Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: ME-senteret

Prosjektbeskrivelse av studie fra ME-senteret: «Hva er årsaken til Kronisk Utmattelsessyndrom/Myalgisk Encefalopati (CFS/ME)»

Lillestrøm Pasientfora «Sammen er vi sterke» har oppsummert studiet på en glimrende måte. Les det HER

Prosjektbeskrivelsen kan leses i sin helhet HER

En engelsk beskrivelse finner du hos SerendipityCat HER

Informasjon fra OUS (Rikshospitalet) om XMRV/MLV-opplæringen hos WPI og videre planer

For en tid tilbake var jeg i kontakt med Barbara Baumgarten-Austrheim, seksjonsoverlege på ME-senteret på OUS (Ullevål) og Fredrik Muller, overlege på Mikrobiologisk avdeling ved OUS (Rikshospitalet) og uttrykte min bekymring rundt Vegard Brun-Wyllers XMRV testing av barn i NorCapital prosjektet og potensielt bruk av feil metoder og diagnostiske kriterier. De kunne fortelle at disse tingene tok de på alvor og at de i uke-10 skulle de sende en molekylærbiolog til WPI for opplæring i XMRV/MLV testing, mer informasjon om dette finner du HER og HER.

Jeg har nå hatt oppfølgende kommunikasjon med Fredrik Muller som bla kan fortelle følgende (Mine spørsmål er skrevet i svart, Mullers svar er skrevet i rødt):

Kan du kan si litt generelt om hvordan det gikk med opplæringen?

Nyttig å bli oppdatert på metoder som var noe endret i forhold til det som tidligere har vært publisert. Fikk god opplæring på de fleste aktuelle metodene.

Hvilke type tester (PCR, Co-Culture, serologi) skal OUS skal starte opp med, evnt skal noen av testene skal utføres ved OUS og f.eks. serologien sendes til VIPdx/WPI?

Primært starter vi med PCR. Kokultur er arbeidskrevende og vil bli vurdert etter hvert. Vi får reagenser fra USA slik at vi kan sette opp for serologi.

Baumgarten har tidligere sagt at hvis dere klarer å etablere en pålitelig test vil det bli testet pasienter diagnostisert med CCC(kanada kriteriene) fra ME-senteret, ikke kun barn fra Wyllers NorCapital prosjekt. Stemmer dette?

Ja, vi har dialog med Baumgarten-Austrheim.

Fordi ME har blitt en ”sekkediagnose” har Mikovits/WPI (og flere andre spesialister) en rekke ganger påpekt viktigheten av at pasientene er diagnostisert med CCC for å kunne påvise HGRV. Vil OUS ta konsekensen av dette? Jeg tenker spesielt på at Wyller ikke bruker internasjonale anerkjente diagnosekriterier, kun sine egne vurderinger for å gi diagnosen.

XMRV-diagnostikk vil etter tidligere avtale inngå i NorCapital-prosjektet. For øvrig planlegges et møte med Barbara Baumgarten-Austrheim  for videre diskusjon om pasientutvalg for testing. Merk at diagnostikken er arbeidskrevende, noe som setter grenser for antall prøver som kan undersøkes.

Har det blitt bevilget penger til dette utover Wyllers NorCapital prosjekt?

Nei.

Har dere noen tidsperspektiver på når testingen vil settes i gang?

Sannsynligvis i løpet av juni måned.

Har OUS noen tanker om kontamineringsspekulasjonene som har florert den siste tiden, etter å selv ha vært på WPI?

Dette er et kontroversielt spørsmål. Vi vil, på bakgrunn av erfaringer fra WPI, bestrebe oss på å ha kotroll på dette problemet.

Vil testingen på OUS bli fulgt opp/kvalitetssjekket av noen fra WPI?

Vi vil ha løpende kommunikasjon med WPI ved behov, men har ikke planlagt videresending av enkeltprøver.

Informasjonen publiseres med tillatelse.

