Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: KDM

Kunnskapssenteret: Prosjektplan for behandling av kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME

Hentet fra kunnskapssenteret.no:

«Helsedirektoratet ønsker en oversikt av effekt av ulike tiltak, og en presentasjon av Kenny De Meirleirs kliniske forskning og diagnosekriterier»

«Oversikt over studier av Kenny De Meirleir

Inklusjonskriterier
Vi vil gjennomføre et søk etter kliniske studier der Kenny De Meirleir er listet blant forfatterne. I denne sammenheng søker vi etter publikasjoner som belyser to ulike problemstillinger.

1) Effekt av behandling
Studiedesign: randomisert, kvasi-randomiserte og klinisk kontrollerte studier
Populasjon: pasienter som er diagnostisert med CFS-ME
Intervensjon: alle intervensjoner er relevant
Sammenligning: enten annen virksom behandling (A versus B), placebo (A versus placebo) eller ingen behandling (A versus ingen behandling).
Utfall: kliniske utfall som helserelatert livskvalitet, grad av utmattelse

2) Årsak og risiko til sykdom (sykdomsmarkører)
Studiedesign: Prospektive eller retrospektive kohortstudier eller kasuskontrollstudier, det vil si sammenligning av pasienter som har CFS-ME (kasus) og pasienter som ikke har diagnosen (kontroll) med hensyn på eksponering for risikofaktor eller sykdomsmarkør. Populasjon: Alle
Eksposisjon: Biomarkør eller annen sykdomsforklarende årsak
Sammenligning: Ingen eksposisjon
Utfall: CFS-ME

Søk
Det vil søkes etter alle studier skrevet av Kenny De Meirleir. Søket vil utføres i MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, AMED, CINAHL, Cochrane CENTRAL og ISI Web of Knowledge. Søket vil avgrenses til publikasjoner utgitt f.o.m. 2000.

Innhenting av litteratur
Titler og sammendrag vil bli uavhengig gjennomgått av to personer (MSF, KGB og LL) og artikler som tilfredsstiller inklusjonskriteriene vil bli innhentet i fulltekst. Artikler som tilfredsstiller inklusjonskriteriene vil bli vurdert med tanke på risiko for metodiske skjevheter. Ved uenighet om inklusjon eller ved uenighet om risiko for metodiske skjevheter vil en tredjeperson bli konsultert (MSF, KGB eller LL).»

Les hele prosjektsplanen HER

GcMAF-publikasjon fra Internasjonal Aids konferanse 2010

GcMAF er en av hovedelementene som Prof. De Meirleir bruker til å behandle det HIV-liknende retroviruset XMRV som er funnet i en stor andel av ME-pasienter både i Norge og i utlandet. Han bruker dette i sin behandlingsprotokoll sammen med Nexavir og Artesunate. Blant hans pasienter i Norge er vi mange som er igang med denne behandlingen og det er interessant å lese følgende publikasjon fra den Internasjonale Aids konferansen i Østerike i juni-2010:

«These results elucidate the cellular and molecular mechanisms through which stimulation of the immune system leads to eradication of HIV

(J Med Virol 81:16-26, 2009; Figs 1, 2 and 3). In fact, we demonstrate that GcMAF has a potent mitogenic activity in vitro and these data are consistent with the

observation that intravenous administration of GcMAF increased the systemic cell counts of the activated macrophages to >200-fold. In addition, we demonstrate

for the first time that the response of human monocytes to GcMAF is dependent on VDR gene polymorphisms. It is worth noting that the alleles “b” and “F” are also

associated with the highest sensitivity to vitamin D; a convergence of the vitamin D and GcMAF signalling pathways can thus be hypothesized. Thus, domain I of

GcMAF complexes with vitamin D and then binds to monocytes. However, gene-cloned domain III alone fully activates monocytes in a manner identical to entire

GcMAF. Whatever the case, these results can prove instrumental in identifying those HIV-positive subjects that could benefit the most from GcMAF treatment»

Les hele publikasjonen HER

Link til publikasjonen finner du HER

———————————————————-

Her kan du finne mer info om GcMAF HER og HER



Aftenposten 30.11: Live Landmark svarer på Anette Giljes kronikk

Hentet fra Aftenposten.no:

«Anette Gilje (Aftenposten 23. november) er bekymret for virus, ME og Lightning Process (LP). Det er på tide å nyansere bildet.

