Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: fundering

Tankespinn om håp

sunsetDer det er liv er det håp, har jeg alltid hørt. Det er vel en sannhet med noen modifikasjoner, men jeg tror at det å håpe er en av de store, om ikke den største, motivasjonskraften hos oss mennesker. Hvordan fortsetter vi når livskriser av dimensjoner rammer oss? Vi mobiliserer håp.. enten vi er bevisst dette eller ikke. Jeg tenker på et klipp jeg så på TV i vinter, når den bitende kulden var på sitt verste her på Østlandet. En mann, vanskelig å angi alder, hjemløs og narkoman. Han snakket om sitt håp – og kunne våkne opp om morgenen å føle seg som et menneske. Det var hans håp og hans drøm. Denne mannen gav meg ny inspirasjon. Til å dra hodet ut av navlen å finne fram mine tanker og drømmer for fremtiden. Dette som gjør at man ønsker å fortsette livet, ikke bare i mangel på alternativer, men fordi man har en tro, en overbevisning om at håpet skal bli realitet. Selvfølgelig skal vi få lov til å leve gjennom prosessene! Vi skal få kjenne sinne, frustrasjon og fortvilelse og bearbeide håpløsheten på veien, som en del av det å håpe. Vi håper så lenge vi lever, vi kan ikke la være!

Ut-av-kroppen opplevelse

toscanaI plaskende regnvær som dundrer på taket, i et mørkt soverom, under to dyner ligger jeg og lar tankene fare avgårde. Jeg tenker på sist sommerferie og jeg henter frem følelsene, luktene, lydene og fargene. Det blir så virkelig at det nesten føles som en ut-av-kroppen opplevelse. Det er som om jeg plutselig befinner meg i vinduet, på det store huset i gammel middelhavsstil, øverst i fjellene utenfor Lucca i Toscana. Jeg kjenner lukten av basilikum og tomater, hører ungene hyle av fryd i vill utfoldelse i badebassenget og jeg nyter synet av bølger med kilometerlange enger av sosikker i full blomst. Himmelen er så blå som den bare blir i Italia og solen er stekende varm og gnistrende. Kontrasten blir stor når jeg rives ut av mitt deiligste sommerminne av naboens gneldrende hund. Jeg ligger fremdeles under to dyner, i et mørkt soverom og regnet fortsetter å plaske ned, men jeg er varm om hjertet!

Skremmende…

sad…. å oppleve en nedtur av betydelig karakter, etter en relativt lang periode med stabil form. Jeg har følt en rimelig grei kontroll på hva jeg kan gjøre/ ikke kan gjøre, hva som fremprovoserer store og små symptomer og har også hatt en viss oversikt over hvor lang/hvordan rekonvalisens jeg må legge inn etter en gitt aktivitet. Jeg er overhodet ikke redd for symptomene, ihvertfall når jeg føler at jeg har en slags kontroll på dem, så grensene har nok blitt utfordret for mye og for ofte – ser det. Så nå ligger jeg for det meste da, igjenplugget med ørepropper og passer på å ikke gjøre krumspring som å snu seg i sengen for ofte, da dette setter igang et nytt ras av symptomer. Mannen har tatt en «sykt barn» fridag fra jobben og tatt med de små til Oslo for kino og skating i Frognerparken. Nå må jeg stoppe å skrive..

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

Sommeren er offisielt startet!

sommerUngene kommer lykkelige inn av døren, kaster fra seg ryggsekken, jubler og skriker – nå er det endelig sommerferie! Det er dette som har holdt folk flest gående siden påsken. Planene er for lengst klare, man har ventet og ventet og på Facebook har det vært nedtelling de siste timene. Den store snakkisen er jo selvfølgelig hva man har av spennende planer. Hvor i verden skal dere? Hvor skal dere oppleve nye eksotiske ting, få et avbrekk i den grå hverdagen og slappe av og samle opp krefter? Det er som til jul, en kollektiv gledesrus hvor vi alle er sammen om å glede oss, og hvor vi alle syntes de samme tingene er de beste. Lukten av saltvann, kjenner solen steke på kroppen, bølgeskvulp og Postgirobyggets sommerhit! For min del blir dette en sommer utenom de vanlige. Jeg må være mest inne fordi solen og lydene, spesielt lydene gjør meg syk. Jeg kan bare drømme, for drømme gjør jeg, om stranden og sene varme kvelder i selskap av venner og rødvin, eller grillpartys med altfor mye utepils. Sommerens store happening/utfordring er å være alene med barna når mannen jobber, hvordan det går gjenstår å se. Men, jeg skal være flink! Jeg skal glede meg over de små ting hver dag! Som i dag feks har jeg fått ny Tempur overmadrass, 10 min. ute på verandaen, Frozen Fruits, en koselig mail fra en gammel venninne – ikke dårlig bare det 🙂 Hva er dine sommergleder?

