Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Dr. Judy Mikovits

Referat med bilder av Dr. Mikovits foredrag i Belfast 22.mai 2011

Hentet fra niceguidelines:

Se presentasjonen HER

Full tekst av studiet til Dr. Lombarid og Dr. Mikovits publisert 13.05.11

Dr. Lombardi og Dr. Mikovits har publisert et nytt studiet i dag «XMLV relaterte virus assosiert med ME avslører en distinkt Inflammatorisk signatur». Jeg har fått tilsendt full tekst av studiet og resultatet er følgende:

«This study identifies a signature of 10 cytokines and chemokines which correctly identifies XMRV/CFS patients with 93% specificity and 96% sensitivity. Conclusion: These data show, for the first time, an immunological pattern associated with XMRV/CFS.»

«Denne studien identifiserer en signatur på 10 cytokiner og kjemokiner  som korrekt identifiserer XMRV / ME pasienter med 93% spesifisitet og 96% sensitivitet. Konklusjon: Disse dataene viser, for første gang, en immunologisk mønster knyttet XMRV / ME.»

Les full tekst av studiet HER

Les på norsk med Google Translater HER 

—————————————————————————– 

Janne har oversatt abstraktet til norsk på sin Facebookside:

«Den nylige identifikasjonen av xenotro murine leukemi virus XMRV i blod til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CSF) slår fast at retrovirus kan spille en rolle i patologi i denne sykdommen.

Kunnskap om immunresponsen kunne føre til en bedre forståelse for den rollen XMRV spiller i dette syndromet.

Målet var å undersøke Cytokin og Chemokine respons i XMRV -assiosert CSF. Vi målte Cytokin og Chemokine verdier i plasma av XMRV – infiserte CSF pasienter og har sammenlignet disse med friske kontroller.

Konklusjon:

DISSE DATAENE VISER, FOR FØRSTE GANG AT IMMUNOLOGISKE MØNSTER KNYTTET TIL XMRV/CSF.

Kronisk utmattelsessyndrom CSF er en lite forstått sykdom av ukjent etiologi, som er mye preget av medfødt immunsystemet defekter, kronisk immunaktivering og feilregulering, ofte fører til nevrologiske sykdommer. Det kan også innebære andre biologiske systemer som muskel, gastrointestinale og endokrinologiske systemer.

Selv om flere vanligste symptomene er primært rapportert og dominerer, kan de varierer mellom individer, er ofte tilbakevenende, og kan vedvare i mange år, ofte resultert i betydelig funksjonshemming.

Noen av de mest hyppigste rapporterte fysiske symptomer inkluderer muskelsvakhet og smerter, ømme eller hovne lymfeknuter. Hukommelse, konsentrasjon, tåkesyn, svimmelhet, søvn abnormaliteter.»

Brussel XMRV Symposium 9 juni 2011

Noe å se frem til ;-), hentet fra Brussel XMRV Symposium event på Facebook:

«We’re waiting for the links to this info. In the meantime, this came through co-cure from Jan van Riojen, still no links, but some more info and an email address:

XMRV Symposium –
Brussel 9 juni 2011

XMRV, a novel retrovirus is here to stay

June 9th – Faculteit geneeskunde en farmacie

Vrije Universiteit Brussel
Laarbeeklaan 103 – 1090 Brussel

4 pm – 7 pm

Info: MarleenVL@ehmb.be

Presenters:

Mikovits (USA)
Hansen (USA)
Cabrera (Spain)
de Meirleir (Belgium)
possibly 5th speaker (USA)

Admission: free

Programme to be announced next week»

Video: Judy Mikovits foredrag 29.03: «Strategies for Detection of XMRV in Blood»

DEL 1:

DEL 2:

Q & A:

Referat på norsk skrevet av Eva Stormorken finner du HER

Dr. Judy Mikovits og Prof. De Meirleir mener at GcMAF kan stoppe replikering av XMRV

Hentet fra ME-CVS-Stitching:

«Er GcMAF et nytt mirakel stoff mot XMRV?  Hvis du følger diskusjonen på amerikanske nettsteder for ME, vil du nesten tro det. Men egentlig er det ikke noe vesentlig som er kjent om effektene av GcMAF i XMRV-positive ME pasienter. Cort Johnson har åpnet en avstemning og blogger Mindei Kitei holder en undersøkelse. Hun vil vite hvilke genotype GcMAF brukerene har, fordi det kan være en kobling mellom genotype og effekt av legemidlet. 

