Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Lillestrøm Helseklinikk

Bevissthetskampanje «You and ME»

Hentet fra LHK pasientfora:

«Vi ønsker å skape Bevissthet om ME & starte noe hyggelig som alle kan bidra på! Pengene som blir samlet inn vil gå uavkortet (utenom eventuelle utgifter som vil bli dekket inn først) til Lillestrøm helseklinikks(LHK) forskning.

Vi hadde egentlig håpet å få dette igang mye tidligere slik at pinsene var i hus før 12 mai, men pga form og andre ting er det desverre blitt utsatt. Vi satser nå istede på å ha en helårskampanje fram mot 12 mai neste år. Og lanserer istede dette på ME-dagen og håper det vil kunne skape engasjement! ;)

Vi tenker jo at dette er noe som kan samle alle i ME-miljøet da forskning er det eneste som får oss videre på veien mot mere kunnskap om sykdommen og dekning av behandling, ikke minst riktig behandling. Vi vet at LHK`s forskning er gjort veldig riktig og derfor kan få stor tyngde om de kommer fram til sikre konklusjoner. Men å forske koster penger, tid og krefter. Vi tror at mere støtte til forskningen kan gi dem en boost på veien.»

Les mer HER

Anbefalt blogginnlegg fra LHK pasientfora: «Effekt av Rituximab hos ME/CFS pasienter?»

Hentet fra LHK Pasientfora:

«Hvorfor er effekten av Rituximab hos ME/CFS pasienter så interessant for forskere som behandler neuroimmunologiske pasienter og med hensyn til gammaretroviruset XMRV?

Som det fremgår av hypotesen til Lillestrøm Helseklinikk og deres studie på gammaretroviruser XMRV/P-MLVs er det mulig at B-celler er ett reservoar for XMRV. I tillegg er det funnet en overhyppighet av maligne lymfomer i XMRV infiserte pasienter.

Den lovende effekten fra prestudien til Fluge og Mella må dermed sies å være meget interessant for fremtidig behandling av eventuelle subgrupper som passer profilen for en slik behandling.»

Les hele den omfattende bloggposten HER

The FaceB Journal: «The Retrovirus XMRV in Prostate Cancer and Beyond»

Hentet fra FaceB Journal:

«The Retrovirus XMRV in Prostate Cancer and Beyond

Robert H Silverman

Cancer Biology, Cleveland Clinic, Cleveland, OH

Genetic evidence that the antiviral protein, RNase L, suppresses hereditary prostate cancer led us to examine the possibility that chronic viral infections might predispose men to prostate cancer. These studies resulted in identification of a previously unknown gammaretrovirus, xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV). Currently, several different research teams have published both PCR-based and non-PCR-based evidence in support of the hypothesis that XMRV is a bona fide human virus. In addition, some but not all studies associated XMRV infections with either prostate cancer or chronic fatigue syndrome-myalgic encephalomyelitis (CFS-ME). XMRV replication is stimulated by androgen and inhibited by interferon through host restriction factors, such as apobec3, tetherin and RNase L. Studies in rhesus macaques showed that intravenous inoculation with XMRV caused wide-spread dissemination of the virus in lymphoid and non-lymphoid tissues (including prostate), a humoral immune response and a chronic persistent infection. While gammaretroviruses cause cancer and neurological disease in animals it remains unknown if XMRV is a cause of either prostate cancer or CFS-ME.»

Les det HER

Les det på norsk med Google Translater HER

————————————————————–

Det var jo egentlig ikke noe nytt i denne artikkelen fra Robert H. Silverman, men ville legge den ut slik at vi får en påminner om XMRV forsknings status pr i dag. Vi vet jo at mange klinikere som har jobbet med ME i mange år er ganske sikre på at XMRV er en medvirkende årsak til ME og at de forsker intenst på dette. Vi får håpe at Invest in MEs konferanse blir en oppløftende rekke med presentasjoner av gode studier. Dit kommer bla:

  • David Bell
  • Annette Whittemore
  • Judy Mikovits
  • Kenny de Meirleir
  • Jose Montoya
  • John Chia
  • Professor Olav Mella and/or Dr. Oystein Fluge

Utover dette venter vi også i spenning på Prof. Ila Singhs og Lillestrøm Helseklinikks studier.

Aftenposten 19.03: Stor artikkel om ME – Unge med ME, biomedisinske perspektiver og LP

Les hele artikkelen HER

———————————————————————————————–

Tusen takk til de unge med ME som står frem! Det er tøft gjort!! ❤ Takk også til Dr. Mette på Lillestrøm Helseklinikk og Ruth Astrid fra Norges ME-forening. De står sikre og trygge i sitt og gir den psykosolsiale forståelsen av ME en stødig motvekt, og det trenger vi!

Jeg syntes at artikkelen var grei og omtrent som forventet. Det begynner å bli tydeligere og tydeligere at det er er kaos oppi sekken som har navnet ME og at denne uensartede, heterogene gruppen med syke trenger flere tilnærminger til behandling. Vi får håpe at artikkelen kan være et bidrag til en sped begynnelse på at interessen for å tilegne seg kompetanse, forståelse og å bruke gode diagnostiske kriterier øker i det offentlige helsevesenet.

