Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: symptomer

Skremmende…

sad…. å oppleve en nedtur av betydelig karakter, etter en relativt lang periode med stabil form. Jeg har følt en rimelig grei kontroll på hva jeg kan gjøre/ ikke kan gjøre, hva som fremprovoserer store og små symptomer og har også hatt en viss oversikt over hvor lang/hvordan rekonvalisens jeg må legge inn etter en gitt aktivitet. Jeg er overhodet ikke redd for symptomene, ihvertfall når jeg føler at jeg har en slags kontroll på dem, så grensene har nok blitt utfordret for mye og for ofte – ser det. Så nå ligger jeg for det meste da, igjenplugget med ørepropper og passer på å ikke gjøre krumspring som å snu seg i sengen for ofte, da dette setter igang et nytt ras av symptomer. Mannen har tatt en «sykt barn» fridag fra jobben og tatt med de små til Oslo for kino og skating i Frognerparken. Nå må jeg stoppe å skrive..

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

Et hardt klaps midt i ansiktet!

spørsmålstegnEtter å ha vært hos legen (vikar for min fastlege..) i dag, kjennes det ut som jeg har fått et på hvert kinn! Vet ikke helt hva jeg hadde forventet meg, der jeg kom inn viftende med brevet fra Belgisk sykehus om funn av infeksjon i tarm og magesår med infeksjon. Jeg kan i hvert fall konstatere at jeg ikke var mentalt forberedt på å få servert insinuasjoner om at alt dette i bunn-og-grunn var stressrelatert. Legevikaren: Jeg som hadde ME hadde sikkert ekstremt mye magesyre, det hadde jo stressede mennesker. Jeg kunne få en medisin som la et skum på toppen av magen, så det ikke skvulpet så mye magesyre oppover!?!  Hvor lenge jeg skulle ta det? Nei.. det fant jeg vel utav selv… når jeg sluttet å ha sure oppstøt. Rutt: Men, jeg har ikke sure oppstøt.. det har jeg aldri hatt..? Legen: Neida, men da får du bruke det så lenge du føler for. Jeg syntes ikke det er nødvendig å ta så høye doser som den Belgiske legen har foreslått, syntes det holder med halvparten. Så sitter jeg her da, igjen, med laptopen og forsøker å finne ut hva de Belgiske funnene egentlig betyr. Esophagitis, gastritis og helicobacter pylori. Ser at disse betennelsene kan skyldes immunforsvarssykdommer, men legen valgte altså å tro at det skyldes stress!  Vet ikke helt hva jeg skal tenke og føle akkurat nå.. Vet bare at jeg er sint på meg selv for at jeg ikke klarte å summe meg nok til å fortelle legen hva vi faktisk vet om ME! Det er jo tydeligvis et ansvar vi må kunne ta som pasienter.. Så forresten masse brosjyrer for LP på venteværelse…

Jeg er ikke utmattet, jeg er syk!

Dette er en av de tingene jeg har lurt mest på siden jeg fikk diagnosen ME. Man skal være kronisk utmattet for å få denne diagnosen. Jeg opplever ikke at jeg er utmattet! Min definisjon av utmattet er at man er så sliten at alt «går i svart», man orker ikke å tenke på noe, man orker ihvertfall ikke å planlegge eller ha lyst til noe som helst, og man vil bare ligge og ligge.
Jeg klarer ikke å tenke på annet enn hva jeg har lyst til, planlegge hva jeg skal gjøre og kjenner på en enorm rastløshet. Når jeg ligger for å bli bedre (vi med ME vet at når vi får et ras av symptomer vi ligge for å bli bedre) må jeg bruke selvdisiplin for å hvile feks 1 time. Da vet jeg av erfaring at det sansynligvis føles bedre og jeg teller minutter og tenker på hva jeg skal gjøre når jeg er «ferdig» med å hvile. Jeg er så syk at jeg må bruke 10 minutter på å psyke meg opp for å snu meg da jeg vet at dette vil sette igang symptomer igjen, men føler meg alikevel bare syk ikke utmattet. Det er klart at jeg er sliten av å være syk! Alle vet vel hva dvs å være syk, man blir selvfølgelig sliten av det. Feks influensa (sterke influensasymptomer er klassisk for ME) man orker ikke stort annet enn å ligge når man har influensa. Men det er vel ikke utmattelse, eller er det??