Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: Saugstad

Signer krav om at CFS ikke lenger skal brukes som definisjon på ME!!

I slutten av mnd arrangerer amerikanske myndigheter en konferanse hvor bla WPI skal presentere sine nye forskningsfunn og hvor CDC også skal fastsette sin 5-årsplan for ME.  I den forbindelse skal det overrekkes en underskriftskampanje med krav om at CDC (Centers for Disease Control and Prevention) slutter å bruke definisjonen CFS(Chronic Fatigue Syndrome) for ME.

Bruken av denne brede definisjonen fatigue/utmattelse, som ikke er spesifikk for vår sykdom, vil kunne bidra til at det er vanskeligere å få adekvat hjelp og behandling. Literaturen blir ikke korrekt da symptomer med dertil god behandling vil variere stort i denne heterogene gruppen som har havnet under navnet CFS/Kronisk utmattelsessyndrom. Navnet på sykdommen er også viktig  fordi det bidrar til anerkjennelse og respekt for at dette er en høyst reel sykdom, ikke kun en tilstand av utmattelse. Ola Didrik Saugstad har uttalt at det å kalle ME for utmattelsessyndrom er det samme som å kalle Parkinsons for ristesyndromet. Dette kan ha stor betydning for pasienters møte med myndigheter/hjelpeinstanser/leger og i deres private liv.

Signer kampanjen her

Utmattelses syndrom og Riste syndrom.

søppelsekkFra min fastlege fortalte meg at hun trodde jeg hadde Kronisk Utmattelses Syndrom har jeg syntes dette har vært vanskelig å akseptere. Dere som har fulgt meg en stund vet at jeg har skrevet mye om dette tidligere. Det har vært spesielt problematisk for meg fordi jeg ikke har utmattelse som hovedsymptom. Jeg kan bli utmattet fordi jeg er syk, hvis jeg ikke tar hensyn til andre nevrologiske symptomer, men er ikke syk fordi jeg er utmattet. Skjønner forskjellen? Jeg har snakket med De Meirleir om dette, han sier bare «different people, different consequences».  Ola Didrik Saugstad ved Pediatrisk Forskningsinstitutt, Rikshospitalet, er en av Norges mest renomerte forskere i medisin ref. Wikipedia. Han sier: » Å kalle ME for Kronisk Utmattelses Syndrom er det samme som å kalle Parkinsons Sykdom for Kronisk Ryste Syndrom». Utmattelse er et symptom, men ER ikke sykdommen. Den siste tiden har jeg snakket med flere som har vært meget utmattet, fått ME/Kronisk Utmattelsessyndrom diagnose, men som i ettertid har forstått at de var kraftig utbrente. De hadde ikke en organsik nevrologisk lidelse, som ME har vært klasifisert som av WHO siden 1969. De trengte å hvile, masse og lenge, få en pause fra forpliktelser og stress. LP, kognitiv terapi og gradert trening har vært løsningen for dem. Kjempe fint – for de som har denne problematikken! Ikke fult så fint for oss som har fått påvist infeksjoner, kraftige intoleranser, allergier og forgiftninger! Vi har blitt puttet i samme sekken, men har totalt forskjellige årsaksforhold! Føler at jeg gjentar meg selv her, men det får ikke hjelpe. Vi trenger en kraftig opprydning!

Presentasjoner fra Stavangerkonferansen!

PowerPoint presentasjoner av De Meirleir og Saugstad fra konferansen i Stavanger, holdt i juni-2009.

http://www.me-forening.no/index.php?option=com_content&task=view&id=161&Itemid=98