Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: drømmer

06.01 Bergens Tidende: ME-syke får hjelp

Hentet fra Bergens Tidende:

«800 personer i Helse Bergens område har nå ME eller kronisk utmattelsessyndrom. Mange har opplevd å ikke få hjelp i Helse Bergen. – Spesialisthelsetjenesten må ta et større ansvar for disse pasientene, sier administrerende direktør Stener Kvinnsland i Helse Bergen.»

«Ellen Vibeke Piro, avtroppende generalsekretær i ME-foreningen, sier at en felles dør for pasientene i Helse Bergen høres veldig bra ut. Hun er likevel kritisk til at flere av konklusjonene i den nye rapporten. – Vi er meget bekymret over at primærdiagnostiseringen er overlatt til allmennlegene. De fleste får ikke nok klinisk erfaring, sier Piro. Hun stiller også spørsmålet om den planlagte, tverrfagligespesialistgruppen på Haukeland kommer til å forholde seg til ME som en somatisk sykdom. Piro er dessuten svært kritisk til at behandlingstilbudet til ME-pasienter i Helse Bergen blir som før – gradert fysisk trening og kognitiv terapi – og viser til store pasientundersøkelser i utlandet.. – En studie som er finansiert av den belgiske regjeringen viser at kognitiv atferdsterapi ikke har effekt, og at gradert trening kan gjøre pasientene mye sykere, sier Piro – Vårt håp er at både utredning og behandling blir biomedisinsk. Mange av våre medlemmer forteller om god effekt.»

Les hele artikkelen HER

Tankespinn om håp

sunsetDer det er liv er det håp, har jeg alltid hørt. Det er vel en sannhet med noen modifikasjoner, men jeg tror at det å håpe er en av de store, om ikke den største, motivasjonskraften hos oss mennesker. Hvordan fortsetter vi når livskriser av dimensjoner rammer oss? Vi mobiliserer håp.. enten vi er bevisst dette eller ikke. Jeg tenker på et klipp jeg så på TV i vinter, når den bitende kulden var på sitt verste her på Østlandet. En mann, vanskelig å angi alder, hjemløs og narkoman. Han snakket om sitt håp – og kunne våkne opp om morgenen å føle seg som et menneske. Det var hans håp og hans drøm. Denne mannen gav meg ny inspirasjon. Til å dra hodet ut av navlen å finne fram mine tanker og drømmer for fremtiden. Dette som gjør at man ønsker å fortsette livet, ikke bare i mangel på alternativer, men fordi man har en tro, en overbevisning om at håpet skal bli realitet. Selvfølgelig skal vi få lov til å leve gjennom prosessene! Vi skal få kjenne sinne, frustrasjon og fortvilelse og bearbeide håpløsheten på veien, som en del av det å håpe. Vi håper så lenge vi lever, vi kan ikke la være!

Ut-av-kroppen opplevelse

toscanaI plaskende regnvær som dundrer på taket, i et mørkt soverom, under to dyner ligger jeg og lar tankene fare avgårde. Jeg tenker på sist sommerferie og jeg henter frem følelsene, luktene, lydene og fargene. Det blir så virkelig at det nesten føles som en ut-av-kroppen opplevelse. Det er som om jeg plutselig befinner meg i vinduet, på det store huset i gammel middelhavsstil, øverst i fjellene utenfor Lucca i Toscana. Jeg kjenner lukten av basilikum og tomater, hører ungene hyle av fryd i vill utfoldelse i badebassenget og jeg nyter synet av bølger med kilometerlange enger av sosikker i full blomst. Himmelen er så blå som den bare blir i Italia og solen er stekende varm og gnistrende. Kontrasten blir stor når jeg rives ut av mitt deiligste sommerminne av naboens gneldrende hund. Jeg ligger fremdeles under to dyner, i et mørkt soverom og regnet fortsetter å plaske ned, men jeg er varm om hjertet!

