Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Prof. Kenny De Meirleir

Artikkel om GcMAF fra Fritt Helsevalg

Jeg har fått tilsendt et tips om en artikkel hvor Fritt Helsevalg skriver om GcMAF. Den er fra 2008, men høyaktuell for mange av oss som har blitt satt på GcMAF behandling nå ifb med positive XMRV prøver. Noen som ikke har positive blodprøver, men som har den immunologiske signaturen for XMRV har også blitt satt på GcMAF. I følgende artikkel er det skrevet ut fra et kreftperspektiv, men da GcMAF er en makrofagaktivator er det en uspesifikk medisinering og virksom for alle bakterier eller patogener som ikke er ønsket i kroppen. De studiene jeg foreløpig kjenner til er gjort iht retrovirus og kreft.

Hentet fra Fritt Helsevalg:

«I nedenstående artikkel forteller helsejournalist Bill Sardi om hvordan en glyko-protein som finnes i kroppen kan kurere kreft gjennom at den fungerer som en molekylær bryter som aktiverer makrofagene når det konverteres til sin aktive form, som kalles Gc macrophage activating factor (Gc-MAF). Oppdagelsen er ikke ny. den er ikke komplisert. den er testet effektiv på en rekke krefttyper. den er enkel. Den er ufarlig. Og den kurerer kreft. Hvorfor har vi ikke hørt om dette? Hvorfor er det ikke i bruk i Norge? Kan det være fordi stoffet ikke kan patenteres?»

Les hele artikkelen HER

Les den engelske delen av artikkelen på norsk med Google Translater HER

XMRV og dagens publiserte studier vil bli diskutert på et lukket møte 7. juni i Belgia

Jeg har akkurat fått melding om at neste uke vil Prof. De Meirleir, Silverman, Mikovits, Bell, Hansen og Ruscetti debattere de nye studiene med Switser og Coffin på et lukket retrovirologi seminar 7. juni i Leuven, Belgia.

Torsdag 9. juni vil også 3 av disse holde foredrag, så forskerne lar seg heldigvis ikke stoppe av dagens nyheter. Jeg har blitt lovet en kort statusrapport når disse hendelsene har funnet sted og vil publisere så snart jeg hører noe.

Jeg har også fått en mulig forklaring på dagens negative studier, men vil ikke skrive om dette nå da det som kjent ikke bør lekke informasjon om kommende publiseringer. Siste ord er definitivt ikke sagt i denne kompliserte og noe forvirrende historien om XMRV…

Prof. De Meirleir til Stavanger 11-12 juni

Ny spennende Wikipediaside om biomedisinsk behandling for ME

Hentet fra Wikipedia:

«Welcome to the ME/CFS diagnose and treatment wiki!

This site is about all evidential aspects of being diagnosed with, and receiving treatment for, ME/CFS. It is also about concentrating knowledge and clearing up misunderstandings. This with regards to the large amount of erroneous information regarding ME/CFS and different doctors’ treatments circulating the Internet.

  • Were they are not from official diagnosis and treatment guidelines, diagnoses and treatments are from actual cases and treatment plans.
  • The doctors are invited to comment on and revise information regarding their own diagnosis and treatment. They will have the last say on everything concerning them. With regards to treatments, currently only Prof. Kenny De Meirleir‘s treatments are represented, but we very much want many more to be included, since we believe transparency is the only way forward.
  • The very strict rules of the site states that all articles must be properly sourced. Please do not edit the site before knowing them.»

Les mer HER

Les på norsk med Google Translater HER 

Stemningsrapport fra Invest In ME konferansen i London 20 mai 2011

Jeg har fått tilsendt en flott stemningsrapport fra Invest In ME konferansen fra Måne, en av mine trofaste lesere her på bloggen. Tusen takk :-)!!

Hun skriver følgende:

«Inntrykk fra Invest in ME-konferansen i London

Dette er IKKE et referat, men et forsøk på å dele noen inntrykk fra en flott konferanse.

