Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: kronisk utmattelsessyndrom

Hvordan føles det da? Det føles så bra!

Nå er det ca 4 mnd siden jeg var på Himmuntias, Kenny De Meirleirs klinikk i Belgia. Dere som har fulgt med meg en stund vet at jeg der fikk påvist sterk laktoseintoleranse, magesår og tarminfeksjon. Jeg startet umiddelbart med nulltoleranse for melk og melkeprodukter og glutenredusert kost. I tillegg begynte jeg å ta hensyn til magesåret ved å spise mindre fet og sterk mat. Etter noen uker fikk jeg resultatene av en omfattende matallergi test tatt i Belgia, som viste at jeg hadde sterke utslag på egg, gjær, gluten og moderate utslag på en del andre matvarer. Jeg kuttet derfor egg og gjær. Etter 2-3 mnd med denne ganske omfattende strenge dietten kjente en liten formstigning. Jeg tålte mer før symptomene sto i høygir og jeg hadde ikke mage/magesår smerter mer. Mageproblematikken har vært omfattende og ført til kirurgi og klippekort på sykehuset fra jeg var ganske liten.

For 3 uker siden var jeg hos ernæringsfysiologen til Himmunitas. Der fikk jeg beskjed om at jeg i tillegg til melk, gluten, egg og gjær skulle kutte all frukt, alle bær, all slags frø, citrus, alle krydder/urter, soyasaus + masse, masse annet. Jeg har holdt en ekstremt streng diett nå i 3 uker og samtidig startet opp med Kenny De Meirleirs sammensatte og komplekse medisinering. Så for å komme til saken: Jeg har ikke hatt migrene på 2 uker! Jeg er diagnostisert av min lege og nevrolog med kronisk migrene og har i mange år hatt sterke anfall 4-5 ganger i uken. Plutselig er dette borte, det har kommet som et sjokk på meg! Jeg tar meg selv i å kjenne etter, men ingenting – et gledelig sjokk :-)! I tillegg er Kjeven min som har vært «låst» i flere år, som jeg har gått til både naprapat og fysioterapaut for regelmessig,  plutselig blitt bevegelig. Jeg kan gjespe og jeg blir like overrasket hver gang! Og apropos gjesping. Mine søvnproblemer har vært store og jeg har fått diagnosen insomnia. Har i 10 år måttet ta relativt mye innsovningsmedisin for å ha sjans for littegrann søvn. Dette har jeg selvsagt hatt x-antall forsøk på å slutte med uten hell. De siste 5 dagene har jeg redusert med 3/4 av sovemedikamenter og våkner mer utvilt enn jeg kan huske å ha gjort noen gang..

Ja, forstå det den som kan! Er det tilfeldig? Er det placebo? Kan det være streng diett og oppstart av medikamenter og sprøyter som er grunnen til disse meget positive overraskelser? Jeg hadde overhodet ikke forventet meg noen resultater så fort, da jeg vet at det kan ta mange, lange mnd før man kjenner effekt. Kjenner at det er nesten skummelt å si dette høyt.. – og jeg har 100 spørsmål. Er det mindre magebakterier slik at jeg ikke produserer så mye H2s? Er det kostendringene og mindre histaminser som gjør at den lekke tarmen ikke slipper ut så mye giftstoffer i blodet? Eller det tarmen som har blitt mindre gjennomtrengelig? Kan det være Nexavir som har klart å stoppe det overaktiverte immunsystemet – så fort? Ja, jeg bare spør!

Overaktivisert immunforsvar fører til utmattelse

Dagens VG refererer til en ny forskning av brystkreft. 30% av de som overlever dette rammes av fatigue/langvarig utmattelse. 

«30 prosent av de som overlever brystkreft, rammes av langvarig utmattelse. Gener som setter immunsystemet i alarmberedskap, kan være årsaken, viser ny studie.

En ny studie fra Radiumhospitalet viser at gener som er viktige for immunforsvaret, ofte er aktivert i blodceller hos dem som rammes av fatigue (langvarig utmattelse) etter kreftbehandlingen.

Fatigue påvirker både muligheten for å jobbe og sove, samt sosiale relasjoner og livskvaliteten til de som rammes.»

Det er jo interessant at studier som omhandler forskjellige sykdommer viser at et overaktivisert immunforsvar fører til fatigue/kronisk utmattelse.

