Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: tankespinn

Noen små tankespinn..

Tenk å kunne gå rundt i hagen, luke litt, vanne blomster, hente posten, prate litt i telefonen, lese på nettet og sitte ute i solen uten at fuglekvitteret, lyset og luktene gjør at kroppen får feber, influensasymptomer og et hode som kjennes ut som det skal eksplodere. Tenk å kunne gjøre alle disse «små»tingene uten å måtte betale i timesvis på et mørkt soverom resten av dagen, selv etter å ha hatt en veldig aktiv dag i går, noe kjentes godt på kroppen i timene etter at jeg sto opp i dag. Jeg kan t.o.m belage meg på å kjøre datteren min til sangøvelse i kveld etter middag og lekser, og dette uten å ha tilbrakt dagen i horisontal hvilestilling på et mørkt rom. Jeg er lykkelig for at det finnes biomedisinsk behandling, overveldet over de gode små ting i livet og utålmodig etter å kunne erklære meg som frisk! Jeg er på veg 🙂

01.06: Ny kunngjøring ang. XMRV-test for Europa

VIPdx annonserte i dag følgende:

«VIP Dx received confirmation from representatives of the Whittemore Peterson Institute (WPI) that a multiplex serological assay to detect XMRV antibodies should be available for use within the next 30 days.»

For oss i Norge er det spesielt interessant å lese:

«Finally, in response to thousands of requests for testing, WP Biotechnologies(WPBio), a wholly owned subsidiary of the Whittemore Peterson Institute, finalized a non-exclusive license agreement with R.E.D. Laboratories N.V. of Belgium (R.E.D. Labs) to provide XMRV, testing of European patients. As part of this agreement, R.E.D. Labs will receive consulting services delivered by VIPDx to ensure the Belgium laboratory delivers the proprietary tests with the utmost accuracy. “This activity will help implement the delivery and execution ofXMRV, tests by virus culture for patients all across Europe, using the WPItechnology,” said Carli West Kinne, director of WPBio. “The European market is a significant part of our plan to move the work of the WPI forward on behalf of those who are ill.”»

Les hele kunngjøringen HER

Et lite gla’ innlegg :-)

Innimellom ME-nyheter og forskning, vil jeg tradisjonen tro av og til legge ut videosnutter av ting jeg er ekstra glad og takknemlig for å få oppleve. Denne gangen et lite klipp av min datter som i vår har oppholdt seg mye i Drammens Teater. Hun har hatt en av hovedrollene i «Askeladden», noe som også har krevd en stor innsats av mor. Ord blir fattige i forsøk på å beskrive hvor glad jeg er for at jeg er blitt så mye bedre at både hun og jeg kan være med på ting som dette 🙂

Program over XMRV-seminar på Rikshospitalet 28.05 med bla Prof. De Meirleir og Dr. Dan Peterson

NB!! DETTE ER ET SEMINAR KUN FOR HELSEPERSONELL, IKKE PASIENTER!!!

Det er ingen påmelding til dette arrangementet.

DISTRIBUER FØLGENDE INFORMASJON TIL DIN FASTLEGE, FYSIOTERAPEUT, SYKEPLEIERE OG ANDRE HELSEMEDARBEIDERE!

“XMRV: a novel retrovirus” – what clinicians should know about it

Seminar Friday 28.05.10 12:00-14:00

Seminar room A3.3067, Rikshospitalet/Oslo University Hospital

12.00-12.10:

Introduction, Prof. Dr. med. Fredrik Müller, Dept of Microbiology, Oslo University Hospital, Oslo, Norway

12.10-12.50:

XMRV – its possible role in CFS/ME, Dr. med. Daniel Peterson,

Internal Medicine, Incline Village, and the Whittemore Peterson Institute, Nevada, USA

12.50-13.25:

XMRV in other disease states, Prof. Dr. med. Kenny De Meirleir, Internal Medicine, Vrije Universiteit, Brussels, Belgium

13.25-14.00:

XMRV – laboratory diagnostics, Dr. PhD Marc Fremont, RED LABS, Brussels, Belgium

Background:

Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) is a gamma retrovirus that has been associated with chronic fatigue syndrome (CFS) and prostate cancer. A relationship between XMRV and CFS was first described by researchers from the Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease in Science in October 2009, although not confirmed by other groups. At present, we don’t know if the virus is causally associated with human disease. The seminar will give an overview of present knowledge on XMRV in human disease states.

