Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Ola Didrik Saugstad

Et Helsedirektorat på ville veier!!

Jeg hadde egentlig tenkt og ikke bruke mer energi på dette tullet, men kjenner at jeg bare ikke klarer å la være! Jeg gidder ikke, og trenger vel heller ikke å komme med noen kommentar utover dette:

Først vil jeg vise til et sitat fra Ola-Didrik Saugstads glimrende kronikk i Dagbladet 16.11.09:

«ME pasientene blir ofte misforstått og feilbehandlet. Dette er mennesker som har lidd unødvendig på grunn av mer eller mindre velmente forslag om å gjennomgå psykologisk testing, kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Det må nedsettes en nasjonal undersøkelseskomité for å gi denne pasientgruppen den moralske og juridiske oppreisningen de fortjener, på samme måte som man har gitt andre grupper oppreisning for statlige og strukturelle overgrep. Det er ikke min oppgave å fordele skyld, for også for meg har forståelsen av denne sykdommen vært en lang prosess, men jeg vil likevel peke på at Helsedirektoratet må ta sin del av ansvaret for den behandlingen ME-pasienter har fått i Norge. Velmente politikere bevilget ekstra midler til denne pasientgruppen. Helsedirektoratet skuslet dette bort ved å opprette et kompetansenettverk der mange av medlemmene knapt har sett en alvorlig syk ME-pasient. Likevel har nettverket gitt ut generelle retningslinjer som inneholder skadelige råd om å bruke kognitiv adferdsterapi og fysisk trening. Dette skjedde etter at det var godt dokumentert at disse pasientene hadde immunologisk avvik. Det kan synes som om det grunnleggende bud om å undersøke pasientene før man starter behandling er brutt.»

Så vil jeg vise til Helsedirektoratets ME/CFS nytt i januar 2010. Her fokuseres det ensidig på kognitiv adferdsterapi, gradert trening, Lightning Process, psykiatri og noe alternativ medisin som akupuntur og soneterapi.

Les informasjonen fra Helsedirektoratet HER

Brev til Prof. Ola Didrik Saugstad

Funkster er en driftig mann og han har skrevet et brev til Ola Didrik Saugstad hvor han takker for støtten som Prof. Saugstad har gitt til de ME-syke i mange år. Han etterlyser også en sentralt styrt enhet som kan koordinere lik testmulighet for XMRV i hele landet, slik at det ikke kun er pasienter hos Barbara Baumgarten og ME-avdelingen på Ullevål som blir tilbudt dette innenfor relativt kort tid. Nedenfor er brevet i sin helhet:

Til Ola Didrik Saugstad

Jeg vil med dette takke deg for din støtte i ME-saken.

På vegne av de ME-syke vil jeg gi deg honnør for at du tør å målbære sterk kritikk mot ”etablerte sannheter” og Kunnskapssenterets tilnærming til sykdommen ME i din kronikk i Dagbladet mandag denne uke.

Vil også takke deg for din interesse gjennom mange år for de aller sykeste ME-pasientene. Det er hjerteskjærende historier, og din interesse betyr svært mye for mange.

Funnet av XMRV har gitt håp til mange ME-syke, og som du sikkert kan skjønne er det mange av oss som ønsker å få gjennomført blodprøvetester så snart som mulig for å få påvist viruset.

Status i øyeblikket er at pasienter over hele landet er i villrede når det gjelder hva norske helsemyndigheter foretar seg for at testing skal kunne gjennomføres så fort som mulig.

For alle pasienter som er tilknyttet Barbara Baumgarten og ME-klinikken på Ullevål, så sa hun i Puls-innslaget på NRK at disse vil kunne bli testet om kort tid.

Svært mange pasienter tilhører andre helseregioner, og det er uavklart hvilket tilbud som vil gjelde for disse pasientene.

Jeg tilhører Helse Nord, og vedlagt finner du avtale hvor det fremgår at Nasjonalt Folkehelseinstitutt har plikt til å levere laboratorietjenester innen mikrobiologi (herunder virus/retrovirus) til Helse Nord.

Under innslaget på NRK Puls sier forskningssjef Bjørn Grinde i Folkehelseinstituttet at de ikke har noen laboratoriemessige aktiviteter knyttet til dette viruset, og henviser til at det har de på Ullevål Universitetssykehus.

Vil ikke Folkehelseinstituttet være i stand til å oppfylle sin plikt til å gjennomføre laboratorietester av XMRV-viruset i henhold til inngått avtale med blant annet Helse Nord?

Problemstillingen viser med tydelighet at arbeidet med testing av XMRV må organiseres og koordineres av en sentral enhet, slik at pasienter fra ulike helseregioner sikres likt tilbud.

Undertegnede er i villrede i forhold til hvordan jeg best kan ta saken videre, og håper du kan gi innspill til dette.

Kronikk om ME i Dagbladet 16.11.09 av Ola Didrik Saugstad

I Dagbladet 16.11.09 skriver Ola Didrik Saugstad en meget bra kronikk om ME og betydningen av XMRV-retroviruset. Han skriver bla:

«Det må nedsettes en undersøkelseskomitè for å gi denne pasientgruppen den moralske og juridiske oppreisningen de fortjener»

TUSEN TAKK, PROF. OLA DIDRIK SAUGSTAD!!

Les den her