Johnson og Kitei inspirert av at Judy Mikovits, nylig bemerket i underordnet klausul at det nye stoffet kan GcMAF var i stand til å stoppe replikering av XMRV. Mikovits igjen var inspirert av De Meirleir, og De Meirleir igjen av den japanske forskeren Yamamoto.»

Les hele artikkelen (på nederlandsk) HER

Les på norsk med Google Translater HER

Video av Mikovits, Baumgarten og Blombergs foredrag om ME/XMRV 2. desember 2010

Video fra seminaret om ME og XMRV i Gøteborg den 2. desember 2010. Forelesere: Jonas Blomberg på svensk, Barbara Baumgarten på norsk och Judy Mikovits på engelsk. Videoen varer 2 timer.

Du finner den HER

Tusen takk til Helle for tips på Facebooksiden!! 🙂

Litt mer fra Dr. Judy Mikovits sitt foredrag 28.11.2010

En av mine fantastisk dyktige lesere, med nicket «mhj» var på seminaret med Dr. Judy Mikovits 28.11.2010 har kommet med et flott bidrag til referat og hun skriver følgende:

* Store deler av presentasjonen dreide seg om hvordan en finner XMRV viruset, altså en stooor posjon teknisk genetisk retrovirologi og den metodiske biten.

Dette kan jo selvfølgelig forsvares, da det er mange som er skeptiske til at dette er ett nytt exogent retrovirus.

* Gjennomgang av studien i UK. Denne dreier seg om pasienter som er meget sengeliggende….

* Gjennomgang av co-infeksjoner og cytokiner/chemokiner: rapporten ligger her: viewtopic.php?f=78&t=11566

* Gjennomgang av reseptoren XpR1 og dens polymorfe natur. Det er funnet opptil seks ulike polymorfe varianter av denne reseptoren. Det som det stilles spørsmåltegn ved her er jo at denne resepteren finnes på alle celler i kroppen vår og hos andre pattedyr, vel tydligvis bortsett fra hvite labmus.

Så her forskes det rimelig intenst for å finne ut mer om veien inn for retrovirusene.

Mer om denne reseptoren finner du i abstraktene: O_05, s. 6: Handler om hvilken reseptor XMRV-viruset bruker for å komme inn i en celle. Alle dyreceller har Xpr1 reseptorer på
overflaten av celler. Denne reseptoren bruker XMRV for å transmittere vertceller.

viewtopic.php?f=78&t=11395

* Det ble også snakket om APOBEC3 proteiner som finnes i celler og hindrer virus fra å replikere. Likevel ser en jo at XMRV replikerer…. så her er det mer forskning som må til også…

En link til: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20335265

* Det ble tatt frem en hypotestisk skisse hvordan en tenker seg at XMRV og når en utvikler ME/CFS. Denne skissen er eller ligner på de vi kjenner fra HIV pategonese/sykdomsytvikling.

Det ble snakket om hvordan stresshormoner som kortisol og Dexamethson og DHT og inflammasjoner oppregulerer XMRV replikasjon.

Denne rapporten står: http://www.futuremedicine.com/doi/abs/1 … alCode=thy

Xenotropic murine leukemia virus-related virus: current research, disease associations and therapeutic opportunities
Judy A Mikovits‌†1, Vincent C Lombardi‌1 & Francis W Ruscetti‌2
†Author for correspondence

* XMRV co-cultur står i dyrkning 21 til 42 dager før western blot.
* Serologien tar også mere tid enn hva jeg trudde….
* Det utvikler ny serologitest ved bruk av DESRE celler. Litt mer om denne kan du lese om i absrakt O_15
her: http://regist2.virology-education.com/a … 2010_8.pdf

* I forhold til at en snakker om en gruppe av retroviruser XMRV og MLVs så er det også en overraskelse at det er en større diversitet i retrovirusene, noe som er spennende, men utfordrende. WPI og co har ikke kartlagt alle disse ennå.