Har jeg fått pest eller??

angry_steamJeg må bare slippe ut litt mere steam her på bloggen! Og jeg er veldig nysgjerrig på andres erfaringer når det gjelder dette, så jeg hadde blitt veldig glad for noen ord i kommentarfeltet ;-). Mitt spørsmål er følgende: Hvorfor virker det som at noen ikke klarer å ha en normal sosial atferd sammen med meg for tiden? Er de redd for å si noe feil? Er de redd for at jeg skal være på et psykisk bristepunkt og med et lite feilsted fra deres side vil det føre til psykisk sammenbrudd? Vet de ikke hva de skal si, derfor ser de bare en annen vei og sier ingenting? Dette gjelder selvfølgelig og heldigvis ikke alle!! Men noen velger konsekvent strategi = lat som hun ikke eksisterer. Det er jo litt spesielt når det er nær familie og relativt gode venner (har jeg trodd..). Er det bare meg eller??

Det spinner opp og ned…

humpete vei…så det lukter svidd for tiden! Starten på denne heisaturen var en kjempe høy topp, grunnet Belgia og besøket hos De Meirler. Endelig hadde jeg fått noen svar! Jeg kunne komme hjem med konkrete funn og bevis til venner og bekjente på at jeg ikke bare er en versjon av Harald Eias parodi på Knut Arild Hareide. På min lykke-topp og i min naivitet trodde jeg (håpet ihvertfall) at legene skulle si noe sånt som «dette burde vi ha skjønt, nå skal vi begynne hjelpe deg». Da tippet jeg over kanten av toppen og raste fort ned en liten bakke. Legene syntes nemlig ikke de burde skjønt noen ting, de mente fremdeles at jeg ikke var syk og ville ikke engang gi meg ordentlig  medisinering for de Belgiske funnene. Heldigvis var denne nedoverbakken ikke så veldig lang. Etter å ha summet meg, var jeg på nytt på veg oppover. Jeg gledet meg igjen over de faktiske funnene gjort på Belgisk sykehus, gledet meg over behandlingsplanen som snart skal komme og et nytt håp om å kunne jobbe, danse, reise og alt det jeg har savnet så inderlig. Jeg fikk jo akkurat fullført 3 års videreutdanning før jeg ble syk. Kanskje jeg endelig skulle få praktisert dette, kanskje blir jeg så frisk at jeg  like gjerne starter opp i 100% stilling? Der var jeg visst på toppen igjen og jeg så nedoverturen på ny komme. Mannen har jobbet til kl 2100 hver kveld, lørdag og søndag. Skolen setter inn siste giret med nasjonaleprøver og kartleggingsprøver – ekstra krevende med sønn med ADHD spesifikke oppmerksomhetsvansker,og klasseavslutninger på løpende bånd har resultert i at jeg har hatt noen dager hvor jeg har vært skikkelig syk. Jeg har forsøkt å dytte meg selv oppover igjen ved å skrive 10-på-topp liste og fokusere på det positivet i livet. Jeg dytter og dytter til det igjen går littegrann oppover, også detter jeg ned igjen. Litt sånn et skritt frem to tilbake.. For å ikke snakke om alle disse små humpene forårsaket av ME-gåte løst/Me-gåte ikke løst, diagnostisk test/ikke diagnostisk test… Jeg håper på en ny lang tur oppover etter helgens konferanse og pressekonferanse.

Et hardt klaps midt i ansiktet!