De siste blodanalysene..

… viser at Prof. De Meirleir har hatt helt rett når han har sagt at jeg har et overaktivt immunforsvar pga forgiftningstilstanden jeg opplever i kroppen. Jeg er ikke lege eller forsker, i tillegg er jo «tåkehode» et kjent begrep for oss med denne sykdommen, slik at det har vært en stor utfordring å henge med på alt De Meirleir har snakket om under konsultasjoner. Jeg har heller ikke forutsetninger for å fullt ut forstå alle testresultatene som har strømmet på etter at pust, blod, urin, spytt, avføring osv. har blitt grundig analysert. De siste resultatene fra blodprøvene fikk jeg i posten i dag og de viser:

C4 AS er på 2248, reference range er på 20-1400 dvs. Meget høyt. Forhøyede C4 A Serum nivåer viser overaktivisert immunforsvar.

IL-8S er på 79,45, reference range er på 0-15 dvs. Meget høyt. Forhøyede verdier av IL-8S viser en overaktivering av immunforsvar ved forskjellige imflamatoriske sykdommer.

CD57 er på 43,5, referance range har en nedre grense på 60. Dvs lavt. Lave verdier viser bla en infisert mykoplasma og kan tilsi en flått-infeksjon. I mitt tilfelle en Bartonella (søster til Borelia).

RNase L er på 0,75, referanse range er på 0-0,50. Dvs høyt. Viser til De Meirleirs forskning på forhøyede RNase L verdier hos sine pasienter: http://www.mefmaction.net/Patients/Articles/Diagnosis/DrDeMeirleirsLecture/tabid/224/Default.aspx

Jeg understreker igjen at jeg ikke er lege/forsker/helsearbeider og ikke evner og fullt ut forstå hele omfanget av alle disse tekniske begrepene. Alikevel kjenner jeg at motivasjonen for behandlingen øker 🙂

Rutts statusrapport

Min debut som medisinimportør (for egen behanling altså ;-)..) er i full gang. Heldigvis er det flere som har gått veien før meg og som tålmodig og villig svarer på alle mine lettere forvirrede spørsmål. Uten www.me-behandling.com, kunne dette blitt for mye for en stakkar. Jeg er også heldig som bor kun 1 time med bil fra Boots Apotek, Lillestrøm. Der har Lillestrøm Helseklinikk lagt inn registreringsfritak på så godt som alle medikamenter i Prof. De Meirleirs behandling. Jeg har opplevd veldig god service og hjelp på dette apoteket, så det letter jo jobben betraktelig. Noen medikamenter har jeg måttet bestille fra utlandet, og nå begynner jeg å få kontroll på rutinene til TNT, fraktkostnader, tollvesenet og momsavgifter. Det er en stykke jobb som har måttet gjøres, men så blir det vel enkelere de neste gangene – får vi håpe! Jeg har også måttet rette en rekke spørsmål til De Meirleir & team, både praktiske og mer «medisin-tekniske» spørsmål ifb med oppstart av behandling. Her har jeg hatt veldig gode erfaringer – jeg sender mail – ringer dagen etter – får svar på mail og resepter/papirer blir sendt pr snail-mail. Midt i alt dette har jeg startet opp med streng diett, satt sammen av Himmunitas ernæringsspesialist. Føler at jeg har en slags rutine på dette allerede, da det ikke var veldig store endringer på det jeg har spist (dvs. ikke har spist ;-)) siden mai når jeg tok intoleransetester på Himmunitas. En liten oppsummering av oppstart her altså :-). Status pr. i dag er at jeg ikke har konstante magesmerter lenger og andre plager som av norske leger har vært kastet i Irritert Tarm-sekken er veldig, veldig mye bedre , magesår-plagene er borte (skal medisineres for dette i 3 mnd) og bivirkningene på medisinene jeg har startet opp med begynner å bli bedre. Jeg er optimistisk 🙂

