Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: lei

Det spinner opp og ned…

humpete vei…så det lukter svidd for tiden! Starten på denne heisaturen var en kjempe høy topp, grunnet Belgia og besøket hos De Meirler. Endelig hadde jeg fått noen svar! Jeg kunne komme hjem med konkrete funn og bevis til venner og bekjente på at jeg ikke bare er en versjon av Harald Eias parodi på Knut Arild Hareide. På min lykke-topp og i min naivitet trodde jeg (håpet ihvertfall) at legene skulle si noe sånt som «dette burde vi ha skjønt, nå skal vi begynne hjelpe deg». Da tippet jeg over kanten av toppen og raste fort ned en liten bakke. Legene syntes nemlig ikke de burde skjønt noen ting, de mente fremdeles at jeg ikke var syk og ville ikke engang gi meg ordentlig  medisinering for de Belgiske funnene. Heldigvis var denne nedoverbakken ikke så veldig lang. Etter å ha summet meg, var jeg på nytt på veg oppover. Jeg gledet meg igjen over de faktiske funnene gjort på Belgisk sykehus, gledet meg over behandlingsplanen som snart skal komme og et nytt håp om å kunne jobbe, danse, reise og alt det jeg har savnet så inderlig. Jeg fikk jo akkurat fullført 3 års videreutdanning før jeg ble syk. Kanskje jeg endelig skulle få praktisert dette, kanskje blir jeg så frisk at jeg  like gjerne starter opp i 100% stilling? Der var jeg visst på toppen igjen og jeg så nedoverturen på ny komme. Mannen har jobbet til kl 2100 hver kveld, lørdag og søndag. Skolen setter inn siste giret med nasjonaleprøver og kartleggingsprøver – ekstra krevende med sønn med ADHD spesifikke oppmerksomhetsvansker,og klasseavslutninger på løpende bånd har resultert i at jeg har hatt noen dager hvor jeg har vært skikkelig syk. Jeg har forsøkt å dytte meg selv oppover igjen ved å skrive 10-på-topp liste og fokusere på det positivet i livet. Jeg dytter og dytter til det igjen går littegrann oppover, også detter jeg ned igjen. Litt sånn et skritt frem to tilbake.. For å ikke snakke om alle disse små humpene forårsaket av ME-gåte løst/Me-gåte ikke løst, diagnostisk test/ikke diagnostisk test… Jeg håper på en ny lang tur oppover etter helgens konferanse og pressekonferanse.

Sliten, men med nytt håp..

..etter å ha vært i Belgia hos prof. DeMeirleir. Det er jo intet mindre enn tragisk at jeg måtte reise fra Norge (veldig rikt land) til Belgia («fattig» land ifh brutto nasjonalprodukt) for å få avdekket en stor infeksjon i tarmene, magesår med infeksjon, lavt stoffskifte og laktoseintoleranse 7 x over gjennomsnittet. Dette er altså foreløpige dokumenterte funn fra Himmunitas og az jan portaels hospitale (som DeMeirleir sendte meg til for gastoskopi, som forøvrig ikke var så ekkelt som jeg trodde). DeMeirleir var i tillegg til dette også sikker på bla kvikksølv forgiftning. Ellers er mange flere prøver blitt tatt og resultatet får jeg i juli. Det har som du forstår vært 3 hektiske, innholdsrike dager!

Jeg er «glad» for at jeg endelig har fått noen svar og fly forbanna (atter en gang) på det norske helsevesen som ikke engang har vært villig til å teste meg for dette som nå har blitt avdekket. Fastlegen min har sendt meg til indre-medisinsk klinikk på sentralsykehuset to ganger, men her har jeg blitt avvist med beskjed om å spise mindre fiber – da ville jeg sikkert bli bedre i magen, hvorpå fastlegen har gitt meg beskjed om at hun tror at magen vil bli bedre når jeg blir frisk nok til å gjennomgå kognitiv terapi ,og hun har varmt kunne anbefale LP for det tror hun virker veldig godt på ME..døh..

Kom mai du skjønne milde #)"/#%!¤§!("%!

Denne måneden er det flere avslutninger, vårarrangementer, konfirmasjoner og bursdager enn det er dager. Det føles så vondt at jeg strever med å finne beskrivende ord, når man ikke kan være med på dette som man så inderlig gjerne ønsker seg å få være med på. At man ikke får være sammen med de man er glad i og markere spesielle anledninger, feiringer og alle andre dager som gjør at hverdagen ikke føles så grå og livet føles deilig. Det er som at man blir bundet hardt fast på sidelinjen, og uansett hvor mye og hardt man kjemper klarer man ikke å komme seg ut på banen. Man kjemper og kjemper, til svette og tårer renner, kroppen verker og til slutt kollapser, og man selvfølgelig er enda sykere enn i utgangspunktet. Man vil jo så inderlig gjerne være med i «gamet».
Det føles som om hjertet blir brutalt revet ut av meg når jeg må forklare dattern min at jeg ikke kan være med på barnebursdagen hennes, men at pappa selvfølgelig vil være der sammen med henne…

Også alle disse møtene med uforstandige mennesker:

a) Arrogante, bedrevitende og mot grensen til frekke. De har satt seg opp på den høyeste hesten de har klart å oppdrive, sitter der oppe og ser ned på deg og lekser i veg. De vet selvsagt alt om fysiologi, immunologi og ME og syntes at sykdom er utroolig teit – når det ikke rammer dem selv da, for da er det sjeldent mer alvorlig enn med akkurat disse menneskene..
b) Har bestemt seg for å ikke si noen ting, fordi de mener bestemt at jeg sliter psykisk og psykisk ustabile mennesker er det best å være forsiktige med. Har jo så lett for å bli lei seg disse ME syke, de er jo så sårbare at de blir syke av det. Klapper deg gjerne litt på skulderen, og sier ting som: ja, ja det går seg vel til.. Du blir snart bedre skal du se.. Du får gi det tid.. osv. osv.
c) Bedriver monolog i en meget høy, oppskrudd stemme og kommer med utbrudd som: Du ser jo såå fresh ut, du er frisk nå vel??! Du begynner vel snart å jobbe, du ser jo såå godt ut!! Det blir jo kjedelig å bare gå hjemme, du må ut blandt folk å få nye impulser vet du!! Jeg var forkjølet i en uke, holdt på å bli gæærn, det å være hjemme er ihvertfall ikke noe for meg!!

Milde Moses, jeg gleder meg til mai er over!!!!