Dokumentet kan lastes ned her: XMRV_møte_280510

17 mai – en merkedag

Det er akkurat 1 år siden jeg hvilte i en uke for å klare å stavre meg opp av sengen, presse meg inn i bunaden, proppe igjen ørene og med de mørkeste solbrillene man kunne oppdrive sto jeg ut i hagen og vinket til barna mine når 17 mai toget gikk forbi. At bunadsskjortene var strøket og sølvet pusset var mannens fortjeneste, og etter å ha fulgt barna til sine respektive klasser kom han hjem for å hjelpe til med å presse meg inn i en bunad som var blitt enda mindre enn den var året før. For 1 år siden var dette en kraftanstrengelse av dimensjoner og følelsen når jeg ikke kunne være med å feire sammen med familien min husker jeg som det skulle vært i går.

– En uke etter dette reiste jeg for første gang til Belgia for å treffe Prof. Kenny De Meirleir på hans klinikk Himmunitas i Brussel hvor jeg ble grundig fysiologisk utredet og startet på et omfattende pågående behandlingsopplegg.

I år har jeg brukt dagen før dagen til å stryke alle bunadskjortene, pusse sølv og sko og jeg gleder meg til å være med på feiringen i morgen. Dette etter en usedvanlig hektisk uke med internasjonal ME-dag, cafe-besøk, konsert og lange dager sammen med venner! Jeg har prøvd bunaden som har blitt altfor stor og trenger ikke lenger hverken ørepropper eller solbriller :-). Jeg skal tilbringe dagen på skolen til barna med pølser, is, leker og falsk korpsmusikk og kvelden sammen med storfamilie.

Kjenner meg latterlig glad og takknemlig, og ønsker så inderlig at det offentlige helsevesenet i Norge kunne rive seg løs fra skylappene som gjør at de har mistet gangsynet og ikke evner å se at den eneste veien for å komme videre er å fokusere på biomedisinsk forskning og fysiologisk utredning og behandling.

Et inkonsekvent Helsedirektorat!

Jeg undres når Hans Petter Aarseth, direktør i divisjonen for spesialist helsetjenester i Helsedirektoratet kommer med følgende uttalelser i paneldebatten 12 mai:

«Andre ting er ikke dokumentert men det er mange historier om ting som har hjulpet. Men vi kan ikke bygge på historier vi er nødt til å ha det inn i en vitenskapelig kontekst og få en dokumentasjon på at det faktisk virker.»

«Vi vil forvente at hvis vi skal bygge videre på det så må det publiseres i anerkjente vitenskapelige tidsskrifter og vært gjenstand for kvalitetssikring i forskningen. Vi kan ikke bygge på resultater som legges frem i pressekonferanser.»

Med dette friskt i minne blir jeg forundret (dessverre ikke overrasket..) når jeg ser følgende poster på programmet til Regional konferanse om ME i Tromsø oktober 2010, som arrangeres i regi av Helsedirektoratet:

Under Behandling-, rehabiliterings- og mestringstilbud finner jeg:

» Lightning process – Aktiv prosess Live Landmark – Advanced Lightning Process Instruktør, Presse- og kommunikasjonsansvarlig, Aktiv Prosess AS Vibeke Hammer – Advanced Lightning Process Instruktør, Daglig leder, Aktiv Prosess AS»

Og i tillegg finner jeg at det skal arrangeres en workshop med følgende beskrivelse:

«Workshop – Lightning Process. Live Landmark – Advanced Lightning Process Instruktør, Presse- og kommunikasjonsansvarlig, Aktiv Prosess AS

Vibeke Hammer – Advanced Lightning Process Instruktør, Daglig leder, Aktiv Prosess AS

Hvem har ansvar for ditt liv?
Hvordan arbeider vi i Aktiv Prosess?»