Gilje har vært på LP-kurs, men har misforstått alvorlig. Vi kurerer hverken ME eller annet. Ingen har skyld i egen tilstand eller skaper egne symptomer. Metoden er ikke hemmelig, men meningsløs uten riktig kontekst. Kurset omhandler sammenhengen mellom tanker og fysiologi.

Gilje vet ikke hva ME er. Det gjør heller ikke vi eller noen innen helsevesenet. Det finnes ingen test for å påvise ME. Det er en diagnose basert på en sykehistorie og et symptombilde.

Vi jobber med personer som har fysiske plager der konsentrasjon og hukommelse, fordøyelse, søvn og immunsystem er påvirket. Kurset er undervisning i enkel psykologi, enkel fysiologi, sammenhengen mellom disse og opplæring i en praktisk konkret metode for å påvirke dette.

Vår deltagerevaluering av 226 klienter tilsier at mer enn 90 prosent øker sin livskvalitet betydelig. I dag har vi kurset omtrent femten hundre mennesker. De har alle fått samme mulighet, men samtaler har vist oss at enkelte trenger mer oppfølging. Det er vi ydmyke for.

For noen uker siden kurset jeg en av landets aller sykeste pasienter med ME-diagnose og påvist XMRV virus. Han hadde vært sengeliggende i fire og et halvt år uten å ta til seg næring på egen hånd. Første dag spiste vi pizza sammen. Andre dagen kom han seg opp av sengen og ut av huset. Etter fem døgn trakk han selv ut sonden (matslangen) og ropte: FREMAD!

LIVE LANDMARK
instruktør hos AKTIV PROSESS»

Les HER

———————————————

Live Landmark skriver på Twitter:

«ME, XMRV og LP i Aftenposten i dag. Nå blir det liv i vepsebolet.»

Tydeligvis ganske fornøyd med sitt eget innlegg i Aftenposten og ønsker å provosere 😉

Ny status fra Landmark på Twitter:

«Argumenter for begrensningene dine – og de vil bli dine! Nå koker det på ME-bloggene”

Ja, jeg gir deg oppmerksomhet på dette Landmark. Selv om jeg syntes det er en dårlig strategi for å få ME-pasienter som ikke lar seg frelse av LP til å virke sinte og hysteriske. Regner med at du snart vil mane til at vi alle må unne hverandre det beste og ikke være så skeptiske og aggressive ;-).

Jeg blir fortalt at det kommer stadig bisarre oppdateringer på Twitter, men jeg gidder ikke å gi dette mer oppmerksomhet. GIGO – Garbage In Garbage Out 🙂

Foredrag om biomedisinske årsaker til ME av Prof. Kenny De Meirleir

Etter tips fra Sun legger jeg ut et foredrag av Prof. De Meirleir fra mai-2009. Selv om dette er et år gammelt er det fremdeles høyaktuelt 😉

«Unravelling the origin of Myalgic Encephalomyelitis: Gastrointestinal dysfunction, productions of neurotoxins and enviromental exposure»

Les hele foredraget HER

Jenter på 11 og 13 år snart friske fra ME med Prof. De Meirleirs behandling

Det har vært spennende å følge datteren til Karo (11 år) og datteren til Måne (13 år) på forumet ME-behandling.com de siste månedene. Under følger et lite utdrag av hva de har delt med oss:

I desember la Karo ut følgende melding:

«Min datter ble syk sommeren 2008 og fikk ME-diagnosen januar 2009.
For et år siden lå min datter for det meste på sofaen. Hun klarte ikke å stå i dusjen og de dagene hun dusjet klarte hun ikke mer den dagen. Hun hadde en kapasitet på ca 20 % mens i dag har hun 100 % kapasitet og overgår både familie og venner når det gjelder utholdenhet :P»

I kveld kunne vi lese denne gledelige meldingen:

«Både konsentrasjon og utholdenhet er bedre nå enn den var før hun ble syk :) :)
Hun var under utredning for konsentrasjonsproblemene da hun ble syk. KDM mente konsentrasjonsproblemene hadde sammenheng med «sykdommen».
Her går det i hundre :mrgreen: :mrgreen:
Hun trene styrke hver dag, går på ballett og cheerleading :P
I helgen har hun stått på ski i 16 timer,….. uten å bli syk eller utmattet (broren var helt knust etter lange dager i bakken). Neste helg skal hun på skatecamp :P. Det er litt uvirkelig, … både hun og vi som familie har fått et nytt liv :P For ett år siden brukte hun rullestol utenfor hjemmet og klarte ikke utelek. Lekte hun på en god i dag, lå kun avkreftet med store smerter i 2-3 dager etter.I dag klarer hun alt :P