Jeg føler meg ikke kompetent til å referere konkrete opplysninger pga mangel på medisinsk kompetanse og manglende engelskunnskaper  i  denne sammenheng.  Det endelige referatet må dere vente med til videoen fra konferansen kommer. Denne må vente pga forskningsresultater som ikke er tilgjenglige for offentligheten enda. (f.eks Fluge\Mella)

Det var et bredt sammensatt panel, og alle hadde litt forskjellige vinklinger til denne vanskelige sykdommens evnt. årsaker og opphav. Her vil jeg anmode dere om å se  programmet for konferansen for å få nærmere opplysninger om disse.

Jeg deltok også på pre-konferansen  torsdag kveld. Denne var viet ME og politikk, samt middag etterpå.

Under pre-konferansen presenterte Dr.Ian Gibson historien om hvordan IiME jobber for å etablere et stort senter for ME i England og hvordan de etablerer samarbeid med leger og forskere samt politikere. Her planlegges både opplæring av helsepersonenell, forskning\utredning og behandling slik jeg forsto det. Dette arbeidet vil få stor betydning for engelske ME-pasienter som helt tydelig har store utfordringer med å bli trodd og tatt på alvor. Denne historien kjenner vi  godt!

Vi fikk også en historisk gjennomgang (fra USA) v. Hillary Johnson , fra epidemiske utbrudd på 50-tallet, 80-90tallet og historien fram til i dag. Vi kjenner denne historien fra blogger og forum ; Om neglisjering av epidemiske utbrudd, om forskning som ble stoppet og forskningsmidler som ble misbrukt. Oppfordringen fra Hillary Johnson var klar:

-Lær av det som har skjedd i Nord-Afrika og midt østen:

-Bruk  sosiale medier for alt det er verdt! Vi må aldri gi oss!

Etterpå var det sosialt samvær med middag. Det var særdeles hyggelig å treffe andre norske delegater\deltakere fra Norges ME-forening,  og disse mer erfarne delegatene delte villig sin kompetanse på feltet. –Dette er folk som kan sine saker ! Tusen takk skal dere ha 🙂

Fredag var jeg svært spent på hva selve konferansen ville by på! Det er ikke lett å formidle dette stoffet, men:  Jeg synes jeg fikk bekreftet det vi vet fra før på en måte som er krystallklar:

ME ER EN FYSISK SYKDOM.PUNKTUM!

Selv om foredragsholderne hadde forskjellige innfallsvinkler på sin forskning og behandling, sitter jeg igjen med en klar oppfatning av at ALL forskning som ble presentert denne dagen  peker i samme retning:

Dette er en nevrologisk-immunologisk-infeksjonslidelse.

-Selvsagt gjenstår masse forskning, hva kom først, høna eller egget? Men debatten om dette som en psykosomatisk lidelse bør skrinlegges en gang for alle nå!

Og som Prof. Meirleirs pasient,  gleder det meg stort å se at hans kliniske tilnærming til sykdommen tar hensyn til ALL denne forskningen. Jeg opplever at han ligger i forkant med sine behandlingsmetoder, og at han har den individuelle tilnærmingen som kreves :-). Det var også gledelig å se at Mikovits og Meirleir var svært på bølgelengde. Dette kom tydelig fram under spørsmålsrunden etterpå der alle foredragsholderne satt i panelet. De konfererte på en gemyttelig måte om hvem av dem som skulle svare, og dette skjedde flere ganger, det  tyder på ganske stor enighet dem i mellom 🙂

Fluge og Mella hadde en spennede presentasjon. Siden studien ikke er frigitt, ble vi som deltakere bedt om ikke å røpe dette stoffet.

Det samme gjelder forskning på XMRV\EBV i Tyskland.

Men jeg synes jeg kan si så mye som at jeg  gjentar: ME er en fysisk sykdom!

Og vi må bruke disse etterhvert frigitte studiene for alt det er verdt for å presse norske helsmyndigheter til å få fart på biomedisinsk behandling!