Også håper jeg at vi får se at helsemyndighetene snart vil bevilge penger til god forskning! Er det èn ting som kommer tydelig frem i denne artikkelen er det at situasjonen pr i dag er et eneste kaos og uholdbar. Det offentlige praktiserer etter kun hypoteser som de ikke kan bevise, alternative selvhjelpskurs får markedsføre seg helt fritt og biomedisinsk behandling basert på vitenskapelig, publisert forskning gjennom mange år får ingen økonomisk støtte til hverken videre forskning eller behandling. Pasientene har et ønske – det er å bli friske! Da trenger vi at det konsekvent blir brukt internasjonale godkjente diagnosekriterier og villighet til grundige fysiologiske utredninger, slik at man kan kan klare å skille ut hvem som trenger medisiner og hvem som trenger tankehjelp. Først når vi har klart å sortere ut disse i to (kanskje flere..) hauger, kan man begynne å diskutere adekvat behandling.

Prosjektbeskrivelse av Lillestrøm Helseklinikks XMRV-studie:»Finnes gammaretrovirus hos pasienter med CFS?»

Hentet fra lhkpasientfora.org:

«Hovedmål for studien:

Detektere gammaretrovirus gensekvenser i ekstremt syke ME/CFS pasienter i Norge.

Delmål:

Avsløre andre karakteristikker i retrovrial cytotoksisitet.

Avsløre sykdomsassosiering mellom gammaretrovirus og ME/CFS og finne prevalensen i friske slektninger og friske kontroller.

Detektere virusbelasting i levende PBMCs.

Detektere antistoffer mot gammaretroviruser.

Finne karakteristiske cytokin-profiler og utvikle biomarkører for monitorering av sykdomsaktivitet.

Det er strenge regler for forskningsprosjekter i Norge og disse skal godkjennes og overvåkes av REK. Se vedtaket for  Prosjektgodkjenning fra REK (1)

Søknaden skal inneholde bestemte beskrivelser for hva prosjektet skal innbære både kvalitativt og kvantitativt. Etiske retningslinjer skal være kartlagt. Les mer på REK sine sider for søknader og etiske retningslinjer.

Søknaden for Lillestrøm Helseklinikk kan du lese her (2).

Om bakgrunn og formål til forskningsstudien sier Dr. Mette S. Johnsgaard dette (2):

ME/CFS er en sykdom med ukjent etiologi som kan medføre uttalte symptomer og varig redusert funksjonsevne samt invaliditet. Dysregulering av immunsystemet er en mulig patogenetisk faktor. Siste året er det publisert to sterke studier som viser en mulig sammenheng mellom Maurine Leukemi Virus relaterte virus og CFS, det er dog fortsatt usikkerhet om funnet er sykdomsspesifikt og relevant. Norge har, i tillegg til en større prevalens av sykdommen, også et stort antall pasienter med CFS, som er ekstremt syke (vesentlig sengeliggende, Karnovsky score 40 eller under).

Vi ønsker å sammenligne funn på disse pasientene imot friske kontroller. I tillegg til å se etter gensekvenser på MLV relaterte virus vil vi se etter andre karakteristikker i immunsystemets celler som kan gi oss en større forståelse av sykdommen. Studien er svært viktig i forhold til oppstart av eventuelle behandlingsforsøk senere.

Om faglig og vitenskapelig begrunnelse for valg av innsamling og metodikk sier Dr. Mette S. Johnsgaard (2):

Pasienter som får diagnosen CFS eller ME, får diagnosen ut ifra standardiserte symptomkriterier. Dette gir en heterogen gruppe pasienter som kan ha alt i fra en stressrealatert “utbrenthet” til en kronisk sykdomsfølelse/influensafølelse karakterisert ved ekstrem utmattelse, nattesvette, lymfadenitter med mer. Vi tror at noen pasienter i denne gruppen, spesielt de med dårligst funksjonsnivå, kan ha en pågående retrovirus infeksjon. For prosjektet vil vi inkludere 30 pasienter som passer kriteriene for diagnosen og er sterkt funksjonshemmet på grunn av dette. For å få oversikt over alle mulige smittetidspunkt vil vi, via detaljerte intervjuer, forsøke å få med oss alle detaljer omkring livssituasjonen før sykdommen begynte. Vi tror en retrovirus infeksjon kan også reaktiveres ved noen situasjoner som ekstremt stress, andre infeksjoner med mer. For å fange opp mulige latente infeksjoner hos pårørende vil de benyttes som kontroller i studien (15 stk). I tillegg vil vi velge ut kontroller ifra mennesker som har ingen kontakt med personer som er syke (15 stk). (…) Vi vil i tillegg se etter gammaretroviruset, også lete etter karakteristikker i retroviral cytotoksisitet, se etter hvor retroviruset har sin primærfokus i PBMC, se etter cytokin profiler og utvikle biomarkører for å følge sykdomsaktivitet. Samtlige funn sammenlignes hos syke, friske familiemedlemmer og friske uten kontakt med pasienter med CFS.