Faen ta!!

sinnaTiden flyr, men dagene står stille. Jeg skal ingenting, kan ikke gjøre noe. Jeg hadde venninner på besøk i går og i morgen skal jeg hente barna mine på leir. Da må det hviles og spares opp krefter. Jeg må forsøke og ta hensyn til at jeg er syk, for ikke å provosere frem sterkere symptomer. Jeg hater dette stillestående livet! Jeg er så drit lei av å lukte på blomstene, høre på fluene summe, se på fuglene spise, at det er like før jeg spyr! Jeg kjenner at jeg snart blir krakilsk av å kjenne på freden, finne glede i stillheten og leve livet i slow-motion. Jeg vil på Aker Brygge, drikke alt for mange øl, styrte rundt fra pub-til pub-til pub og danse, skråle og skrike! Som du skjønner er det den dagen i dag…

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

Sommeren er offisielt startet!

sommerUngene kommer lykkelige inn av døren, kaster fra seg ryggsekken, jubler og skriker – nå er det endelig sommerferie! Det er dette som har holdt folk flest gående siden påsken. Planene er for lengst klare, man har ventet og ventet og på Facebook har det vært nedtelling de siste timene. Den store snakkisen er jo selvfølgelig hva man har av spennende planer. Hvor i verden skal dere? Hvor skal dere oppleve nye eksotiske ting, få et avbrekk i den grå hverdagen og slappe av og samle opp krefter? Det er som til jul, en kollektiv gledesrus hvor vi alle er sammen om å glede oss, og hvor vi alle syntes de samme tingene er de beste. Lukten av saltvann, kjenner solen steke på kroppen, bølgeskvulp og Postgirobyggets sommerhit! For min del blir dette en sommer utenom de vanlige. Jeg må være mest inne fordi solen og lydene, spesielt lydene gjør meg syk. Jeg kan bare drømme, for drømme gjør jeg, om stranden og sene varme kvelder i selskap av venner og rødvin, eller grillpartys med altfor mye utepils. Sommerens store happening/utfordring er å være alene med barna når mannen jobber, hvordan det går gjenstår å se. Men, jeg skal være flink! Jeg skal glede meg over de små ting hver dag! Som i dag feks har jeg fått ny Tempur overmadrass, 10 min. ute på verandaen, Frozen Fruits, en koselig mail fra en gammel venninne – ikke dårlig bare det 🙂 Hva er dine sommergleder?

Kjenner at jeg er skuffet..

Pressekonferansen til European Society for ME i forbindelse med konferansen i Stavanger ble avlyst! Hvorfor? Fordi det ikke kom noen pressefolk! Vi hadde vel begynt å innse at det ikke ble noen bred mediadekning av dette som for mange av oss var den beste nyheten på lenge, nemlig at 10 ledende forskere fra Europa hadde slått hodene sammen for å fokusere på kompetanseoverføring av ME til helsepersonell. Egentlig burde frafallet kanskje ikke komme som en overraskelse.. Det gjenspeiler og understreker vel egentlig bare holdningene vi møter så altfor ofte i helsevesenet, nærmiljøet, media og samfunnet forøvrig.

Når jeg sitter her og skriver dette, hører jeg på TV’n at man bør satse på rehabilitering av kreftsyke. De skal få en verdig sjanse til å bygge om fundamentet i livet sitt igjen og i tillegg er det samfunnsøkonomisk. Selvfølgelig – kjempe bra! Oppriktig talt – det skulle bare mangle i vår rike sosialistiske stat! Jeg ser frem til den dagen verdig behandling av vår pasientgruppe blir en like stor selvfølge i vårt sosialistiske land. I den grad at tom media vurderer nyheter innenfor feltet som informasjonsverdig.

10 på topp!!

Ti på topp

1. 2 nydelige, fantastiske, kloke og snille barn. En jente på 9 år og en gutt på 10 1/2 år

2. Gift med min aller beste bestevenn.

3. Vårt koselig hus på stedet hvor jeg føler meg hjemme.

4. Foreldre som aksepterer og forstår, elsker barnebarna over alt på jord og gir masse støtte. 

5. Gode venner på sidelinjen som heier oss gjennom livet.

6. At det aldri er for sent å kaste seg ut i dansen.

7. Italia.

8. Spise god mat.

9. Lage god mat.

10. Informasjonsteknologi og internett.

Har du en  3, 5 eller 10 på topp liste :-)?

Drømmer..

Jeg vil ha ferie! Bare en liten en pause.. En time-out hvor tilværelsen er bekymringsfri, glad og livet bare er deilig. Drømmer om å være frisk i bare noen uker, så jeg kan dra på ferie..