Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: ME forskning

Blir man glad for å høre at man er smittet av et alvorlig virus??

De siste dagene har vært preget av WPIs gjennombruddsforskning i ME saken. Den har gjort at mange tusen syke har tittet fram bak øyemaskene sine, tatt noen ekstra sprell i sykesengen, renset stemmen og lagd noen etterlengtede jubellyder. Det er vanskelig å forstå for den ME-friske delen av befolkningen at det har blitt foretatt en kollektiv feiring fordi vi ganske sannsynlig er smittet av et alvorlig retrovirus, som bla også er nært knyttet til kreft, og som vi ikke har anelse om hva måtte bringe med seg av plager eller tøff medisinering. Jeg syntes dette sier ganske mye om hvordan det er for alvorlig syke mennesker og ikke bli trodd, tatt på alvor, psykiatrisert og i stor grad blitt gitt opp av helseapparatet. Når man tenker på konsekvensene ME har hatt for mange som feks. samlivsbrudd, tap av sosialt liv, tapt inntekt og arbeidsevne og tap av ansvar for sine barn –  for å nevne bare noen – er det kanskje litt enklere å forstå gleden i alvoret. For og ikke snakke om den daglige kampen mot sykdommen (som Kari så bra beskriver som et monster i skapet), kampen mot NAV og leger, stigmatisering og bedrevitere – alt dette som gjør at selvtilliten, selvfølelsen og selvbildet får seg en real knekk. Etter og ha levd dette, år etter år, gir en nyhet som kanskje rasjonelt sett er nedslående, håp om behandling som kan gi livet, verdighet og rettferdig behandling tilbake. Dette håpet vekker stor glede hos en gruppe alvorlig syke mennesker som stort sett har opplevd at sykdommen blir satt inn i en psykologisk forklaringsmodell, og derav kun får tilbud om psykiatrisk behandling. Det er heldigvis mange som ikke bare har slått seg til ro med dette og forsket i årevis på ME som feks. WPI, Prof. De Meirleir, Cheney og flere med dem. Dette har ført til at vi vet ganske mye om fysiologiske årsaker, men det er stort behov for mer biomedisinsk forskning. Norge som et av verdens rikeste sosialistiske land bør også være med å ta ansvar og dra lasset! Jeg vil derfor minne om å signere oppropet som skal leveres til Helsedirektoratet så snart som mulig, eller meld deg inn i Facebook gruppen !

Gjennombrudd i ME-forskningen på NRK

Gjennombrudd i ME forkningen på NRK:

» Dr. Judy Mikovits fra det amerikanske forskningsinstituttet The Wittemore‐Peterson Neuro‐Immune Institute (WPI) ved Universitetet i Reno i Nevada, la i dag frem en studie som kan føre til et gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden.»

Les her

Nytt retrovirus forårsaker ME?

WPI med Judy A. Mikowits i spissen, offentliggjør oppsiktsvekkende forskningsresultater. Les publiseringen her

For oss som ikke har medisinsk bakgrunn er denne Q&A, besvart av Mikowits oppklarende:

1) Question: XMRV – Is this a new new virus?

Answer: Yes.  prior to this paper showing XMRV is beyond a shadow of a doubt a Human infectious retrovirus, there are only two other human retroviral infections: HTLV1 and HIV 

 2) Question: Does XMRV cause CFS? 

Answer: Both HTLV1 and HIV cause neurological disease and cancer. There is no symptom of CFS that cannot be explained by understanding the biology of this retrovirus. We will very soonhave enough data to say X satisfies the same correlAtes of disease association as HIVand AIDS. The 2/3 in the paper reflects active XMRV expression at the time we did the original screen. The p value for association of CFS with X is 10 -35; Virtually impossible to have CFS without XMRV. We still cannot say cause…in fact one cannot say cause for HIV AIDS but everyone knows what that means. Science is conservative so we cannot say cause but have accumulated significant data that will within the year allow us to satisfy Hill’s criteria of causality the main point of which is every case of the disease contains the pathogen.

 3) Question: Do you have a test for the virus? 