spørsmålstegnEtter å ha vært hos legen (vikar for min fastlege..) i dag, kjennes det ut som jeg har fått et på hvert kinn! Vet ikke helt hva jeg hadde forventet meg, der jeg kom inn viftende med brevet fra Belgisk sykehus om funn av infeksjon i tarm og magesår med infeksjon. Jeg kan i hvert fall konstatere at jeg ikke var mentalt forberedt på å få servert insinuasjoner om at alt dette i bunn-og-grunn var stressrelatert. Legevikaren: Jeg som hadde ME hadde sikkert ekstremt mye magesyre, det hadde jo stressede mennesker. Jeg kunne få en medisin som la et skum på toppen av magen, så det ikke skvulpet så mye magesyre oppover!?!  Hvor lenge jeg skulle ta det? Nei.. det fant jeg vel utav selv… når jeg sluttet å ha sure oppstøt. Rutt: Men, jeg har ikke sure oppstøt.. det har jeg aldri hatt..? Legen: Neida, men da får du bruke det så lenge du føler for. Jeg syntes ikke det er nødvendig å ta så høye doser som den Belgiske legen har foreslått, syntes det holder med halvparten. Så sitter jeg her da, igjen, med laptopen og forsøker å finne ut hva de Belgiske funnene egentlig betyr. Esophagitis, gastritis og helicobacter pylori. Ser at disse betennelsene kan skyldes immunforsvarssykdommer, men legen valgte altså å tro at det skyldes stress!  Vet ikke helt hva jeg skal tenke og føle akkurat nå.. Vet bare at jeg er sint på meg selv for at jeg ikke klarte å summe meg nok til å fortelle legen hva vi faktisk vet om ME! Det er jo tydeligvis et ansvar vi må kunne ta som pasienter.. Så forresten masse brosjyrer for LP på venteværelse…

Sliten, men med nytt håp..

..etter å ha vært i Belgia hos prof. DeMeirleir. Det er jo intet mindre enn tragisk at jeg måtte reise fra Norge (veldig rikt land) til Belgia («fattig» land ifh brutto nasjonalprodukt) for å få avdekket en stor infeksjon i tarmene, magesår med infeksjon, lavt stoffskifte og laktoseintoleranse 7 x over gjennomsnittet. Dette er altså foreløpige dokumenterte funn fra Himmunitas og az jan portaels hospitale (som DeMeirleir sendte meg til for gastoskopi, som forøvrig ikke var så ekkelt som jeg trodde). DeMeirleir var i tillegg til dette også sikker på bla kvikksølv forgiftning. Ellers er mange flere prøver blitt tatt og resultatet får jeg i juli. Det har som du forstår vært 3 hektiske, innholdsrike dager!

Jeg er «glad» for at jeg endelig har fått noen svar og fly forbanna (atter en gang) på det norske helsevesen som ikke engang har vært villig til å teste meg for dette som nå har blitt avdekket. Fastlegen min har sendt meg til indre-medisinsk klinikk på sentralsykehuset to ganger, men her har jeg blitt avvist med beskjed om å spise mindre fiber – da ville jeg sikkert bli bedre i magen, hvorpå fastlegen har gitt meg beskjed om at hun tror at magen vil bli bedre når jeg blir frisk nok til å gjennomgå kognitiv terapi ,og hun har varmt kunne anbefale LP for det tror hun virker veldig godt på ME..døh..

Hmm, sitter og funderer igjen… Hver liten stund jeg har til overs brukes til å finne informasjon om ME. Legene jeg har snakket med sier i grove trekk at jeg har fått ME pga stor stressbelastning og mye smerter over tid – med andre ord en slags kraftig utbrenthet med div. fysiologiske symptomer. Jeg kjenner jeg har vanskelig for fullt ut å akseptere dette som en fullgod forklaring. Mest fordi jeg har tidligere faktisk vært utbrent og det var noe fullstendig annet enn det jeg opplever nå. Den gangen var jeg utmattet og fullstendig uten spor av energi og krefter! Nå har jeg ikke engang denne typiske ME-utmattelsen i stor grad, men jeg blir rett og slett veldig syk etter så godt som all aktivitet. Små, ubetydelige, kjempe morsomme eller kjedelige aktiviteter- kroppen min blir syk hvis jeg gjør noe annet enn å ligge. Men jeg er ikke mer utmattet enn det alle blir feks av å ha influensa og feber. Jeg er ikke trøttere enn vanlig og med en gang jeg blir friskere er jeg helt på G! Derfor syntes jeg det er interessant å lese om at mageproblematikk blir sett i sammenheng med ME. Jeg har laktoseintoleranse, kronisk irritert tarm og har hatt div mageinfeksjoner. Jeg er også operert for tarmslyng og har komplikasjoner etter det. Når jeg snakket med fastlegen min om dette sa hun mageproblemene var en konsekvens av allmentilstanden(MEen) min. Kan det være er motsatt..? Jeg leser at Dr De meirleir sier at 80-90% av alle hans ME pasienter har mage/tarmproblematikk. Og at dette pga en skadet tarmslimhinne har ført til dysfunksjoner i immunforsvaret som igjen fører til mye av ME-symptomene. Grunnen til at dette oppstår hos mange ME-syke er komplisert og kompleks, men at en faktor kan være virus eller at de har en subtype av Chrons slik at man er genetisk disponert. Hmmm…..