Måne la ut denne hyggelige meldingen i kveld:

«Og her i huset har vi også en datter, hun har blitt 13 og er også friskere enn noensinne :lol: Hun har vært kjempeaktiv i hele vinter, og gleder seg stort over alt hun orker nå og som før behandling ville vært helt umulig for henne å gjennomføre.
-Hun nærmer seg helt frisk, hun også!
Det er en skjønn,sterk glede å se barnet sitt i aktivitet som andre friske barn :D :D :D»

Vi gleder oss stort med dere og familiene deres, og ønsker masse lykke til videre!!

Sun har fulgt Prof. Kenny De Meirleirs behandling og er snart helt frisk fra ME!

Hyggelig og kunne meddele at etter 1 år og 9 mnd med behandling melder Sun om følgende:

«Gledelig nyhet:
Hadde time hos KDM på laurdag, og han kunne fortelje meg at :
-prøvene som var tatt i slutten av november var heilt fine :D
-at eg ikkje hadde «lekk tarm» lenger, for CD 14 var heilt fin no :D
-at immunsystemet mitt var i orden igjen :D ,
-at eg kunne slutte med Nexavir :D (har tatt 2ml annakvar dag sidan november)
Så no har eg slutta med Nexavir.
-OG urintesten min var heilt fin :D
Skal også trappe ned og slutte med Hydrocortison tbl , har fått det av KDM nokre mnd for å hjelpe kroppen til å tåle behandlinga(lignar på prednisolon)
Skal ikkje ta meir antibiotica, men begynne på noke som ligner, sa KDM.
Skal «begynne restaureringa» for alvor no :D
Skal fortsette med oksygen, men skal ta Calcium carbonate brusetbl i forkant av oksygen, for å nøytralisere H2S+O2 som blir til salpetersyre!
Skal fortsette med andre gjenoppbyggande medisiner.
No når tarmbarrieren er reparert, blir nok gjenoppbygninga lettare, for då får kroppen konsentrere seg om det.
Så no kan eg begynne å trene meg opp att i mitt eige tempo, sa KDM :D

Joy og eg har denne helga fått vore assistentar for KDM i Ålesund igjen, med masse pasientar.
Tirsdag var eg på arbeid.»

Gratulerer så mye med stor bedring, Sun! Vi gleder oss med deg og fortsetter å heie deg helt fram til målstreken :-D.

Tappet for blod og penger, men like blid :-)

Etter at jeg var på 6 mnds konsultasjon med Prof. De Meirleir forrige uke har jeg i dag vært på Lillestrøm Helseklinikk og tatt en hel masse blodprøver. Etter 5 stikk med nål og gummitube klarte til slutt to forskjellige sykepleiere i samarbeid å tappe nok blod til å fylle en hel boks med prøverør. Blodet skal sendes til Amerika og Belgia, og det skal nå gjøres nye immunologprøver for å se om immunforsvarsverdiene har endret seg etter 6 mnd med behandling. Det skal også taes nye matintoleransetester for å se om tarmen ikke er fult så lekk og slipper ut mindre giftstoffer i blodbanen og det skal testes om jeg har det så mye omtalte XMRV-viruset i kroppen. Jeg har utvilsomt blitt bedre siden jeg tok de forrige testene i Belgia i mai, så det blir veldig spennende å se hvordan dette vises i bunken med tabeller som kommer fra de forskjellige laboratoriene. Tror ingen er så begeistret for at helsetilstanden kan måles i noe konkret som oss ME-pasienter :-)! Resultatet på XMRV-testen er også i overkant spennende og jeg kjenner at uansett resultat vil jeg ha mange, mange spørsmål.. Testene er ihvertfall tatt nå, blodvolumet en god del lavere og kontoinnholdet betraktelig mindre. Jeg fortsetter med min gamle behandlingsplan til resultatene foreligger 🙂

Det er forresten en veldig hyggelig dag her i heimen for Mannen og jeg har 14-års bryllupsdag i dag! Vi lar ingen god anledning for litt koselig markering gå forbi i stillhet 🙂