Answer: Since the submission of the manuscript on May 6th, we have developed a sensitive and specific seroconversion assay. We can detect antibodies to the XMRV envelope in>95% of the>250 patients we have tested from around the world. We have failed to call a case wrong either way.

 4) Question: Are there effective treatment options on the horizon? 

Answer: Because we have so many FDA approved antiretrovirals particularly non nucleoside RT inhibitors and integrase inhibitors as well as non steroidal antinflammatories. We see great promise of combination therapeutic strategies very quicklyIf an individual gets the immune system modulated to control and silence the virus the one can be well .The goal is to keep the virus quiet and the homeostasis as  with the elite controllers of HIV. There are two GRE sites in the CIA acting elements of the virus. These respond to hormones and cortisol. By definition every positive patient is an AIDS patient

 5) Reliability – Question: explain how the scientists react and the kind of authorities you have on your team…CFS patients have been disappointed a million times…is this for real? 

Answer: John coffin is a member of the US National academy of Sciences. No greater authority on these viruses exists. 3 members of the US NAS reviewed this work and all are convinced of the science but need to be conservative so as not to scare the general public. They are convinced of the infection and the public health risk and our data suggest. 10 million Americans ate infected with XMRV and at a risk for CFS and cancer. For me it is crystal clear and all of the scientists who have seen these data have the same response: Absolute amazement.  The best in the world are all over it. They may not understand CFS bug they understand an entirely new human disease entity ten fold the incidence of HIV!

 Jeg anbefaler også å lese mer om dette hos:

Team Cheney, Shoemaker, Peterson og De Meirleir

I følge denne bloggen som drives av en ME-syks far i Amerika, har disse fire ledende ME forskerne jevnlige møter finansiert av en anonym giver. De Meirleir og Cheney skal ha spesielt nær kontakt. Det står om samarbeidet bla i dette oversiktlig innlegget om De Meirleir. Det er også gode referat fra sommerens konferanser og annen interessant lesing. Anbefaler en tur innom!

Hvordan føles det da? Det føles så bra!

Nå er det ca 4 mnd siden jeg var på Himmuntias, Kenny De Meirleirs klinikk i Belgia. Dere som har fulgt med meg en stund vet at jeg der fikk påvist sterk laktoseintoleranse, magesår og tarminfeksjon. Jeg startet umiddelbart med nulltoleranse for melk og melkeprodukter og glutenredusert kost. I tillegg begynte jeg å ta hensyn til magesåret ved å spise mindre fet og sterk mat. Etter noen uker fikk jeg resultatene av en omfattende matallergi test tatt i Belgia, som viste at jeg hadde sterke utslag på egg, gjær, gluten og moderate utslag på en del andre matvarer. Jeg kuttet derfor egg og gjær. Etter 2-3 mnd med denne ganske omfattende strenge dietten kjente en liten formstigning. Jeg tålte mer før symptomene sto i høygir og jeg hadde ikke mage/magesår smerter mer. Mageproblematikken har vært omfattende og ført til kirurgi og klippekort på sykehuset fra jeg var ganske liten.

For 3 uker siden var jeg hos ernæringsfysiologen til Himmunitas. Der fikk jeg beskjed om at jeg i tillegg til melk, gluten, egg og gjær skulle kutte all frukt, alle bær, all slags frø, citrus, alle krydder/urter, soyasaus + masse, masse annet. Jeg har holdt en ekstremt streng diett nå i 3 uker og samtidig startet opp med Kenny De Meirleirs sammensatte og komplekse medisinering. Så for å komme til saken: Jeg har ikke hatt migrene på 2 uker! Jeg er diagnostisert av min lege og nevrolog med kronisk migrene og har i mange år hatt sterke anfall 4-5 ganger i uken. Plutselig er dette borte, det har kommet som et sjokk på meg! Jeg tar meg selv i å kjenne etter, men ingenting – et gledelig sjokk :-)! I tillegg er Kjeven min som har vært «låst» i flere år, som jeg har gått til både naprapat og fysioterapaut for regelmessig,  plutselig blitt bevegelig. Jeg kan gjespe og jeg blir like overrasket hver gang! Og apropos gjesping. Mine søvnproblemer har vært store og jeg har fått diagnosen insomnia. Har i 10 år måttet ta relativt mye innsovningsmedisin for å ha sjans for littegrann søvn. Dette har jeg selvsagt hatt x-antall forsøk på å slutte med uten hell. De siste 5 dagene har jeg redusert med 3/4 av sovemedikamenter og våkner mer utvilt enn jeg kan huske å ha gjort noen gang..

