydes foredrag og en PowerPoint av hans presentasjon på samme siden.

Les det her

Prof. Kenny De Meirleir’s foredrag i Skåne, Sverige

Prof. De Meirleir var i Sverige 12 nov. og holdt foredrag i regi av RME-Riksforeningen, som er Sveriges ME-forening. Han var gjesteforeleser sammen med Dr. Byron Hyde, som driver The Nightingale Research Foundation.

Et utdrag fra Prof. De Meirleirs foredrag:

 «Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det är något som många menar inte finns. «Jag ska prata om något som inte finns, men som många blir väldigt sjuka av.» Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen. Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se vad man hittills hittat. «

«Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av 360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot 17% som fick placebo. «

«Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste tiden framöver.»

Hele resymeèt fra Prof. De Meirleir og Dr. Byron Hyde finner du her

Ny behandlingsplan mottatt fra Prof. De Meirleir

Etter mitt siste møte med Prof. Kenny De Meirleir på Lillestrøm, sitter jeg nå med min nye behandlingsplan foran meg. Det er en ny 3 mnd. plan som beskriver at jeg skal igjennom 3 antibiotikakurer, 1 kur pr. mnd som skal følges opp med probiotika, fortsatt høy antiviral behandling, immunmodulerende og B12 sprøyter. I tillegg skal det tas fordøyelsesenzymer, avgiftningsmedisin og aminosyrer. Det er et omfattende program, men jeg lar meg ikke skremme :-). Derimot lar jeg meg fremdeles forundre, hver dag, over min gode form. At jeg etter å ha dusjet og spist frokost fremdeles har energi, en kropp som ikke verker av influensa symptomer og feber, et hode som ikke kjennes ut som tidenes «hangover» og en hjerne som faktisk klarer å holde en tankerekke er forunderlig. Jeg blir fremdeles overrasket og veldig glad for at jeg kan ta en liten tur, rusle på et kjøpesenter og fremdeles være i ok form når jeg kommer hjem. Etter en liten hvil kan jeg også lage middag til barna mine og hjelpe til med lekser, uten å være sengeliggende resten av dagen. Alt dette gjør meg veldig forundret hver dag! Og overlykkelig fordi det var flere «for» enn «imot» punkter på arket når jeg vurderte denne behandlingen, og at skeptikernes stemme ikke fikk siste ordet. Det står på rapporten fra Prof. De Meirlier at jeg på 3 mnd. har hatt en framgang på 30-40%. Det stemmer nok veldig godt objektivt, men for meg føles framgangen som en 100% bedre tilværelse!