Nytt møte med Prof. Kenny De Meirleir etter 6 mnd i behandling

Nå er det altså 6 mnd siden jeg startet med behandling hos den belgiske professoren. Et halvt år har gått fort selv om dagene innimellom har vært uendelig lange. Det har vært en tid som stort sett har vært fylt av bedre helse, optimisme, håp, glede og takknemlighet. Men det har også vært perioder med frustrasjon, utålmodighet, motløshet og hvor jeg har vært akalei av piller, sprøyter og diett. Men alt_i_alt er jeg heldig som har opplevd betraktelig bedring, og som har hatt mange flere oppturer enn nedturer.

Turen i dag gikk som vanlig til Lillestrøm Helseklinikk hvor Prof. De Meirleir har tatt imot sine norske pasienter en stund nå. Siden sist hadde klinikken flyttet til et større, lysere og nyere lokale ganske nært til den gamle lokasjonen. På venterommet traff jeg en dame som hadde førstgangskonsultasjon på Himmunitas i Belgia samtidig som meg, hyggelig å høre at det gikk rette vegen med henne også :-). Professoren var i godt humør og tok seg god tid til å tegne og forklare, og svare på alle spørsmålene som jeg hadde på et tettskrevet A4 ark. Han kom meg i forkjøpet med å beskrive hvordan utviklingen hadde vært siden sist, da det er veldig vanlig å ha en stabiliseringsperiode akkurat slik jeg har opplevet den etter å ha blitt 30-40% bedre på kort tid. Jeg blir fremdeles satt ut over at noen kan beskrive min situasjon så direkte, konkret og nøyaktig etter at jeg i mange år har fått høre at min helsetilstand er uforståelig, diffus og utenfor alle fysiologiske forklaringsmodeller. Hvis utviklingen fortsetter som nå vil tarmveggene og immunforsvaret mitt være bygget opp om ca 1/2 år og da kan jeg starte med den planlagte intravenøse kvikksølvavgiftningen. Jeg har gruet meg litt til dette da jeg har hatt en forståelse av at jeg ville bli veldig syk av dette. Prof. De Meirleir forklarte meg i dag at hvis dysbiosen var borte og tarmveggene reparerte før vi startet opp, ville dette kunne gå mye bedre enn jeg har fryktet. Jeg vil gå på relativt store doser med antibiotika for og ikke risikere å ha noen bakterier som danner H2S i møte med tungmetaller og ta kjempe doser med C-vitamin som «binder» opp kvikksølvet. Så det skal nok gå bra det også :-). Ellers skal jeg ta en mengde nye prøver og analyser før jeg får en ny behandlingsplan og respter i posten.

Professoren kunne også fortelle at RedLabs, Belgia har vært i USA på opplæring og vil denne uken starte opp med å teste for XMRV på nøyaktig samme måte som amerikanerne. Testmetodene vil være en ren kopi av metodene som ble brukt i Science-studiet. Han har allerede funnet XMRV i norske pasienter og fastslo at «XMRV finnes i Norge». Han fortalte at mye av utfordringen lå i at det var så få kopier av XMRV i blodcellene, men at de hadde metoder bla culture som gjorde at det alikevel var mulig å finne retroviruset. Jeg ser at WPI også fokuserer på dette i sin respons til de engelske studiene. Han fortalte også at alle retrovirus har et spesifikt protein som vil slå det «av og på». Han kunne derfor begynne å medisinere de som fikk XMRV påvist, slik at retroviruset ville ligge i ro i kroppen og ikke forårsake symptomer.

Jeg ser optimistisk på fremtiden! 🙂

TV-intervju med Prof. De Meirleir, Prof. Jonas Blomberg og Dr. Byron Hyde!

I forbindelse med RME Gøteborgs konferanse i november i fjor ble det gjort intervjuer med Øppna Kanalen Gøteborg.

The Brain Boosting B-12: Hydroxocobalamin

De fleste av Prof. De Meirleir sine pasienter tar store doser av B12 Hydroxocobalamin. Interessant lesing på ProHealth om dette preparatet:

«Hydroxocobalamin (hi-DROX-oh-koe-BAHL-a-min) is a natural and uniquely powerful form of vitamin B-12. Clinical studies and practice have shown it can help to improve cognitive functioning, fight fatigue, promote heart health, and more.»

Les mer på ProHealth.com