Så vidt meg bekjent så foreligger det ikke noe publisert dokumentasjon i anerkjente tidsskrifter når det gjelder denne behandlingsformen? Ei heller at den har vært gjenstand for kvalitetssikring i forskningen? Hans Petter Aarseth sier at Helsedirektoratet ikke kan bygge sine fokusområder på historier eller resultater som blir lagt frem på pressekonferanser. Eller kan de det likevel?

Enorm interesse for ME-dokumentar og paneldebatt 12 mai

Hva skulle vi ME-syke gjort uten internet? Hvordan skulle vi fått kontakt med andre i samme situasjon og ikke minst innhentet og spredt informasjon som er viktig for oss?

Jeg ble veldig glad i kveld når jeg sjekket statistikken for bloggen og så at vår informasjon om «Få meg frisk» og paneldebatten har blitt lest av så mange! Jeg vet også at flere andre blogger som ikke er på WordPress når ut til et stort antall lesere 🙂 Vi står på videre 🙂

Se innslag fra dokumentar om ME på NRK

Morgennytt sender intervju med Anette Gilje og produsent Pål Winsents.

Innslaget starter 23 minutter inn i sendingen og klokken i studio 07.52.

Se det HER

En beskrivelse av ME så langt fra virkeligheten som overhodet mulig!

Hentet fra Trim.no:

«Ånd = innhold. Organismen eller hjernen om du vil, kan skifte til et modus der motivasjon, overskudd og glede forsvinner. Det kan bli tomt og/eller det kan bli drepende kjedelig (å være lei). Pasienten mangler rett og slett innhold (pasienten har mistet ånden/pasienten har ikke ånden). Så hvis noen pasientgruppe skulle ses på som fattige i ånden, så er det desidert ME-pasientene.»

«Lidelsen fortoner seg ofte som at det i det hele tatt mangler innhold. Man har ikke lyst, man har ikke motivasjon, man har ikke psykisk overskudd,»

Dette opplever jeg totalt virkelighetsfjernt! Av alle mennesker jeg har møtt gjennom livet er det få som har så lysst og som har så mye motivasjon som ME-syke. Størstedelen av gruppen med ME-syke som ihvertfall jeg har kontakt med investerer alt de har av fysiske, psykiske og økonomiske ressurser på å kjempe seg tilbake til livet! De har en voldsom motivasjon og satser alt og gir seg bare ikke, tross mange utfordringer med offentlig helsevesen, forståelse fra familie og venner, NAV- for å nevne noen . Mange har forsøkt alle tenkelige alternativer for å bli friske men misslykkes. Allikevel plukker de seg selv opp, gang etter gang, år etter år og gir ikke opp med å finne en løsning på sin sykdom. De har en voldsom motivasjon, målrettethet og sterkt ønske om å vinne tilbake det som gir dem de største gleder i livet som feks. trening, reising, jobbing, sosialt liv osv. Jeg er også imponert over evnen mange ME-syke har til å finne gleder i sin hverdag som invalidiserende syke. Hvordan mange vokser som mennesker og har enormt mye å gi til andre som trenger det. Jeg opplever faktisk mange som spesielt psykisk sterke og åndsfulle.

«Det er hårde bud, men du må kanskje innse at din fysiske aktivitet må gjennomføres uten de belønningene kroppen vanligvis/normalt sett gir. Du må kanskje innse at du med viljens kraft må tvinge deg selv til fysisk aktivitet.»

Jeg vil gjerne se vitenskaplige forskningsresultater som understøtter denne påstanden! Jeg har heller tvert imot lest masse forskningsresultater som dokumenterer det motsatte, at det er skadelig for ME-syke å bli satt til å utføre gradert trening. En liste med 101 forskningsrapporter og artikler finner du HER og en nyere undersøkelse fra Belgisk regjering finner du HER.

