Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: gleder

Musikken er tilbake!

Jeg har ikke kunnet høre på musikk på et helt år. Musikken, som har gitt meg noen av de største opplevelsene og gledene, og som har vært en rød tråd gjennom hele livet mitt, har det siste året gjort meg syk. Jeg har forsøkt utallige ganger å krype inn i musikken for både glede og trøst, men har måttet krype fort ut igjen, da det kun har satt igang et ras av symptomer. Lydømfindtligheten som denne sykdommen ofte bringer med seg gjør ikke bare at man blir isolert, men den tar også vekk musikken.. Det er vanskelig å beskrive hvordan det føles og igjen kunne ha musikk som en del av tilværelsen. Det gjør noe med meg på dypet og berører meg enda sterkere enn før. Jeg får mer gåsehud, det reiser seg enda flere hår i nakken min , det «slår» hardere i magen og gjør meg mer lykkelig enn jeg klarer å finne ord for å beskrive. Det gir meg en slags «jeg har fått livet i gave» følelse. Jeg er så takknemlig for at musikken er tilbake i livet mitt!

Livet er jammen ikke så verst, dere!

smileyEtter at jeg kom hjem fra Danmark for ca 2 uker siden og skrev et innlegg med sterk sy(k)te faktor, har jeg faktisk hatt noen gode dager! De siste dagene har jeg vært sammen med venner og familie, klart å være tilstede – og halleluja for en følelse! Det er så inderlig godt og ikke måtte slåss for hvert åndedrag , og det er virkelig sant at man kjenner og erfarer de gode opplevelsene sterkere når man er syk. Man blir dypt takknemlig og lykkelig over ting som før var en selvfølge feks. at man kan brøle av latter sammen med gode venner uten å bli sykere. Hva skyldes denne lille formstigningen? For 2 1/2 mnd siden var jeg i Belgia hos Kenny De Meirleir og fikk påvist sterk laktose intoleranse, magesår og infeksjoner i tarmene. Jeg startet umiddelbart med nulltoleranse for melk – alle produkter med mysepulver, melkesukker/protein, kasein osv. Jeg har også redusert kraftig på gluten inntaket, da melkeintolerante personer ofte trenger å kutte gluten for å skape en bedre fungerende mage. Jeg tar også hensyn til magesår bla ved å kutte alle smertestillende tabletter, redusere fet og sterk mat. De Meirleir sa når jeg var hos han i mai at hvis jeg gjorde dette ville jeg kunne føle meg dårligere med en gang, men få en liten bedring etter ca 2 mnd. Jeg har ikke tenkt mye på dette, men registrerer nå at han faktisk har fått helt rett. Jeg har jo også fått påvist mye annen matallergi og fått time hos ernæringsspesialist i slutten av August for og sette sammen en streng diett. Det blir spennende å se om formen stabiliserer seg her jeg er nå, og om jeg kanskje blir enda littegrann bedre etter noen mnd med ernæringsspesialist-dietten.. Jeg krysser fingre, tær og ellers alt som kan krysses!! Jeg er nok langt fra frisk, her har jeg fått forespeilet minimum 2 år med behandling. Jeg har også blitt forberedt på at det kan komme betydlige nedturer, men jeg tar alle små skritt fremover (midlertidig eller permanente..) med stor glede og takknemlighet :-)! Jeg må også nevne at jeg har bla. sluttet å spise all fet fisk og tygge tyggis pga kvikksølvforgiftningen jeg har.

Tankespinn om håp

sunsetDer det er liv er det håp, har jeg alltid hørt. Det er vel en sannhet med noen modifikasjoner, men jeg tror at det å håpe er en av de store, om ikke den største, motivasjonskraften hos oss mennesker. Hvordan fortsetter vi når livskriser av dimensjoner rammer oss? Vi mobiliserer håp.. enten vi er bevisst dette eller ikke. Jeg tenker på et klipp jeg så på TV i vinter, når den bitende kulden var på sitt verste her på Østlandet. En mann, vanskelig å angi alder, hjemløs og narkoman. Han snakket om sitt håp – og kunne våkne opp om morgenen å føle seg som et menneske. Det var hans håp og hans drøm. Denne mannen gav meg ny inspirasjon. Til å dra hodet ut av navlen å finne fram mine tanker og drømmer for fremtiden. Dette som gjør at man ønsker å fortsette livet, ikke bare i mangel på alternativer, men fordi man har en tro, en overbevisning om at håpet skal bli realitet. Selvfølgelig skal vi få lov til å leve gjennom prosessene! Vi skal få kjenne sinne, frustrasjon og fortvilelse og bearbeide håpløsheten på veien, som en del av det å håpe. Vi håper så lenge vi lever, vi kan ikke la være!