Nettsidene til ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus er nå tilbake

Etter hva jeg kan se skal nå nettsidene til ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus (Ullevål Sykehus) være slik de opprinnelig var. Etter sammenslåingen av Ullevål Sykehus og Rikshopsitalet, ble det lagt ut felles informasjon for voksen- og barne/ungdomsavdelingen for ME. De to avdelingene har ulik tilnærming, utredning og forståelse av sykdommen. Barne/ungdomsavdelingens arbeidshypotese er at ME kommer av en vedvarende stressrespons, bruker ingen diagnosekriterier og omtaler sykdommen konsekvent for CFS/ME. Voksenavdelingen utreder etter Canada kriteriene, er igang med biobank for biomedisinsk forskning og bruker konsekvent omtalen ME/CFS.

Jeg anbefaler spesielt utredningsveilederen for fastleger. Denne kan du printe ut og ta den med til fastlegen din!

Nettsidene til ME/CFS-senteret finner du HER

Du kan også lese mer om dette på ME-press HER

ME/CFS-kurs i utredning og tverrfaglig behandling på ME-senteret, Oslo Universitetssykehus

Hentet fra Ullevål.no:

«7. – 8. april 2011 arrangerer ME/CFS-senteret nytt kurs om utredning og tverrfaglig behandling av Myalgisk encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)

Kurset bygger både på forskning og erfaringer fra ME/CFS-senteret. Det skal gi relevant kunnskap for å bygge opp et tilbud til pasientgruppen lokalt, både i forhold til utredning og tverrfaglig behandling. Kurset er relevant for leger, annet helsepersonell og andre relevante yrkesgrupper som møter voksne pasienter med ME/CFS på sykehus, i primærhelsetjenesten og NAV

Påmeldingsskjema sendes elektronisk til mecfs@uus.no»

Les mer HER

Barbara Baumgarten-Austrheim deler mer informasjon om XMRV-testingen på Oslo Universitetssykehus

Jeg skrev for noen dager siden et innlegg om at Oslo Universitetssykehus skal sende en representant for opplæring av XMRV-testing til WPI. Innlegget skapte mange reaksjoner og nye spørsmål så jeg har derfor igjen vært i kontakt med Barbara Baumgarten-Autrheim, seksjonsoverlege på ME/CFS-senteret på Oslo Universitetssykehus. Hun kan bekrefte at det var hun som videreformidlet kontakt mellom overlege Fredrik Müller på Mikrobiologisk avdeling og Judy Mikovits, WPI og forteller at etter et møte mellom Müller, virolog Stig Jeansson fra ME/CFS-senteret og seg selv kom de til enighet om at det lureste ville være å sende noen til WPI for grundig opplæring.

Baumgarten-Austrheim har også videreformidlet all dokumentasjon hun har fått av Judy Mikovits om XMRV-testing til Fredrik Müller. Så forholdene ligger nå godt til rette for at Mikrobiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus på relativt kort sikt skal kunne få til en god metodisk testing av XMRV.

Baumgarten-Austrheim kan også fortelle at Müller akkurat har bekreftet at de skal sende en molekylærbiolog til WPI i uke 10 og at de planlegger å teste en gruppe pasienter diagnostisert etter Kanadakriteriene og friske blodgivere for XMRV så snart de har en pålitelig test. Dvs at det ikke kun er Vegard Brun Wyllers barn som er med i NorCapital prosjektet som vil bli testet. NorCapital kan du lese mer om HER.

På slutten av året i fjor fikk ME/CFS-senteret bevilget midler til oppstart av en tematisk biobank og register for ME/CFS. Dette skrev jeg litt om HER og HER. I dette prosjektet skal prøvene deles i tre kategorier. ME/CFS diagnostisert etter Kanadakriteriene, Kronisk idiopatisk fatigue (der det mangler f.eks. smerte eller et symptom fra en av tillegskriteriegruppene, men bildet ellers er svært lik ME) og friske blodgivere. ME/CFS-senteret jobber nå med å få alt det siste praktiske på plass og regner med oppstart over sommeren. Det vil bli brukt pasienter som allerede er diagnostiserte ved senteret.

Kudos til Baumgarten-Austrheim, ME/CFS-senteret og Mikrobiologisk avdeling for at de tar kritiske faktorer som metoder og pasientutvelgelse på alvor ved XMRV-testing og for villighet til kommunikasjon og deling av informasjon til pasientgruppen! Det er veldig godt å vite at ekspertisen innenfor det offentlige helsevesen tar dette seriøst og vi vil følge deres arbeid med stor spenning!

Innlegget er publisert med tillatelse.