Jeg syntes dette igjen viser det enorme behovet det er for å rydde opp i denne sekkediagnosen ME. I artikkelen hos Trim.no blir det beskrevet en pasientgruppe som jeg ikke kjenner meg igjen i og som er så langt fra min ME-virkelighet som overhodet mulig! Det er ikke nevnt med et ord at ME faktisk er klassifisert som en nevrologisk lidelse av WHO, alt vi vet om infeksjoner og immunologiske feilverdier og at ME innebærer så veldig mye mer enn å være sliten og kraftløs. Jeg syntes dette illustrerer hvor betimelig spørsmålene som skal stilles i paneldebatten på den internasjonale ME-dagen 12 mai er:

  • “En kvinnesykdom. ” “En innbilt sykdom.” “Ingen objektive funn.” “Ingen sykdom, bare latskap.” “Bare tren og gå til psykolog, så blir du nok frisk.” Mytene rundt ME er mange – og oppfatningene i fagmiljøet er i beste fall delt. Hvorfor er det slik?
  • Vi vil utfordre panelet på blant annet følgende problemstillinger:
  • Hvorfor er ME så kontroversielt og pasientene så uglesett?
  • Hvorfor blir ikke ME-pasienter like grundig undersøkt og utredet som andre med nevrologiske sykdommer?
  • Finnes det egentlig noen behandling mot sykdommen som virker? Hvorfor får ikke ME-pasienter dekket utgifter til prøver og behandling?
  • Utenlandske forskere fokuserer stort på biomedisin. Hvorfor er en del av det norske fagmiljøet så skeptisk til at det finnes en forbindelse mellom nevrologi og immunologi?”

Aldri bli frisk fra ME? Not an option!

Endelig går det fremover igjen!! Etter noen mnd hvor fremgangen stagnerte hardt og brutalt tross at jeg fulgte Prof. De Meirleirs behandlingsplan til punkt og prikke, fikk jeg meg en skikkelig smell etter at jeg doblet dosen på en antibiotika som jeg skal gå fast på i ganske lang tid. Plutselig befant jeg meg tilbake i et symptommareritt som jeg hadde fortrengt at jeg noengang hadde vært i. Som jeg har skrevet mye om tidligere er ikke utmattelsen en av mine hovedsymptomer, men influensasymptomer med feber, lydsensitivitet, tinitus, kraftig hodepine og en kognitiv svikt som om hjernen går inn i pausemodus. De første ukene mobiliserte jeg all optimisme og pågangsmot jeg klarte å mane frem, men etterhvert begynte motløsheten og tvilen å melde seg. Masse spørsmål raste på; Ville behandlingen til Prof. De Meirleir kun gjøre meg blakk, ikke frisk? Hadde bedringen jeg fikk den første tiden kun vært en runde med placeboeffekt? Ville symptommarerittet igjen bli min nye hverdag? Jeg tror jeg er ganske flink til å tenke positivt i vanskelige tider, men kjente at det etterhvert ble vanskelig. MEN, så plutselig en dag for ca 1 uke siden våknet jeg og kjente at kroppen føltes annerledes. Etter dette har det kun gått oppover og nå begynner jeg faktisk å tro at jeg kanskje er i ferd med å gå enda et hakk fremover fra der jeg var før nedturen. I helgen har jeg hatt en liten Oslo-bytur (hvor mange år er det siden sist??), besøk, huset fult av barnas venner med overnatting, gått tur, jeg har sovet bedre og nå venter jeg storinnrykk av min sønns klassekamerater og gleder meg til det :-). Jeg er fylt av nytt håp og tørr igjen å tenke at kaaanskje jeg kan begynne å jobbe litt etter sommeren.. Ikke bli frisk fra denne dritt sykdommen? Det er ikke et alternativ!