Sprøytestikk i skinka

sprøyteVåknet tidlig og klarte ikke å sovne igjen. Jeg gruet meg til det forestående, jeg skulle få min første sprøyte med B12 i dag.  Jeg hadde hørt at dette kunne være smertefult, så jeg gruet meg faktisk. Pleier ikke å gjøre det, sprøyter gjør meg vanligvis ingenting. Så etter min spennende frokost som for tiden består av 2 x laktose/glutenfrie knekkebrød med melkefritt smør, et stort glass vann og en håndfull piller, satte jeg meg i bilen og kjørte det lille minuttet til legekontoret. Etter ca 5 min venting fikk jeg komme inn til legesekretæren, måtte lene meg til bordet og brette ned øverste del av buksen. Deretter fikk jeg et stikk i øvre del av skinka les:rumpa og kjente littegrann sprenging, ingen smerter bare litt sprenging. Så slik gikk det med min første sprøyte B12 2ml/10mg sterop, satt intramuskulært i skinka. Jeg skal nok klare dette 2 ganger i uken :-).

Dietten!

I dag har jeg hatt møte med Christine Tobback, ernæringsfysiologen fra Himmunitas. Det er en omfattende diett jeg har fått satt opp, men i praksis trenger jeg ikke gjøre mange endringer ifht min faste kost. Som jeg har skrevet om tidligere har jeg allerede kuttet alle melkeprodukter, alt som inneholder kasein, leichitin, melkesyre, melkesukker, melkeprotein osv – nulltoleranse på melk! Jeg har også redusert kraftig, nær til kuttet gluten og nå skal jeg kutte helt. I 4 uker skal jeg heller ikke ha gjær, så da blir det gluten og laktosefritt knekkebrød på meg da.. Også litt glutenfri kornblanding med rismelk. Ellers av proteiner kan jeg spise kylling, kalkun og kalv. Ris, poteter og glutenfri pasta blir karbohydrat kildene. Jeg kan også spise grønnsaker i små porsjoner og en frukt hver dag :-). Viktigst var at jeg kuttet soyasaus, citrus, pepper, krydder, eddik – egentlig alt som smaker kraftig. Som jeg har skrevet om tidligere har jeg opplevd en formstigning etter at jeg kuttet laktose og gluten (og fått reparert et magesår og infeksjon i tarmen..), så jeg er spent på om dette kan ta meg et skritt videre. Målet er å få histamin innholdet i kroppen ned og eliminere bort det min kropp opplever som giftstoffer fra maten, for å rense blodbane og avlaste lever.

PS! Jeg har også hentet en bærepose med medisiner på Boots Apotek på Lillestrøm i dag! Og flere medikamenter er underveis med posten. Nå er det veldig snart full rulle..!

Tunga må holdes rett i munnen..

undrende.. når behandlingen til Kenny De Meirleir skal startes opp. Som jeg har beskrevet tidligere i div blogginnlegg er det infeksjoner, virus, dysbiose og et immunforsvar i ubalanse som skal bekjempes. Når tarmfunksjonen er betraktelig bedret og kroppen på cellulært nivå er forberedt, skal det også foretas en amalgamsanering og avgiftning, men det er kroppen ikke klar for på det nuværende tidspunkt. Så det første som skal skje er å følge en streng diett basert på allergier og matintoleranser, i tillegg til at den er lav på fruktose og histaminfremkallende mat. Dietten er satt sammen av ernæringsspesialist fra Belgia som jobber kun med mat og vår sammensatte ME-problematikk. I tillegg skal jeg trille piller til den store gullmedalje! Det skal tas antibiotika, probiotika, antiviralt og div. cellestyrkende komplimentær medisiner som antioksidanter og aminosyrer. Jeg skal også stikkes med immunstyrkende og B-12 i store doser. Det er med skrekkblandet fryd, usikkerhet, engstelse, lettelse, x-antall spørsmål, undring, forventning og med en kaotisk ambivalent følelse jeg setter igang med det hele! Jeg er glad for at jeg har en fastlege som har satt seg inn i problematikken, forskning, testresultater og behandling – og gir det sin fulle støtte. Jeg er glad for at jeg fikk en telefon i går fra en venninne som hadde snakket med ei jente som etter ca 1 års behandling nå er nesten 100% frisk og på vei ut i arbeid igjen. Jeg er usikker fordi jeg har ingen publisert forskningsrapport som garanterer for at akkurat Rutts kropp blir helt frisk, ingen penga_tilbake garanti og fordi jeg ikke vet akkurat hvordan min kropp vil reagere på medikamentene. Veldig snart er jeg igang for fullt..

