Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: ME-dagen

12 mai er den internasjonale ME-dagen

Datoen 12 mai er blitt den internasjonale ME-dagen fordi det er Florence Nightingales bursdag. Hun var en pioner innenfor sykepleie og ble syk av en infeksiøs sykdom under sin tjeneste i Krimkrigen. Til tross for hennes alvorlige sykdom var hun med å reformere helsetjenestene i det tjuende århundrede. Dagen brukes nå for å skape oppmerksomhet og spre informasjon om sykdommen verden over. 

Hva er ME?

Arrangementer:

Fredrikstad: Støttekonsert for unge med ME i regi av Norges ME-forening i Østfold:

«– Erikur Hauksson, Odd Rene Andersen, Anette Fossum, Christer Wahlberg, Jeanette Heidenstrøm, Pernille Heckmann, Renathe Gjerløw Larsen, Margareth Cielicki, Ole Børud, Maria Mohn (bildet) med eget kor, Stian Joneid og Isabella Lerøy opptrer, sier Lene Ludvigsen, en av drivkreftene bak ME-foreningen i Østfold for unge ME-syke og deres pårørende.”

Les mer om dette HER 

——————————————————————————————————-

Oslo: Bokbad med Jørgen Jelstad  i regi av Norges ME-forening:

«Boken, som utkommer i mai/juni, dekker flere fasetter av ME-saken. Jørgen Jelstad har møtt mange av de sykeste ME-pasientene, som pleies av sine pårørende i årevis fordi det ikke finnes noe annet tilbud til dem. Pasienter som opplever å bli mistrodd når de forsøker å forklare sin lidelse, fordi tilstanden blir psykiatrisert.

Han har også sett nærmere på forskningen som gjøres på ME, både i Norge og utlandet – og vil gjennom boken hjelpe oss å forstå hva denne mystiske sykdommen er og hvorfor den er så omstridt i fagmiljøene. Jørgen har selv en ME-syk mor.»

Les mer om dette HER

———————————————————————————————————————

I Alta vil det lokale fylkeslaget markere den internasjonale ME-dagen med å holde stand på AMFI Alta Storsenter, torsdag, 12. mai 2011, kl 1200 – 1400.

TEMA: Hva er ME?

Vi har salg på ME armbånd.
For den som vil støtte foreningens arbeid, har vi ME- sløyfer.

Les mer på Facebook HER

————————————————————————–

Være med å støtte den biomedisinske forskningen:

Wittemore Peterson Institute HER

Lillestrøm Helseklinikk HER

Norges ME-forening HER

——————————————————————————————

Andre bloggere som skriver om ME-dagen er: (Er det flere så bare si ifra så vil jeg oppdatere fortløpende)

LHK pasientfora

SerendipityCat

To To NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

ME Press

Hasla

Catalyzator

Finger’n i jorda og bladet fra munnen 

Om den internasjonale ME-dagen på Helsedirektoratets sider

Hentet fra Helsedirektoratet.no:

«Datoen 12. mai som den internasjonale «ME awareness day» ble valgt fordi forskere mener at Florence Nightingale fikk ME. 12. mai er som kjent hennes fødselsdag.»

Les mer HER

Oppdatert informasjon om ME-dagen 12 mai!

Oppdatert informasjon om ME-dagen og premieren på dokumentarfilmen «Få meg frisk»:

Alle kjenner vi noen som har det. Men likevel vet vi så lite. Offisielt finnes det heller ingen behandling for Myalgisk Encefalopati (ME).

Mediamente og Winsents Film har gleden av å invitere til premiere på dokumentarfilmen «Få meg frisk!», om Anette (40) som har gitt kroppen, sjelen og sparepengene til alle som på en kvalifisert måte kunne hjelpe henne med reisen ut av «det mørke rommet».

Når: 12. mai 2010
Hvor: Filmens Hus, Dronningens gate 16, Oslo
Sal: Tancred
Tid: Kl.: 11.30 – 14.00

Å ha premiere den 12. mai er ikke tilfeldig. Dette sammenfaller med den Internasjonale ME-dagen, som igjen er avledet av fødselsdagen til Florence Nightingale. Etter filmvisning og debatt på Filmens Hus skal ME-foreningen fortsette markeringen med en stand i Spikersuppa (kl. 15-17). Med andre ord en dag inn og ut av mørket.

PROGRAM

Kl. 11.30 – 11.50 Fremmøte Bens Cafe på Filmens Hus. Enkel servering

Kl. 11.50 – 12.00 Dørene åpner

Kl. 12.00 – 13.05 Intro og filmvisning «Få meg frisk!»

Kl. 13.05 – 13.15 Pause

Kl. 13.15 – 14.00 Paneldebatt med Hans Petter Aarseth (Helsedirektoratet), Barbara Baumgarten (ME/CFS-senteret, OUS, Ullevål), Laila Dåvøy (Krf) og Mette Johnsgaard (Lillestrøm Helseklinikk). Vegard Bruun Wyller (Doktorgrad på ME) er dessverre bortreist, og helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen har takket nei.

«En kvinnesykdom. » «En innbilt sykdom.» «Ingen objektive funn.» «Ingen sykdom, bare latskap.» «Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk.»

Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?

Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:

– Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
– Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
– Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
– Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?»

PS! Tancred tar ca. 190 mennesker, og denne premieren foregår etter første mann-til-mølla-prinsippet. Skulle du ha behov for å sikre deg et sete er det bare å melde seg på her:

Påmeldingsskjema

I tillegg til info om filmen på www.mediamente.no har vi en Facebook-sidefor filmen. Ellers er det et godt tips å følge med på bloggen til Rutts Tankespinn

Vennlig hilsen

Pål Winsents, regissør
Torstein Nybø, produsent