Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Norges ME-forening

Budstikka 27.05: Heder til aktiv illsjel

Hentet fra Budstikka 27.05:

«Piro fikk hederen for sin innsats som stifter og generalsekretær i Norges ME-forening. Det var fylkesmannen i Oslo og Akershus, Hans Røsjorde, som sto for selve overrekkelsen. Han berømmet Piro for et fantastisk arbeid for ME-syke i Norge, blant annet ved at hun stiftet NMEF etter selv å ha blitt rammet av sykdommen myalgisk encefalopati i 1987. Fra samme år har hun, i tillegg til å være leder, fungert som sekretær, telefonvakt, pasientombud, veileder, rådgiver, fagkilde, koordinator, pressekontakt med mer. Dette har hun gjort 24 timer i døgnet, 365 dager i året i 23 år!»

Les det HER

Nå kan du se bokbadet hvor Jørgen Jelstad presenterer sin kommende bok om ME på nett

Hentet fra Norges ME-forening:

«Foran et publikum på drøyt 30 personer fortalte journalist og forfatter Jørgen Jelstad om sin kommende bok «De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom», under markeringen av den internasjonale ME-dagen torsdag 12. mai.

Det ble en interessant seanse, der Jørgen fortalte om de utfordringene han hadde møtt underveis i prosessen. Det gjorde også sterkt inntrykk på tilhørerne da Jørgen leste utdrag fra dokumentarboken sin. Det ene utdraget handlet om hans egen vei inn i bokprosjektet, det andre om flere av de mange pasienthistoriene Jørgen presenterer gjennom boken.
«Noe er i ferd med å skje,» står det i bokens åpning – og vi i ME-foreningen håper Jørgen får rett i det. Ifølge ham står vi nå midt oppe i de mest begivenhetsrike årene av ME-historien på mange år, og kanskje har vi om noen år funnet løsningen på gåten.

Regissør Pål Winsents filmet hele bokbadet på Frivillighetens Hus torsdag 12. mai – og her kan du se den timelange filmen fra arrangementet.

Boken blir trolig ikke å få tak i før august, men kan allerede nå bestilles via nett, for eksempel på www.bokkilden.no

Les det på Norges ME-forenings nettsider HER

Ellen Piro ble tildelt Kongens Fortjenestemedalje i dag (bilder)

Ellen som er grunnlegger av Norges ME-forening har fått Kongens fortjenestemedalje for sin innsats for ME-saken under en fantastisk tilstelning på KNA hotellet i Oslo i dag. Det var mange flotte takketaler og utrolig mange rosende, fortjente ord for innsatsen. Vi gratulerer så mye, Ellen!!!



Norges ME-forening spør: «Skjebnetid for ME-saken?»

Hentet fra Norges ME-forening:

«Spenningen er stor når Kunnskapssenteret skal presentere sin nye rapport om CFS/ME mandag 9. mai for fagrådet for CFS/ME. ME-foreningens representanter i fagrådet er til stede under presentasjonen, men på grunn av taushetsplikt får vi ikke lov til å kommentere innholdet før rapporten blir offentliggjort.»

Les hele innlegget HER


Norges ME-forening uttaler seg om kunnskapssenterets rapport: «Hva vil Kunnskapssenteret finne ut?»

Norges ME-forening har lagt ut en uttalelse omhandlende Kunnskapssenterets rapport «Behandling av Kronisk Utmattelsessyndrom CFS/ME» som ifølge brev fra statssekretær Tord Dale skal være ferdigstilt 1 mai:

Hentet fra Norges ME-forening:

«ME-foreningen er spent på hva Kunnskapssenteret finner fram til denne gangen – og kommer til å sende en henvendelse til oppdragsbestiller Helsedirektoratet, med kopi til Kunnskapssenteret, i løpet av kort tid, der vi stiller noen spørsmål rundt mandatet for å forsikre oss om at det biomedisinske perspektivet blir ivaretatt denne gangen. Mandatet er såpass vidt definert at det kan være rom for tolkning. Siden det biomedisinske perspektivet manglet i forrige rapport frykter foreningen at det samme skal skje igjen – til tross for at det finnes mye biomedisinsk forskning på ME internasjonalt.»

Les det HER

Familiemedlemskap i Norges ME-forening

Hentet fra Norges ME-forening:

«Familiemedlemskap – minimum kr 360 (hovedmedlem) + kr 50 (per øvrige) = kr 410

Man kan endre sitt medlemskap fra å være kun medlem til familiemedlem. Da betaler man som hovedmedlem kr. 360 og de andre familiemedlemmene betaler kun kr. 50 pr stk. Norges ME-forening får statsstøtte pr medlem, så jeg anbefaler at alle som har anledning endrer medlemskapet og også melder inn alle i sin familie! Det er enkelt å endre dette på Norge ME-forening sine nettsider HER.

Avisen Nordland 26.03: «Trygler om hjelp»

Stor artikkel med intervju av ME-pasient og Norges ME-forening:

Les hele artikkelen HER

Tusen takk til Svein Roald Strømslid og Norges ME-forening for en veldig god artikkel!!