Forsiden av Romerikes Blad 14.07

Vi som er opptatt av biomedisinsk behandling for ME liker å lese slike artikler 😀

http://www.rb.no/lokale_nyheter/article4464027.ece

Ut-av-kroppen opplevelse

toscanaI plaskende regnvær som dundrer på taket, i et mørkt soverom, under to dyner ligger jeg og lar tankene fare avgårde. Jeg tenker på sist sommerferie og jeg henter frem følelsene, luktene, lydene og fargene. Det blir så virkelig at det nesten føles som en ut-av-kroppen opplevelse. Det er som om jeg plutselig befinner meg i vinduet, på det store huset i gammel middelhavsstil, øverst i fjellene utenfor Lucca i Toscana. Jeg kjenner lukten av basilikum og tomater, hører ungene hyle av fryd i vill utfoldelse i badebassenget og jeg nyter synet av bølger med kilometerlange enger av sosikker i full blomst. Himmelen er så blå som den bare blir i Italia og solen er stekende varm og gnistrende. Kontrasten blir stor når jeg rives ut av mitt deiligste sommerminne av naboens gneldrende hund. Jeg ligger fremdeles under to dyner, i et mørkt soverom og regnet fortsetter å plaske ned, men jeg er varm om hjertet!

Sommeren er offisielt startet!

sommerUngene kommer lykkelige inn av døren, kaster fra seg ryggsekken, jubler og skriker – nå er det endelig sommerferie! Det er dette som har holdt folk flest gående siden påsken. Planene er for lengst klare, man har ventet og ventet og på Facebook har det vært nedtelling de siste timene. Den store snakkisen er jo selvfølgelig hva man har av spennende planer. Hvor i verden skal dere? Hvor skal dere oppleve nye eksotiske ting, få et avbrekk i den grå hverdagen og slappe av og samle opp krefter? Det er som til jul, en kollektiv gledesrus hvor vi alle er sammen om å glede oss, og hvor vi alle syntes de samme tingene er de beste. Lukten av saltvann, kjenner solen steke på kroppen, bølgeskvulp og Postgirobyggets sommerhit! For min del blir dette en sommer utenom de vanlige. Jeg må være mest inne fordi solen og lydene, spesielt lydene gjør meg syk. Jeg kan bare drømme, for drømme gjør jeg, om stranden og sene varme kvelder i selskap av venner og rødvin, eller grillpartys med altfor mye utepils. Sommerens store happening/utfordring er å være alene med barna når mannen jobber, hvordan det går gjenstår å se. Men, jeg skal være flink! Jeg skal glede meg over de små ting hver dag! Som i dag feks har jeg fått ny Tempur overmadrass, 10 min. ute på verandaen, Frozen Fruits, en koselig mail fra en gammel venninne – ikke dårlig bare det 🙂 Hva er dine sommergleder?

10 på topp!!

Ti på topp

1. 2 nydelige, fantastiske, kloke og snille barn. En jente på 9 år og en gutt på 10 1/2 år

2. Gift med min aller beste bestevenn.

3. Vårt koselig hus på stedet hvor jeg føler meg hjemme.

4. Foreldre som aksepterer og forstår, elsker barnebarna over alt på jord og gir masse støtte. 

5. Gode venner på sidelinjen som heier oss gjennom livet.

6. At det aldri er for sent å kaste seg ut i dansen.

7. Italia.

8. Spise god mat.

9. Lage god mat.

10. Informasjonsteknologi og internett.

Har du en  3, 5 eller 10 på topp liste :-)?

Godt jeg alltid har mer virituell champagne ;-)

Nå feires det i de tusen sykesenger!!

champagne

http://petterblogg.wordpress.com/2009/05/28/me-gaten-er-l%c3%b8st-kdm-har-holdt-pressekonferanse-i-london-idag/

I morgen starter konferansen i London, da blir dette formelt offentliggjort. Det er spennende tider 😀

Heia Arbeiderpartiet!!

Endelig får vi konstruktiv politisk anerkjennelse!! Nå lurer ihvertfall ikke jeg på hva jeg skal stemme til høsten 🙂