Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: frustrasjon

Sånn går no dagan..

.. når man venter på medisiner fra Nederland som TNT skal levere på døra. Etter mange email og telefoner, fant de endelig veien til vårt hus i går. Det så jeg når jeg oppdaget lappen som var hengt på døren. Der stod det at jeg ikke hadde vært hjemme når de ankom. Dhø.. såklart jeg var hjemme – jeg er jo så godt som alltid hjemme. Huset var i tillegg fult av barn, gårdsplassen full av sykler og hjelmer og bilen stod parkert på sin faste plass – OG verandadøren stod åpen! Etter x-antall telefonsamtaler har jeg nå fått beskjed om at sjåføren skal kjøre ut med pakken en gang til og jeg har fått beskjed om at det vil komme hentelapp fra posten. Vi får se.. sånn går no dagan..

Tankespinn om håp

sunsetDer det er liv er det håp, har jeg alltid hørt. Det er vel en sannhet med noen modifikasjoner, men jeg tror at det å håpe er en av de store, om ikke den største, motivasjonskraften hos oss mennesker. Hvordan fortsetter vi når livskriser av dimensjoner rammer oss? Vi mobiliserer håp.. enten vi er bevisst dette eller ikke. Jeg tenker på et klipp jeg så på TV i vinter, når den bitende kulden var på sitt verste her på Østlandet. En mann, vanskelig å angi alder, hjemløs og narkoman. Han snakket om sitt håp – og kunne våkne opp om morgenen å føle seg som et menneske. Det var hans håp og hans drøm. Denne mannen gav meg ny inspirasjon. Til å dra hodet ut av navlen å finne fram mine tanker og drømmer for fremtiden. Dette som gjør at man ønsker å fortsette livet, ikke bare i mangel på alternativer, men fordi man har en tro, en overbevisning om at håpet skal bli realitet. Selvfølgelig skal vi få lov til å leve gjennom prosessene! Vi skal få kjenne sinne, frustrasjon og fortvilelse og bearbeide håpløsheten på veien, som en del av det å håpe. Vi håper så lenge vi lever, vi kan ikke la være!

Skremmende…

sad…. å oppleve en nedtur av betydelig karakter, etter en relativt lang periode med stabil form. Jeg har følt en rimelig grei kontroll på hva jeg kan gjøre/ ikke kan gjøre, hva som fremprovoserer store og små symptomer og har også hatt en viss oversikt over hvor lang/hvordan rekonvalisens jeg må legge inn etter en gitt aktivitet. Jeg er overhodet ikke redd for symptomene, ihvertfall når jeg føler at jeg har en slags kontroll på dem, så grensene har nok blitt utfordret for mye og for ofte – ser det. Så nå ligger jeg for det meste da, igjenplugget med ørepropper og passer på å ikke gjøre krumspring som å snu seg i sengen for ofte, da dette setter igang et nytt ras av symptomer. Mannen har tatt en «sykt barn» fridag fra jobben og tatt med de små til Oslo for kino og skating i Frognerparken. Nå må jeg stoppe å skrive..

Faen ta!!

sinnaTiden flyr, men dagene står stille. Jeg skal ingenting, kan ikke gjøre noe. Jeg hadde venninner på besøk i går og i morgen skal jeg hente barna mine på leir. Da må det hviles og spares opp krefter. Jeg må forsøke og ta hensyn til at jeg er syk, for ikke å provosere frem sterkere symptomer. Jeg hater dette stillestående livet! Jeg er så drit lei av å lukte på blomstene, høre på fluene summe, se på fuglene spise, at det er like før jeg spyr! Jeg kjenner at jeg snart blir krakilsk av å kjenne på freden, finne glede i stillheten og leve livet i slow-motion. Jeg vil på Aker Brygge, drikke alt for mange øl, styrte rundt fra pub-til pub-til pub og danse, skråle og skrike! Som du skjønner er det den dagen i dag…

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

Har jeg fått pest eller??

angry_steamJeg må bare slippe ut litt mere steam her på bloggen! Og jeg er veldig nysgjerrig på andres erfaringer når det gjelder dette, så jeg hadde blitt veldig glad for noen ord i kommentarfeltet ;-). Mitt spørsmål er følgende: Hvorfor virker det som at noen ikke klarer å ha en normal sosial atferd sammen med meg for tiden? Er de redd for å si noe feil? Er de redd for at jeg skal være på et psykisk bristepunkt og med et lite feilsted fra deres side vil det føre til psykisk sammenbrudd? Vet de ikke hva de skal si, derfor ser de bare en annen vei og sier ingenting? Dette gjelder selvfølgelig og heldigvis ikke alle!! Men noen velger konsekvent strategi = lat som hun ikke eksisterer. Det er jo litt spesielt når det er nær familie og relativt gode venner (har jeg trodd..). Er det bare meg eller??

Kjenner at jeg er skuffet..

Pressekonferansen til European Society for ME i forbindelse med konferansen i Stavanger ble avlyst! Hvorfor? Fordi det ikke kom noen pressefolk! Vi hadde vel begynt å innse at det ikke ble noen bred mediadekning av dette som for mange av oss var den beste nyheten på lenge, nemlig at 10 ledende forskere fra Europa hadde slått hodene sammen for å fokusere på kompetanseoverføring av ME til helsepersonell. Egentlig burde frafallet kanskje ikke komme som en overraskelse.. Det gjenspeiler og understreker vel egentlig bare holdningene vi møter så altfor ofte i helsevesenet, nærmiljøet, media og samfunnet forøvrig.