16.03: Dagens Medisin «ME-protest mot helsepolitikk»

Dagens Medisin har publisert pressemeldingen sendt ut fra Norges ME-forening i går:

Hentet fra Dagens Medisin:

«De 3853 personene som har skrevet under protestskrivet, ber om å få dekket utgifter til medisinsk behandling som det norske offentlige helsevesenet ikke tilbyr.

Underskriftslisten ble overlevert av ME-pasientene Birgitte Rønning og Anette Gilje, da initiativtakeren til underskriftskampen, Alf Roger Dahlø, var for syk til å delta. Også generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter i Norges ME-forening var til stede.»

Les det HER

Norges ME-forening med nye nettsider

Se de nye flotte nettsidene HER

Referat og pressemelding fra møte med statssekretær Tord Dale 15. mars 2011

Som dere alle helt sikkert har fått med dere har det nå i en drøy måned pågått en underskriftkampanje for at ME-pasienter skal få dekket medisinsk behandling i det private helsetilbudet frem til tilsvarende behandling er etablert i det offentlige. Kampanjen ble initiert av Alf Roger Dahlø som selv er ME-pasient, men fordi han selv er for syk til å overlevere underskriftene ble Anette Gilje,Generalsekretær i Norges ME-forening Ruth Astrid L. Sæter og undertegnede av denne bloggen (som egentlig heter Birgitte Rønning og ikke Rutt ;-)) spurt om vi kunne steppe inn, noe vi selvfølgelig svarte ja til. På en mnd ble kampanjen signert av nesten 4000 mennesker, og tirsdag 15.mars hadde vi møte med Tord Dale som er statssekretær for statsråd Anne Grete Strøm-Erichsen i Helse- og omsorgsdepartementet.

Vi hadde med oss journalist og fotograf fra Aftenposten som skal ha en relativt stor sak om ME i lørdagens avis. Overlevering av underskriftskampanjen samt intervju med undertegnede vil være en del av denne saken.

Det ble et postivt møte og jeg opplevde Tord Dale som lydhør, åpen og genuint interessert. Han hadde også sett ME-dokumentaren”Få meg frisk” så dermed hadde han relativt god innsikt i de sakene vi valgte å sette fokus på.

Både Anette og jeg fortalte kort fra vår sykdomshistorie og at vi begge har blitt friskere med biomedisinsk behandling. Vi la vekt på at den fysiologiske utredningen når man får diagnosen ME er for dårlig innen det offentlige og at vi begge har fått påvist en rekke objektive biologiske funn etter at vi selv har betalt for en grundig utredning og laboratorie analyser. Flere av funnene ville vært enkle for det offentlige helsevesenet å finne hvis det hadde vært større villighet til å utrede fysiologisk og flere av medikamente som vi også selv betaler, får andre som har samme behov, men med mer anerkjente diagnoser dekket av staten.

Vi snakket også om at det viser seg at både barn og voksne som får rask adekvat hjelp ofte er de som raskest blir friskere med medisinsk behandling. Imidlertid er det er mange som går i tiår år uten å få hjelp og vi belyste de økonomiske perspektivene rundt dette, ved at de etter hvert ofte vil trenge bla hjemmehjelp, personlige assistenter, dyre hjelpemidler, omsorgspenger til pårørende og noen vil også ha behov for sykehjemsplasser. Mange vil kunne slippe å få alvorlige tilleggsdiagnoser ved rask medisinsk hjelp og dermed også bli en mindre ”utgiftspost” for det offentlige. Det er ikke god økonomi å la en stor gruppe med invalidiserende syke gå i årevis uten adekvat hjelp.

Behandligen som nå tilbys fra det offentlige helsevesenet ble naturligvis diskutert. Vi poengterte at kognitiv terapi, gradert trening og mestringskurs hverken er godt dokumentert eller kurativ behandling for ME. Det kan hjelpe kronisk syke til å takle sykdommen sin bedre i hverdagen, noe som er viktig for mange, men at dette ikke er spesifik behandling for ME.

Rapporten fra Sintef ble tatt opp av Ruth Astrid og Tord Dale kjente til denne. Det ble også snakket om at forholdene for ME-pasientene ikke hadde bedret seg fra 2007 og at det kun var blitt noe av to av de ti sengeplassene som var blitt lovet på ME-senteret ved Oslo Universitetssykehus. Dale understreket flere ganger at han så frem til kunnskapssenterets analyse av det offentliges behandling for ME og at denne ville være med å sette retningslinjene i videre arbeid, da han innså at det var behov for mer kunnskap rundt ME. Ruth Astrid påpekte også at Dale under et intervju i Puls 12. mars hadde pratet om at kompetansen innenfor kreft var det offentliges ansvar å tilegne seg, ikke det private. Når det kommer til ME har dette blitt snudd på hodet og det er de private aktørene som ligger i frontlinjen for å forske og hjelpe pasientene, mens det offentlige frem til nå har hatt en defensiv holdning.

