Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: ME-opprop

Blir man glad for å høre at man er smittet av et alvorlig virus??

De siste dagene har vært preget av WPIs gjennombruddsforskning i ME saken. Den har gjort at mange tusen syke har tittet fram bak øyemaskene sine, tatt noen ekstra sprell i sykesengen, renset stemmen og lagd noen etterlengtede jubellyder. Det er vanskelig å forstå for den ME-friske delen av befolkningen at det har blitt foretatt en kollektiv feiring fordi vi ganske sannsynlig er smittet av et alvorlig retrovirus, som bla også er nært knyttet til kreft, og som vi ikke har anelse om hva måtte bringe med seg av plager eller tøff medisinering. Jeg syntes dette sier ganske mye om hvordan det er for alvorlig syke mennesker og ikke bli trodd, tatt på alvor, psykiatrisert og i stor grad blitt gitt opp av helseapparatet. Når man tenker på konsekvensene ME har hatt for mange som feks. samlivsbrudd, tap av sosialt liv, tapt inntekt og arbeidsevne og tap av ansvar for sine barn –  for å nevne bare noen – er det kanskje litt enklere å forstå gleden i alvoret. For og ikke snakke om den daglige kampen mot sykdommen (som Kari så bra beskriver som et monster i skapet), kampen mot NAV og leger, stigmatisering og bedrevitere – alt dette som gjør at selvtilliten, selvfølelsen og selvbildet får seg en real knekk. Etter og ha levd dette, år etter år, gir en nyhet som kanskje rasjonelt sett er nedslående, håp om behandling som kan gi livet, verdighet og rettferdig behandling tilbake. Dette håpet vekker stor glede hos en gruppe alvorlig syke mennesker som stort sett har opplevd at sykdommen blir satt inn i en psykologisk forklaringsmodell, og derav kun får tilbud om psykiatrisk behandling. Det er heldigvis mange som ikke bare har slått seg til ro med dette og forsket i årevis på ME som feks. WPI, Prof. De Meirleir, Cheney og flere med dem. Dette har ført til at vi vet ganske mye om fysiologiske årsaker, men det er stort behov for mer biomedisinsk forskning. Norge som et av verdens rikeste sosialistiske land bør også være med å ta ansvar og dra lasset! Jeg vil derfor minne om å signere oppropet som skal leveres til Helsedirektoratet så snart som mulig, eller meld deg inn i Facebook gruppen !

Musikken er tilbake!

Jeg har ikke kunnet høre på musikk på et helt år. Musikken, som har gitt meg noen av de største opplevelsene og gledene, og som har vært en rød tråd gjennom hele livet mitt, har det siste året gjort meg syk. Jeg har forsøkt utallige ganger å krype inn i musikken for både glede og trøst, men har måttet krype fort ut igjen, da det kun har satt igang et ras av symptomer. Lydømfindtligheten som denne sykdommen ofte bringer med seg gjør ikke bare at man blir isolert, men den tar også vekk musikken.. Det er vanskelig å beskrive hvordan det føles og igjen kunne ha musikk som en del av tilværelsen. Det gjør noe med meg på dypet og berører meg enda sterkere enn før. Jeg får mer gåsehud, det reiser seg enda flere hår i nakken min , det «slår» hardere i magen og gjør meg mer lykkelig enn jeg klarer å finne ord for å beskrive. Det gir meg en slags «jeg har fått livet i gave» følelse. Jeg er så takknemlig for at musikken er tilbake i livet mitt!

Dette er vitenskap og medisin på skyhøyt nivå!

happy2Sa fastlegen min, med publiseringer, testresultater og behandlingsplan fra Kenny De Meirleir foran seg på pulten. Hun fortsatte med å si at det er en tragedie at dette ikke blir økonomisk dekket av Det Norske Helsevesenet, for på disse områdene er kompetansen, utredning og testapparat for dårlig i Norge. Hun var også meget imponert over De Meirleirs kombinasjon i bruk av skolemedisin og komplementær medisin. Vi gikk igjennom alle medikamenter jeg har blitt foreskrevet og dr. fastlege gjentok flere ganger at hun var imponert over den helhetlige behandlingen. I forhold til kvikksølvforgiftning fortalte hun at hun hadde fulgt forskningen tett, det forelå ingen klare konklusjoner ifht amalgam, men hvis hun hadde vært meg ville hun fulgt De Meirleirs råd og behandling ang sanering og detox. Hun hadde hatt pasienter som hadde jobbet som tannlegeassistenter, blitt alvorlig syke og fått erstatninger. Så dette visste hun faktisk mye om! Nok et område hvor testapparat, kunnskap og kompetanse er for dårlig i vår rike sosialistiske stat..!  Så jeg har faktisk fått oppleve at De Meirleirs arbeid/dokumentasjon har gjort at anbefalingene fra fastlegen min (også kognitiv terapaut..!) har gått fra LP til full støtte – det hadde virkelig aldri trodd at jeg skulle få oppleve!! Nå er jeg glad, lettet og forundret. Hun avsluttet med å si at nå måtte jeg si ifra hvis jeg trengte erklæringer fra henne ifht selvangivelse, tollvesen, nav osv. Denne behandlingen kunne hun gi sin støtte! Takkende og bukkende stablet mannen og jeg oss ut fra legekontoret og skulte litt på LP-brosjyrene som fremdeles lå på venteværelse. Men, greit nok, brukes LP til de som kan nyttegjøre seg LP, så for all del..

Artikkel om ME i Amagasinet fredag 10.07

http://www.aftenposten.no/amagasinet/article3163375.ece

Tusen takk Lars Th. Narvestad!!

Vi trenger så sårt en opprydding i denne søppelsekk-diagnosen!! Søppelsekk-diagnose syntes jeg var et meget godt beskrivende ord. «Og kalle ME for utmatelsessyndromet er det samme som å kalle Parkinsons for ristesyndrom» sier Saugestad. Tenk om alle som rister pga stress, restless legs, nevroser, kramper og alle med fysiologiske, nevrologiske årsaker skulle blitt kastet oppi samme søppelsekk?? Det er situasjonen for oss med diagnosen ME. Vi trenger diagnostiske tester og midler til biomedisinsk forskning, gruppene må skilles ut, slik at vi kan bli tilbudt adekvat behandling og galskapen stoppes!!!

Møte med helseministeren innen 10 dager!

UtropstegnViser til Lars sin kommentar under https://merutt.wordpress.com/2009/06/24/jeg-henger-i-stroppen/ hvor han forteller at innen 10 dager skal de møte helseministeren og levere foreløpig signaturer. Oppropet blir også liggende over ferien for ettersending av den fulle listen. Det er i skrivende stund 888 underskrifter, det er bra, men jeg tenker at potensialet er stort. Det er estimert med opptil 15000 ME-syke i Norge. Tenk på hvor mange tusen som er berørt av venner og familie! Jeg oppfordrer derfor til å sende ut en ny mail og legge ut en ny status eller sende en ny invitasjon på Facebook. Nå gjør vi en felles siste innsats!!

http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop

http://www.facebook.com/group.php?gid=116384457891&ref=mf

Opprop for ME-syke!

UtropstegnDet er mange som på ulike måter er berørt av ME, og som har engasjert seg i diskusjonen rundt sykdommen. Vi har alle forskjellige tanker, meninger, følelser og erfaringer. Det vi har felles er et håp om styrket forskning, behandling og kompetanse i det norske helsevesenet. Derfor oppfordrer jeg til å signere dette oppropet:

http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop

Og melde dere inn i Facebook gruppen:

http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=116384457891&ref=mf