Dersom MLV relaterte virus er relavant i ME/CFS tror vi at vi vil finne dem spesielt hos disse pasientene.

Det er også viktig for at denne pasientgruppen har ingen form behandling per i dag og vi anser det som viktig å utforske sykdomsmekanismer for å finne frem til mulige behandlingsalternativer. dersom det blir relevante funn på denne pasientgruppen tror vi det vil kunne benyttes på flere pasienter med samme diagnose men med mindre grad av funksjonshemning (2).»

Les mer HER

————————————————————————-

Les prosjektbeskrivelsen i sin helhet HER

Les detaljene gitt til deltakerne i studiet HER

Foredrag av Dr. Mette Johnsgaard i Drammen 14. april kl. 18.00 – 21.00

Hentet fra Norges ME-foreningen Buskeruds Facebookside:

«Mette Johnsgaard er tilknyttet Lillestrøm helseklinikk. Lillestrøm Helseklinikk har spesialisert seg på behandling av kroniske sykdommer, med hovedvekt på ME.
Inngangspenger kr. 100,-
Lett servering.»

Les det HER

Norges ME-forening Buskeruds fylkeslag har fått egen Facebookside! Du finner den HER 🙂

Hovedoppgave om kognitiv terapi og ME

Mikkel Eielsen har skrevet hovedoppgave om kognitiv terapi brukt som behandling for ME:

Hentet fra Lillestrøm Helseklinikk:

«Til tross for strenge inklusjonskriterier med den agenda å sikre en så homogen pasientgruppe som mulig, har denne oversiktsartikkelen avdekket et nokså heterogent pasientmateriale som de inkluderte studiene har sett på. En rekke av studiene med påviste positive signifikante effekter for kognitiv atferdsterapi har inkludert et større pasientantall med betydelig psykiatrisk komorbiditet eller har benyttet diagnosekriterier som ikke ekskluderer en rekke psykiske lidelser. Det stilles derforspørsmål om hvorvidt det er reelle CFS/ME pasienter studiene virkelig har tatt for seg. – I tillegg ekskluderte 6 av 9 studier deltakere som ikke var fysisk kapable til å delta på de ulike intervensjonene som foregikk på poliklinikker eller andre spesialist- klinikker. Dermed er det sannsynlig at de fleste studiene ekskluderte den pasientgruppen med det sterkeste symptomtrykket, som hovedsakelig er sengeliggende.

Denne oversiktsartikkel konkluderer derfor med at kognitiv atferdsterapi kan ha en positiv effekt på reduksjon av utmattelse hos CFS/ME pasienter med et noe mildere symptombilde, som ikke er kronisk sengeliggende. For øvrige symptomer har sannsynligvis behandlingen liten effekt.»
For å se hele hovedoppgaven klikk her

Les sammendraget HER

Underskiftskampanjen «La ME-pasienter få dekket medisinsk behandling» vil bli overlevert i Stortinget 15 mars!

14. februar skrev jeg et innlegg hvor jeg oppfordret alle til å signere en underskriftskampanje som ble startet for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling. Kampanjen ble initiert av Alf Roger Dahlø som har hatt kommunikasjon med Helse- og omsorgsdepartementet for overlevering, og datoen 15. mars ble bestemt fordi vi da ble forespeilet at helseminister Anne-Grete Strøm Erichsen hadde anledning til å personlig møte opp. I ettertid virker det som at hun har trukket seg, så derfor blir det statssekretær Tord Dale som vil møte pasientrepresentantene for overlevering som er Anette Gilje fra ME-dokumentaren «Få meg frisk» og undertegnede fra denne bloggen.

Underskriftskampanjen er mer aktuell enn noen gang i lys av rapporten fra Sintef som ble publisert 25.02 og som konkluderer med at:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial- velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME. Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er ennå ikke realisert.
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Vi er ca 18.000 ME-pasienter i Norge og sammen med våre pårørende har vi ikke tid til å vente i årevis på å bli tilbudt en kurativ behandling! Mange av oss har opplevd stor bedring i helse ved behandling hos private aktører, spesielt hos Prof. Kenny De Meirleir, Himmunitas Foundation og Lillestrøm Helseklinikk. De utreder og behandler basert på årevis med klinisk forskning, tusenvis av vitenskapelig dokumenterte, publiserte forskningsrapporter og i samarbeid med internasjonale eksperter. Dette må vi betale fra egen lomme og mange må ta opp lån, selge leilighet, bruke sparepenger osv. for å finansiere å bli friske(re) og de fleste vil aldri motta behandling da man ikke har økonomisk anledning.

La oss gjøre en felles siste innspurt for å få mange underskrifter! Signer HER

Video: Dr. Mette Johnsgaards foredrag i Sverige 29.10.10

Du kan se alle videoene HER

Lillestrøm Helseklinikk kommer til Stavanger og det blir mulighet for XMRV-serologi testing

Hentet fra Lillestrøm Helsklinikk.no:

«Vi kommer til *Stavanger 17.februar *2011 for oppfølgning av gamle pasienter og eventuelt å ta imot nye pasienter. Vi vil kunne ta xmrv serologi tester der. Interesserte kan kontakte klinikken.»

Les mer HER