Jeg syntes også det var svært spennede å høre på Dr Andreas Koglnik. Han presentere sitt Open Medicine Institute. Der vektlegger de å bruke ny teknologi på alle måter: Lab.tester, forskning, direkte kommunikasjon melom instituttet, leger\forskere og pasienter. PÅ nett hele tiden!

Han sa: Glem diganoser! Vi vil kunne teste nøyaktig hva som er feil gjennom ny teknologi  uten å vite diagnose eller diagnosekriterier! Jeg ble fasinert av den helhetlige måten de tenker teknologi på, og jeg er spent på hva dette vil bety i framtiden 🙂

Enda en gang vil jeg oppfordre dere (som orker ) til å lese programmet på IiMEs nettsider. Der får dere info om de forskjellige forskerne og hva de står for. -Dette er folk som har forskningsresultater som ikke kan tilbakevises!

Og sammenhengen mellom XMRV\MLV (HGRVs)og ME, fibromyalgi, autisme, demens, parkingson og MS ble presentert som svært sannsynlig atter en gang.. Her har vi defintivt ikke hørt siste ord!

Kvelden ble tilbrakt sammen med den norske  ”delegasjonen” på italiensk resturant. Det var veldig, veldig hyggelig avslutning på en fantastisk fin konferanse ! 🙂

Tusen takk til IiME v. Richard og Pia, tusen takk til alle gode medvandrere for sosialt fellesskap og tusen takk til alle foredragsholderne for lærerike presentasjoner!

Tilføy eller korriger gjerne min korte oppsummering dersom der vil 🙂

SAMMEN ER VI STERKE!»

Fra Annette Whittemore om Invest In ME 2011

Hentet fra Dr. Speedy:

«A message from Annette Whittemore:
Hello Everyone,

The Invest in ME Conference just ended a few hours ago. This conference brought new and exciting ressearch to ME that is soon to be published. Dr. David Bell discussed how the patients that he saw as children are now adults around 40 years old. Several have cancer, while others are still severly ill, but the majority are coping and say they are well but are actually still living with CFS. Dr. Demeirlier continues his important XMRV research, in Belgium and around the EU, finding many of the sickest patients positive for the retrovirus. Dr. Mikovits showed more «footprints» of XMRV infection from the patient’s immune system data and described how XMRV seems to act more like HTLV than HIV. Dr. Bieger, a delightful iimunologist from Germany, is doing exciting work with XMRV and EBV. The rest will have to wait until the conference DVD is completed.»

Les mer HER

Les på norsk med Google Translater HER

Bestill DVDen fra konferansen HER 

Til dere som har hengt med meg på bloggen en stund; litt om mine siste prøveresultater :-)

Som en veldig kort oppfølger til min 17-mai status kan jeg fortelle at jeg i dag mottok mine siste prøveresultater i posten. Jeg går ikke inn på detaljene her på bloggen, men kan fortelle til dere som er interessert at alle mine sist målte IL-, MCP-, MIP- og CD14-verdier har hatt en betraktelig bedring. Etter det forskningen har kunnet fortelle oss frem til i dag tilsier det at jeg ikke lenger har en aktiv retrovirusinfeksjon i kroppen og at etter 23 injeksjoner med GcMAF, i tillegg til Nexavir og annen immunstyrkende behandling ser det ut som at vi faktisk begynner å oppnå ønsket resultat. Dvs å legge XMRV til ro i kroppen og kan fortsette å jobbe konstruktivt med å bygge opp immunforsvaret generelt. CD57 (NK-Celler) og TGF-BETA (hvite blod-celler) ligger fremdeles lavt så det er enda stort forbedringspotensiale, men det var deilig å se at de objektive prøvene kan forklare den symptomsbedringen jeg har erfart de siste månedene.