Ja, forstå det den som kan! Er det tilfeldig? Er det placebo? Kan det være streng diett og oppstart av medikamenter og sprøyter som er grunnen til disse meget positive overraskelser? Jeg hadde overhodet ikke forventet meg noen resultater så fort, da jeg vet at det kan ta mange, lange mnd før man kjenner effekt. Kjenner at det er nesten skummelt å si dette høyt.. – og jeg har 100 spørsmål. Er det mindre magebakterier slik at jeg ikke produserer så mye H2s? Er det kostendringene og mindre histaminser som gjør at den lekke tarmen ikke slipper ut så mye giftstoffer i blodet? Eller det tarmen som har blitt mindre gjennomtrengelig? Kan det være Nexavir som har klart å stoppe det overaktiverte immunsystemet – så fort? Ja, jeg bare spør!

Rutts statusrapport

Min debut som medisinimportør (for egen behanling altså ;-)..) er i full gang. Heldigvis er det flere som har gått veien før meg og som tålmodig og villig svarer på alle mine lettere forvirrede spørsmål. Uten www.me-behandling.com, kunne dette blitt for mye for en stakkar. Jeg er også heldig som bor kun 1 time med bil fra Boots Apotek, Lillestrøm. Der har Lillestrøm Helseklinikk lagt inn registreringsfritak på så godt som alle medikamenter i Prof. De Meirleirs behandling. Jeg har opplevd veldig god service og hjelp på dette apoteket, så det letter jo jobben betraktelig. Noen medikamenter har jeg måttet bestille fra utlandet, og nå begynner jeg å få kontroll på rutinene til TNT, fraktkostnader, tollvesenet og momsavgifter. Det er en stykke jobb som har måttet gjøres, men så blir det vel enkelere de neste gangene – får vi håpe! Jeg har også måttet rette en rekke spørsmål til De Meirleir & team, både praktiske og mer «medisin-tekniske» spørsmål ifb med oppstart av behandling. Her har jeg hatt veldig gode erfaringer – jeg sender mail – ringer dagen etter – får svar på mail og resepter/papirer blir sendt pr snail-mail. Midt i alt dette har jeg startet opp med streng diett, satt sammen av Himmunitas ernæringsspesialist. Føler at jeg har en slags rutine på dette allerede, da det ikke var veldig store endringer på det jeg har spist (dvs. ikke har spist ;-)) siden mai når jeg tok intoleransetester på Himmunitas. En liten oppsummering av oppstart her altså :-). Status pr. i dag er at jeg ikke har konstante magesmerter lenger og andre plager som av norske leger har vært kastet i Irritert Tarm-sekken er veldig, veldig mye bedre , magesår-plagene er borte (skal medisineres for dette i 3 mnd) og bivirkningene på medisinene jeg har startet opp med begynner å bli bedre. Jeg er optimistisk 🙂

Kenny De Meirleirs mange publikasjoner

Det er mange som etterspør publikasjoner fra Kenny De Meirleirs forskning. Dr. Stockmann og Minerva fra www.me-behandling.com har lagt ut mange linker til dette her

Akademiet for Biologisk Medisin og De Meirleir er helt enig..

Det som står i denne artikkelen om dysbiose og forgiftning i kroppen er akkurat det De Meirleir fokuserer på i sin forskning rundt ME. Spennende lesing og igjen godt å se at biomedisinsk forskning omhandler det samme , og er forente i sin dokumentasjon! Uansett om man heter De Meirleir eller Akademiet for Biologisk Medisin.