* Lite snakk om smitteveier og ellers immonologiske aspektet mht infeksjon av XMRV.

* Dr. Judy antydet at ibux kunne påvirke co-cultur test….. men akkurat hva hun sa må verifiseres, for da hadde jeg ramla ut….

* det var også snakk om HTLV-1, fordi at denne ikke egentlig anses om en trussel i US, men det er tydlig at den sees nærmere på og har blitt mer faglig interessant…

Referat fra seminar med Dr. Judy Mikovits og Dr. Mette Johnsgaard på Olavsgaard hotel 28.11.2010

Jeg må bare beklage til dere som hadde håpet på et fyldig og godt referatet fra foredraget til Judy Mikovits, da dette dessverre blir meget redusert. Det var ikke lov med lydopptak eller filming og jeg vet jammen ikke om det hadde hjulpet stort heller da foredraget var ekstremt teknisk og jeg hadde problemer med å henge med i svingene. Slik jeg forsto det kom hun heller ikke med ny banebrytende informasjon, men med meget omfattende, tekniske forklaringer på ting som vi egentlig i hovedtrekk kjenner til fra tidligere.

Ellers kan jeg fortelle at Anette Gilje, Dr. Saugstad, Marias Metode og meg selv ble intervjuet av Puls. Dette skal sendes som en del av den ”utvidede” sendingen 13.12 på NRK1 med bla visning av ”Få meg frisk” og intervju med Judy Mikovits. Vi vet også at det blir debatt i studio etterpå, og at bla. Barbara Baumgarten og Wyller blir inviterte, så får vi se hvem som dukker opp. Jeg ble også intervjuet av NRKs radioprogram ”Verdt å vite” som skal sendes 14.12. Så nå er det fokus på saken vår og mye bra som skjer :-).

Mine hovedinntrykk av foredraget var at Judy Mikovits bla la stor vekt på kommunikasjon med pasientene. Hun fortalte at Dan Peterson hadde snakket mye med henne om viktigheten av dette. Hun forklarte med masse tekniske termer og plansjer om sin forskning og er som vi vet overbevist om at XMRV/MLV skaper immunsuppresjon og at det er en sammenheng mellom ME og kreft. Hun var imidlertid klar på at det behøves mer forskning før man kan konkludere ifh til konsekvensene. Mikovits slo også tilbake mot påstandene om kontaminering og hvorfor det dukket opp negative studier.

Hun snakket om hvilke fysiologiske endringer man kunne se hos pasienter med XMRV bla. RNaseL dysfunskjon, lav NK-celle antall eller aktivitet, immunfeilfungering, økt antall av aktive T-celler og økt inflammasjon. Her var det mange likheter som ved HIV og HTLV.

Det ble gått igjennom testmetodene; Serology/antistoff, Western Blot, PCR og Celle-culture. Serology var veldig sensitiv og ville plukke opp antistoffer fra alle variantene av viruset. Ved å bruke PBMC sammen med Culture økte sjansene til å oppdage XMRV med denne metoden.

Mikovits mente at hovedgrunnene til de negative studiene kunne være pasientgrunnlaget. Ellers at retroviruset kan være fordelt forskjellig i deler av verden, for eksempel er HTLV mye mer utbredt i Asia enn i vesten. En annen mulighet kan være et høyt antall ulike gensekvenser som PCR ikke vil kunne gjenkjenne.

Mikovits snakket litt om WPIs  studie i Storbritannia. Hun fortalte at de hadde vært ekstremt nøye med pasient utvalget og at blodprøvene ble tatt hjemme hos pasientene. De fant XMRV i 65% av de britiske pasientene. Det var høyest forekomst av XMRV, men noen tilfeller av MLV.

WPI har funnet XMRV i USA, England, Norge og Spania

Hun nevnte at hormoner, inflammasjoner og stress øker replikeringen av XMRV og at som med HIV kan latentfasen av XMRV vare i flere år.