Nå er ikke forskningen endelig ifh til hva XMRV betyr for ME. GcMAF er heller ikke et ferdig utprøvet medikament, det er kun publisert noe forskning på kreft og HIV, og regnes for eksperimentelt. Prof. De Meirleir (og etter hva jeg forstår, også de andre som forsker på dette) mener at det må tilleggsfaktorer til for å få det vi i dag kaller ME, og vi vet ikke enda om XMRV er en tilleggsproblematikk eller rotårsak. Det er mye som ikke er klarlagt og som krever mer forskning. Vi som har denne diagnosen er også som kjent en uensartet gruppe, ofte med kompliserte problemstillinger som må behandles individuelt. Jeg skriver dette for å tydeliggjøre at min erfaring med GcMAF er kun dette – nemlig min erfaring og det er ikke ment som å presentere en løsning for alle 🙂

Hvordan går det med Rutt? En kort 17. mai statusoppdatering :-)

Jeg får ofte forespørsel på mail eller her på bloggen hvordan det går med meg, da det blir lenger og lenger mellom statusoppdateringene. Men i dag følger det altså en kort rapport 😉

Jeg er i min 23 uke med GcMAF ( i tillegg til Nexavir, B12, antibiotika, probiotika ++) og formstigningen er betraktelig. Det er lett å måle på dager som 17 mai, da man husker så godt hvordan det var i fjor og kanskje også årene før det. I dag har jeg stått og sett på barnetoget, ropt hurra (til barna mine ikke lenger ville vedkjenne seg mamma’n sin ;-)), stått og hørt på taler og nasjonalsanger, gått en god del og skravlet i flere timer på feiringen som var på skolen til barna. Mannen måtte til slutt si at nok_er_nok og fikk meg motvillig med seg som en av de siste som forlot plassen. Han var utslitt når vi kom hjem og det kommer nå snorkelyder fra sofaen, mens jeg er fremdeles i god form og full av tanker og følelser, så derav dette blogginnlegget. Jeg er alltid i tvil om jeg bør fortelle om min fremgang. Skaper det håp eller fortvilelse? Kanskje begge deler? Min intensjon er å formidle at det er håp og at det finnes medisiner som kan gjøre oss friske(re). For mange av oss er dette en lang prosess, med mye prøving og feiling og det kan ta veldig lang tid å finne rett medisin, og noen av oss har også vært så syke over 10-år slik at tilfriskningsprosessen kan ta meget lang tid.

For ganske nøyaktig to år siden reiste jeg til Belgia for å treffe Prof. De Meirleir for første gang. Da reiste i rullestol og var så syk at jeg trodde det ville bli min siste time. Det ble det jo ikke, isteden ble det starten på en ny begynnelse. Jeg er ydmyk, takknemlig og lykkelig, samtidig som jeg kjenner en dyp trist følelse for de som ikke har anledning til biomedisinsk behandling eller ikke opplever bedring på samme måte som meg selv. Jeg har aldri møtt mennesker som er så tøffe, utholdende og fulle av mot som mange av dere jeg har kontakt med, noen på nesten daglig basis. Dere viser en beundringsverdig styrke og vilje til å ville bli friske(re) og klare å glede seg over gode øyeblikk og over de små ting! Kudos!

Jeg håper uansett at dere har en så fin nasjonaldag som mulig om den blir feiret fra sofaen, sengen, ute, alene eller sammen med andre.

Varm klem til dere alle fra Rutt!

Brussel XMRV Symposium 9 juni 2011

Noe å se frem til ;-), hentet fra Brussel XMRV Symposium event på Facebook:

«We’re waiting for the links to this info. In the meantime, this came through co-cure from Jan van Riojen, still no links, but some more info and an email address:

XMRV Symposium –
Brussel 9 juni 2011

XMRV, a novel retrovirus is here to stay

June 9th – Faculteit geneeskunde en farmacie

Vrije Universiteit Brussel
Laarbeeklaan 103 – 1090 Brussel

4 pm – 7 pm

Info: MarleenVL@ehmb.be

Presenters:

Mikovits (USA)
Hansen (USA)
Cabrera (Spain)
de Meirleir (Belgium)
possibly 5th speaker (USA)

Admission: free

Programme to be announced next week»

Prof. De Meirleir til Stavanger 11-12 juni

Timen bør bestilles så snart som mulig da besøket kan bli avlyst ved for få avtaler!