Det ble spurt om hvorfor Anne Grete Strøm-Erichsen selv ikke ville stille opp på dette møtet. Dale svarte at hun var den statsråden som oftest måtte møte i Stortinget og fordi de jobbet med en ny samhandlingsreform hadde hun veldig mye å gjøre. Anette fortalte at hun i løpet av relativt kort tid hadde vært i fire sammenhenger med ME som tema, hvor statsråden hadde blitt invitert og hvor hun valgte og ikke komme.

Tord Dale lovte å lese kommentarene som var blitt lagt ved underskriftene, men var ikke mer konkret ifh til hva han ville gjøre med dem eller om han ville ta saken videre. Men han understreket at han hadde nær kontakt med Strøm-Erichsen og påvirkningsmulighet.

Vi hadde kun en halvtime med statssekretæren og det var mye vi ikke rakk å ta opp, men jeg syntes at vi fikk satt fokus på mye viktig ifh til biomedisinsk behandling for ME-pasienter. Jeg oppfattet det som at Dale forsto at det var viktig å jobbe systematisk for å kunne differensiere gruppen slik at pasientene kan bli tilbudt rett behandling og at de biomedisinske perspektivene må settes fokus på også i det norske offentlige helsevesenet.

——————————————————————————————

Pressemelding sendt til div. medier fra Norges ME-forening onsdag 16. mars 2011:

Norske ME-pasienter stiller krav

Statssekretær Tord Dale i Helse- og omsorgsdepartementet tok tirsdag imot nærmere 4000 underskrifter fra ME-syke, pårørende og støttespillere som krever å få dekket utgifter til medisinsk behandling som det norske offentlige helsevesenet ikke tilbyr.

Det finnes et sted mellom 9000 og 18.000 ME-pasienter i Norge i dag. De aller sykeste er sengeliggende døgnet rundt, og tåler ingen påkjenninger – verken lyd, lys eller berøring. Andre er oppegående, men må avpasse aktiviteten sin etter dagsformen.

Per i dag finnes det ingen kurativ behandling for ME. Likevel opplever stadig flere ME-pasienter at de blir bedre takket være biomedisinsk utredning og behandling. Dette innebærer at det først tas grundige fysiologiske prøver, for infeksjoner, allergier og andre biologiske markører. Basert på de objektive, medisinske funnene behandles den enkelte problemstilling for seg. For noen innebærer dette et omfattende medisineringsprogram, for andre kan det være snakk om lettere medisinering og kostholdsendringer.

En slik biomedisinsk oppfølging får imidlertid ikke ME-pasienter i det offentlige helsevesen i dag. To aktører i det private helsevesenet har opparbeidet seg bred biomedisinsk kompetanse og klinisk erfaring. Kostnadene må imidlertid pasientene ta selv, det gjelder også for utredning og medikamenter for objektive funn som andre pasientgrupper får dekket av staten. Dette er en forskjellsbehandling som ME-pasientene nå reagerer mot, da det bør være like rettigheter uansett diagnose. Dessuten koster ubehandlede ME-pasienter samfunnet mye.

ME-syke Alf Roger Dahlø tok initiativ til en underskriftskampanje på nett, der kravet er at ME-pasienter skal få dekket utgifter til medisinsk behandling frem til det er etablert et tilfredsstillende tilbud innenfor det offentlige helsevesenet. På fire uker signerte 3853 personer oppropet, som ble overlevert til Helse- og omsorgsdepartementet i går.

Statssekretær Tord Dale ga ingen løfter om stortingsbehandling, men lyttet til det som ble formidlet. Underskriftene ble overlevert av ME-pasientene Birgitte Rønning og Anette Gilje, da Alf Roger Dahlø var for syk til å kunne stille. I tillegg var Norges ME-foreningen med på møtet, representert ved generalsekretær Ruth Astrid L. Sæter.

– Jeg er blitt betydelig bedre takket være biomedisinsk behandling som jeg har fått av private aktører i helsevesenet. Dette er imidlertid behandling jeg har måttet bruke sparepengene mine på. Så lenge ME-pasientene selv bærer det fulle økonomiske ansvaret, er ikke dette et reelt alternativ for flesteparten av de ME-syke. Derfor bør norske helsemyndigheter begynne å ta biomedisinsk forskning på alvor, sa Birgitte Rønning.

– Mange barn med ME er for syke til skolegang, og får ikke relevant utredning og behandling gjennom det offentlige helsevesenet. Det er vondt å se. Særlig når vi vet at medisinsk behandling kan ha rask effekt og at det kan være mulig å få snudd sykdomsutviklingen sånn at de kan delta i både skole og fritidsaktiviteter, påpekte Anette Gilje.

– Skal man gi riktig behandling, må man først ha gjennomført en grundig utredning, og ME-foreningen mener at det er helt avgjørende å få biomedisinsk utredning og behandling inn i det offentlige tilbudet til norske ME-pasienter. ME-pasienter blir fortsatt psykologisert, til tross for at stadig flere studier dokumenterer at ME-pasienter ikke tilhører psykiatrien. En fersk rapport fra SINTEF konkluderer med at det står skremmende dårlig til med kunnskapen om ME blant norske leger, påpekte ME-foreningens generalsekretær, Ruth Astrid L. Sæter.