Det er behov for mer forskning for å fastslå sykdomskonsekvensene av XMRV/MLV, evnt om det er sykdomsfremkallende i sammenheng med andre patogener.

Det ble stilt mange spørsmål til Dr. Mikovits. Jeg klarte ikke å få med meg alle og heller ikke oppfatte det fulle svaret, men har forsøkt å få med det viktigste:

Det ble spurt om smitteveier og Mikovits svarte at fordi vi ikke vet med sikkerhet enda bør man forholde seg til de samme forholdsregler som ved HIV. Det er ingen dokumentasjon på smitteoverføring ved blod, men at deres forskning indikerer at dette kan være en måte for overføring.

Er det mulig at XMRV er et vanlig virus men at det starter å replikere når en person utvikler en immundysfunksjon eller aktiveres på lik linje som man kan se ved herpes virus? Mikovits svarer at det er en mulighet, men det er ikke det man ser ved andre retrovirus der forekomsten ikke er høyere enn ca 7% i den generelle befolkningen.

Hva er sensitiviteten og spesifisiteten av XMRV serology, i HIV tok dette mange år før gode og pålitelige tester var utviklet? Mikovits svarer at det er absolutt utfordringer med disse 1.generasjons testene og det er derfor de prøve å engasjere farmasøytiske firmaer. Sensitiviteten er nå så god som man kan få den på dette tidspunktet, men det er absolutt en 1. generasjonstester og de jobber med flere firmaer slik at vi kan utvikle 2. generasjons tester.

Hva mener Mikovits om GC Maf? Det er kun blitt gjort små studier bla i Japan, men er en ting som absolutt vil være interessant å være å se nærmere på i en større studie.

En mor som spør om datteren som blir verre når hun har eggløsning? Sammenheng med XMRV? Mikovits forteller at de ser at en del kvinner ”kræsjer” når de har eggløsning, men vet ikke nok om dette.

Hva mener du om Artesunate? Den har et stort spekter av antiviralt så den kan ta mange av co-infeksjonene og har vært brukt ved HIV. Mikovits forteller også at etter bruk av Artesunate er det vanskeligere å finne XMRV.

Hva er tankene om Lipkins-studiet? Myndighetene koordinerer dette, men Mikovits er involvert og vil gjøre en del av analysene.

Ampligen og XMRV? Planlegger en større studie for å dokumentere effekten.

Hva slags råd har du til positive XMRV ME-pasienter? Må ha en individuell behandling, med oppfølging av en god lege. Alle har ikke nytte av det samme.

—————————————————————

Dr. Mette Johnsgaards foredrag:

Dr. Mette fortalte at Lillestrøm Helseklinikk hadde mest norske pasienter og at de jobbet med satellitt klinikker og fokuserte på samarbeid med internasjonale eksperter. De var 3 leger og hadde ca 600 pasienter i mnd.

Pasientene var for det meste ME-pasienter som har vært igjennom all diagnostisering/behandling i det offentlige helsevesenet.

Ekspertene de har hatt vært i kontakt med er Shoemaker, Dr. Liv Bode, Dr. hans Ludwig, Dr. Zeno Bisoffi, Enlander og Prof. De Meirleir.

Nåværende partnere er Mikovits, Dr. Malnati, Saugstad, ESME. De hadde også kontakt med Ila Singh, Dr. Stefan Serafianos, Dr. Arnold Berstad og Dr. Olle Johansson.

Triggere for ME kan være infeksjoner, tropesykdommer, zonooser, flåttbitt, mugg, stråling, tungmetaller, stress, vaksine, medikamenter, operasjoner og barnefødsler.

Kroniske infeksjoner/reaktiverte virus var mycoplama, clamydia, EBV, CMV, Herpes, Entrovirus. Mikovits fortalte at det også var slik HIV startet.

Tarmproblematikk var parasitter, inflammasjoner, bakteriell overvekst, matintoleranser – noe man også så mye av spesielt i HTLV. Dette gjaldt 95% av pasientene.