Dette er vitenskap og medisin på skyhøyt nivå!

happy2Sa fastlegen min, med publiseringer, testresultater og behandlingsplan fra Kenny De Meirleir foran seg på pulten. Hun fortsatte med å si at det er en tragedie at dette ikke blir økonomisk dekket av Det Norske Helsevesenet, for på disse områdene er kompetansen, utredning og testapparat for dårlig i Norge. Hun var også meget imponert over De Meirleirs kombinasjon i bruk av skolemedisin og komplementær medisin. Vi gikk igjennom alle medikamenter jeg har blitt foreskrevet og dr. fastlege gjentok flere ganger at hun var imponert over den helhetlige behandlingen. I forhold til kvikksølvforgiftning fortalte hun at hun hadde fulgt forskningen tett, det forelå ingen klare konklusjoner ifht amalgam, men hvis hun hadde vært meg ville hun fulgt De Meirleirs råd og behandling ang sanering og detox. Hun hadde hatt pasienter som hadde jobbet som tannlegeassistenter, blitt alvorlig syke og fått erstatninger. Så dette visste hun faktisk mye om! Nok et område hvor testapparat, kunnskap og kompetanse er for dårlig i vår rike sosialistiske stat..!  Så jeg har faktisk fått oppleve at De Meirleirs arbeid/dokumentasjon har gjort at anbefalingene fra fastlegen min (også kognitiv terapaut..!) har gått fra LP til full støtte – det hadde virkelig aldri trodd at jeg skulle få oppleve!! Nå er jeg glad, lettet og forundret. Hun avsluttet med å si at nå måtte jeg si ifra hvis jeg trengte erklæringer fra henne ifht selvangivelse, tollvesen, nav osv. Denne behandlingen kunne hun gi sin støtte! Takkende og bukkende stablet mannen og jeg oss ut fra legekontoret og skulte litt på LP-brosjyrene som fremdeles lå på venteværelse. Men, greit nok, brukes LP til de som kan nyttegjøre seg LP, så for all del..

Jeg vil også ha ME, så jeg kan slappe av litt.

Slike halvflåsete kommentarer får alle med sykdommer som ikke syntes. Spesielt sykdommer hvor det hovedsaklig blir fokusert på symptomer som utmattelse og trøtthet. At Det Norske Helsevesenet ikke har alle svar rundt biologiske årsaksforhold hjelper heller ikke, da er det nemlig psykisk. Utenlandske forskere, WHO, biologiske markører – samma det – det er nok bare stress. Skal ikke skrive så mye om dette nå, men det er altså litt av grunden til at noen syntes det er greit å slenge fra seg kommentarer som beskrevet ovenfor, eller mer empatiske utsagn som feks. «du får kose deg da, det er jo godt å ha mulighet til å bare slappe av». Og som jeg gleder meg til den dagen jeg er frisk og kan få en dag fri, eller ta en ferie!! Les Tripsandtics meget gode beskrivelse av hvordan det faktisk er å ha ME.

ME, Fibromyalgi og EL-overfølsomhet er det samme!? – HÆÆ!??

I Dagbladets papirutgave i dag står det smurt overt førstesiden og fulgt opp med 3 sider om at ME, Fibromyalgi og EL-overfølsomhet har så like symptomer at det ganske sikkert er det samme. Dag Brusgaard, fastlege og professor ved institutt ved allmenn og samfunnsmedisin sier at det finnes mange likheter ved disse 3 diagnosene, og at de jobber med en hypotese om at det kan dreie seg om en og samme «tilstand». Han sier at noen mener de reagerer på e-stoffer i maten, andre amalgam i tennene eller elektrisitet. Og han tror også at det er tilfeldig hva man henger seg opp i. Makan til virrvarr og diagnosekaos!! Jeg er glad det finnes leger og forskere i andre land som ikke henger seg opp i diagnoser for å ha sekker man kan putte folk i. Leger som er opptatt av og grundig utrede, teste og analysere kropper som ikke fungerer og behandle objektive funn som avviker fra normalvariasjonene, ikke bare stikker fingeren i været for å kjenne etter hvilken retning vinden blåser. Situasjonen pr i dag er gjør det i utgangspunktet totalt likegyldig hvilken sekk man blir puttet i, ingen biomedisinsk behandling blir tilbudt og man blir møtt med forvirring av Det Norske Helsevesenet uansett.