Når jeg sitter her og skriver dette, hører jeg på TV’n at man bør satse på rehabilitering av kreftsyke. De skal få en verdig sjanse til å bygge om fundamentet i livet sitt igjen og i tillegg er det samfunnsøkonomisk. Selvfølgelig – kjempe bra! Oppriktig talt – det skulle bare mangle i vår rike sosialistiske stat! Jeg ser frem til den dagen verdig behandling av vår pasientgruppe blir en like stor selvfølge i vårt sosialistiske land. I den grad at tom media vurderer nyheter innenfor feltet som informasjonsverdig.

Hvordan er det å ha ME?

Det er vanskelig å beskrive hvordan det er å ha ME. Tror de fleste har det som meg, man forsøker å unngå å fortelle til de man møter at man har denne sykdommen. Mye fordi det er så mange forutinntatte holdninger om at «ME – its all in your mind», «vi har alle vært slitne», «bare kom deg ut i frisk luft» og alt dette jeg har blogget så mye om tidligere. Kom over en YouTube-snutt hos Selsius som jeg syntes ga en god beskrivelse av hva/hvordan ME faktisk er:

Sleepdust Video: http://selsius.wordpress.com/2009/06/15/1848/

Insomnia

Et utrolig dystert ord, altså!  Dette er en av diagnosene som har hengt ved meg i ganske mange år nå. Det som for de fleste er en selvfølge og noe av det deiligste i løpet av en døgn, fremstår for meg som et lite helvete – legge seg i sengen sin, krype godt under dynen og sove. Jeg forsøker å aliere meg med Jan Teigen og være optimist – hver kveld. Lufter godt ut, passer på at sengetøyet er akkurat slik jeg liker det, vasker og pusser, sier natta til han jeg er glad i og legger meg godt til rette. Fast bestemt på at detta skal bli bra! Som regel er jeg så utslitt på kvelden at det er deilig å ligge den første timen. Den andre timen begynner jeg å bli rastløs og kjenner 1000 maur i beina. Tredje timen tar frustrasjonen overhånd og jeg går en liten tur rundt i huset, setter meg litt i stua. Deretter lufter jeg litt igjen, passer på at lakenet er strukket og legger meg godt til rette..igjen.. Slik går timene frem til jeg etterhvert begynner å duppe av, i dag viste klokken 0520 siste gang jeg kastet et blikk på den. Også ligger jeg og dupper og våkner frem til jeg føler at nå MÅ jeg stå opp. Man blir ikke akkurat veldig uthvilt av en slik natt. Og har man hatt slike netter i 10 år begynner det å bli en belastning – jeg innrømmer det.. Jeg er ikke glad i å innrømme at jeg føler meg belastet, men søvnløshet gjennom år er rett og slett en belastning! Innsovningsmedisin hjelper periodevis. Etter mange års bruk virker den kun i perioder.. . Jeg har heldigvis en mann som er forståelsesfull. Han står opp med barna hver dag, smører matpakker og får de til skolen. Spennende at De Meirleir var helt sikker på at etter 6 mnd med behandling ville søvnproblemene mine være løst! Jeg krysser fingre, tær, armer og ben dobbelt opp og er igjen optimistisk 🙂

trøtt

Det spinner opp og ned…

humpete vei…så det lukter svidd for tiden! Starten på denne heisaturen var en kjempe høy topp, grunnet Belgia og besøket hos De Meirler. Endelig hadde jeg fått noen svar! Jeg kunne komme hjem med konkrete funn og bevis til venner og bekjente på at jeg ikke bare er en versjon av Harald Eias parodi på Knut Arild Hareide. På min lykke-topp og i min naivitet trodde jeg (håpet ihvertfall) at legene skulle si noe sånt som «dette burde vi ha skjønt, nå skal vi begynne hjelpe deg». Da tippet jeg over kanten av toppen og raste fort ned en liten bakke. Legene syntes nemlig ikke de burde skjønt noen ting, de mente fremdeles at jeg ikke var syk og ville ikke engang gi meg ordentlig  medisinering for de Belgiske funnene. Heldigvis var denne nedoverbakken ikke så veldig lang. Etter å ha summet meg, var jeg på nytt på veg oppover. Jeg gledet meg igjen over de faktiske funnene gjort på Belgisk sykehus, gledet meg over behandlingsplanen som snart skal komme og et nytt håp om å kunne jobbe, danse, reise og alt det jeg har savnet så inderlig. Jeg fikk jo akkurat fullført 3 års videreutdanning før jeg ble syk. Kanskje jeg endelig skulle få praktisert dette, kanskje blir jeg så frisk at jeg  like gjerne starter opp i 100% stilling? Der var jeg visst på toppen igjen og jeg så nedoverturen på ny komme. Mannen har jobbet til kl 2100 hver kveld, lørdag og søndag. Skolen setter inn siste giret med nasjonaleprøver og kartleggingsprøver – ekstra krevende med sønn med ADHD spesifikke oppmerksomhetsvansker,og klasseavslutninger på løpende bånd har resultert i at jeg har hatt noen dager hvor jeg har vært skikkelig syk. Jeg har forsøkt å dytte meg selv oppover igjen ved å skrive 10-på-topp liste og fokusere på det positivet i livet. Jeg dytter og dytter til det igjen går littegrann oppover, også detter jeg ned igjen. Litt sånn et skritt frem to tilbake.. For å ikke snakke om alle disse små humpene forårsaket av ME-gåte løst/Me-gåte ikke løst, diagnostisk test/ikke diagnostisk test… Jeg håper på en ny lang tur oppover etter helgens konferanse og pressekonferanse.