XMRV testene sendes til VIPdx.

Talldata på antall positive har ikke blitt publisert enda, så denne informasjonen blir ikke lagt ut her på bloggen foreløpig.

Testmetodene er culture som finner aktive infeksjoner i blod og serologi som finner immunresponser på alle gammaretrovirus. Man kan være negativ ved reduserte immunresponser.

Dr. Mette fortalte om to kollegaer (ikke fra LHK)  som var blitt syke på samme tid. 1 med nevrologisk sykdom, ikke fatigue og 1 med standard ME – begge testet  XMRV positive.

Hun fortalte også at mange av hennes pasienter har gitt blod.

Jeg gjengir ikke hva Dr. Mette fortalte om forskning, da noe av dette ikke bør offentliggjøres før det skal publiseres.

Andre som blogger om seminaret er:

Lothiane HER

SerendipityCat HER

Judy Mikovits holder foredrag i Gøteborg sammen med bla. Barbara Baumgarten fra ME-senteret på Ullevål

«Om du, eller någon i din omgivning, har ME/CFS – så är detta årets absoluta ”måste-gå-på-föreläsning”! Judy Mikovits, en av världens främsta ME/CFS-forskare, kommer till oss direkt efter sitt föredrag på Läkarstämman. Dessutom talar Jonas Blomberg och Barbara Baumgarten på seminariet.»

Mere informasjon og program for seminaret HER

Program og påmelding til seminar med Dr. Judy Mikovits og Dr. Mette Johnsgaard 28.11.10

You are kindly invited to an XMRV/MLV seminar to be held on the 28th of November, 2010 in Oslo, Norway. Come and hear the newest information about this interesting family of viruses.

The speakers will be:

·         Dr Judy Mikovits, Research Director for the Whittemore Peterson Institute (WPI) for Neuro-Immune Disease, Nevada, USA

·         Dr Mette Johnsgaard, Medical Director of Lillestrom Helseklinikk – Center for the Treatment of Chronic Diseases, Lillestrom, Norway.

In the final hour of the seminar, there will be an extended question/discussion round. Panel: Dr. Mikovits, Prof. Dr. Saugstad and Dr Johnsgaard. Moderator: Prof. Dr. Ola Saugstad, Oslo University Hospital, Rikshospitalet

The seminar will be held in English and is open to all types of healthcare professionals, as well as the public. Patients, please invite your doctor, nurse or other healthcare providers. Politicians and journalists are also very welcome.

The program:

14:30 – 15:00 Registration, coffee/tea

15:00 – 15:15  Ms. Bieke Verleys, ESME: “The importance of the XMRV story in general and why research is important for patients”

15:15 – 16:15 Dr. Judy Mikovits: “XMRV and other MLV’s in ME/CFS: Latest update on testing, results, treatments and research”

16:15 – 16:45 Coffee break

16:45 – 17:30 Dr. Mette Johnsgaard: “Norwegian situation: testing, results, treatment and research”

17:30 – 17:40 Break: Questions for the panel should be delivered in writing to Prof. Dr. Saugstad during this time.

17:40 – 19:00 Question/discussion round: Dr. Mikovits, Dr. Johnsgaard, Prof. Dr. Saugstad,

Place: OlavsGård Quality Hotel, Hvamstubben 11, 2013 Skjetten, Norway

Link to map:

http://www.choicehotels.no/choice/en/skjetten-hotel-quality-NO040-en?tab=0&cid=21351

Date: 28th of November, 2010

Time: 15:00 – 19:00

Cost: 100 NOK (13 Euro) to be paid at the reception desk.

The seminar is being organized by ESME – European Society for ME. To register, please write to ESME at: post@esme-eu.com and give us your name, country and occupation. We also ask that you specify if you are a patient or the family member of a patient.

You will receive a confirmation mail as proof of your registration. Please present this at the reception desk at the seminar.

The registration deadline is 15/11/2010. Seating is limited, so please register now to ensure your place.

Kind regards,

ESME team

——————————————

Dokumentet i PDF-format HER

——————————————-

Link til info på esme-eu.com HER