Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Kenny De Meirleir

ME-Seminar med Prof. Kenny De Meirleir

Hentet fra drstockmann.com:

«Torsdag 3. juni arrangerer Norges ME-Forening, avd. Møre og Romsdal, ME-seminar.

Her vil det bli gitt informasjon om ME og holdt foredrag om ny forskning på området og medisinsk behandling av sykdommen.
Seminar om ME (Myalgisk Encefalopati) er for leger/helsepersonell, pasienter, pårørende og andre interesserte. Gå ikke glipp av denne muligheten.

Foredragsholder er professor dr. med. Kenny De Meirleir, verdenskjente ME-forskeren og lege fra Belgia.

“Prof. Dr. Med. Kenny De Meirleir: Professor of Physiology, Pathophysiology & Medicine, Internal Medicine & Cardiology, Free Univ. of Brussels. Clinical expert in ME/CFS. Chair of Scientific Panel ESME 2009 (European Society for ME. http://esme-eu.com).”

Dato: Torsdag 3. juni
Kl: 18:00
Sted: Auditorium ved Høgskolen i Ålesund. Oppmøte ved hovedinngangen.

Seminaravgift: Kr 50. Dette inkluderer kaffe/te og kake i pausen. Beløpet betales kontant ved inngangen.
Påmelding: Send melding til Sun eller drstockmann inne på ME-behandling.com eller legg igjen beskjed under denne artikkelen.
Påmeldingsfrist: 25. mai (25.05.2010)

Hjertelig velkommen!»

Les stor artikkel om ME fra magasinet Bedre Helse

Les Anette Giljes historie om veien tilbake til livet, litt om forskjellige årsaker til ME, Prof. Kenny De Meirleirs behandling og samarbeidet med Lillestrøm Helseklinikk og intervju med Dr. Mette Johnsgaard.

Klikk på linken under:

img-5101201-0001

Jenter på 11 og 13 år snart friske fra ME med Prof. De Meirleirs behandling

Det har vært spennende å følge datteren til Karo (11 år) og datteren til Måne (13 år) på forumet ME-behandling.com de siste månedene. Under følger et lite utdrag av hva de har delt med oss:

I desember la Karo ut følgende melding:

«Min datter ble syk sommeren 2008 og fikk ME-diagnosen januar 2009.
For et år siden lå min datter for det meste på sofaen. Hun klarte ikke å stå i dusjen og de dagene hun dusjet klarte hun ikke mer den dagen. Hun hadde en kapasitet på ca 20 % mens i dag har hun 100 % kapasitet og overgår både familie og venner når det gjelder utholdenhet :P»

I kveld kunne vi lese denne gledelige meldingen:

«Både konsentrasjon og utholdenhet er bedre nå enn den var før hun ble syk :) :)
Hun var under utredning for konsentrasjonsproblemene da hun ble syk. KDM mente konsentrasjonsproblemene hadde sammenheng med «sykdommen».
Her går det i hundre :mrgreen: :mrgreen:
Hun trene styrke hver dag, går på ballett og cheerleading :P
I helgen har hun stått på ski i 16 timer,….. uten å bli syk eller utmattet (broren var helt knust etter lange dager i bakken). Neste helg skal hun på skatecamp :P. Det er litt uvirkelig, … både hun og vi som familie har fått et nytt liv :P For ett år siden brukte hun rullestol utenfor hjemmet og klarte ikke utelek. Lekte hun på en god i dag, lå kun avkreftet med store smerter i 2-3 dager etter.I dag klarer hun alt :P

Måne la ut denne hyggelige meldingen i kveld:

«Og her i huset har vi også en datter, hun har blitt 13 og er også friskere enn noensinne :lol: Hun har vært kjempeaktiv i hele vinter, og gleder seg stort over alt hun orker nå og som før behandling ville vært helt umulig for henne å gjennomføre.
-Hun nærmer seg helt frisk, hun også!
Det er en skjønn,sterk glede å se barnet sitt i aktivitet som andre friske barn :D :D :D»

Vi gleder oss stort med dere og familiene deres, og ønsker masse lykke til videre!!

Tappet for blod og penger, men like blid :-)

Etter at jeg var på 6 mnds konsultasjon med Prof. De Meirleir forrige uke har jeg i dag vært på Lillestrøm Helseklinikk og tatt en hel masse blodprøver. Etter 5 stikk med nål og gummitube klarte til slutt to forskjellige sykepleiere i samarbeid å tappe nok blod til å fylle en hel boks med prøverør. Blodet skal sendes til Amerika og Belgia, og det skal nå gjøres nye immunologprøver for å se om immunforsvarsverdiene har endret seg etter 6 mnd med behandling. Det skal også taes nye matintoleransetester for å se om tarmen ikke er fult så lekk og slipper ut mindre giftstoffer i blodbanen og det skal testes om jeg har det så mye omtalte XMRV-viruset i kroppen. Jeg har utvilsomt blitt bedre siden jeg tok de forrige testene i Belgia i mai, så det blir veldig spennende å se hvordan dette vises i bunken med tabeller som kommer fra de forskjellige laboratoriene. Tror ingen er så begeistret for at helsetilstanden kan måles i noe konkret som oss ME-pasienter :-)! Resultatet på XMRV-testen er også i overkant spennende og jeg kjenner at uansett resultat vil jeg ha mange, mange spørsmål.. Testene er ihvertfall tatt nå, blodvolumet en god del lavere og kontoinnholdet betraktelig mindre. Jeg fortsetter med min gamle behandlingsplan til resultatene foreligger 🙂

Det er forresten en veldig hyggelig dag her i heimen for Mannen og jeg har 14-års bryllupsdag i dag! Vi lar ingen god anledning for litt koselig markering gå forbi i stillhet 🙂

Prof. Kenny De Meirleir’s foredrag i Skåne, Sverige

Prof. De Meirleir var i Sverige 12 nov. og holdt foredrag i regi av RME-Riksforeningen, som er Sveriges ME-forening. Han var gjesteforeleser sammen med Dr. Byron Hyde, som driver The Nightingale Research Foundation.

Et utdrag fra Prof. De Meirleirs foredrag:

 «Han tyckte varken om beteckningen ME eller CFS, eftersom det är något som många menar inte finns. «Jag ska prata om något som inte finns, men som många blir väldigt sjuka av.» Han föredrog att prata mer om defekta mekanismer i kroppen. Syftet med föreläsningen, menade han, var att analysera och dissikera sjukdomen för att se vad man hittills hittat. «

«Vad gäller behandlingsresultat kommer, enligt Meirleir, den mest intressanta forskningsrapporten från Dr. Enlander. I studien som ännu inte publicerats, fick hälften av 360 patienter behandling med Kutapressin, folsyra och B12 och hela 63% blev bättre mot 17% som fick placebo. «

«Prof. Meirleir kommenterade även den nya upptäckten av sambandet mellan ME/CFS och XMRV med att säga, att mer forskning är nödvändig för att se om retroviruset är orsak i sig eller blir aktiverat som en följd av ett nedsatt immunförsvar hos redan sjuka personer. Han sa att vi får avvakta och följa forskningen under den närmaste tiden framöver.»

Hele resymeèt fra Prof. De Meirleir og Dr. Byron Hyde finner du her