Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: thisisme

Første internasjonale XMRV-konferanse

Hentet fra virology-education:

«It is with great pleasure that we announce a new initiative in the field of XMRV research, the «1st International Workshop on XMRV: Pathogenesis, Clinical and Public Health Implications». This workshop will be held on September 7-8 this year at the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, USA.. »

Les mer HER

Programmet kan lastes ned HER

Aftenposten 26.07: Små bitt, store lidelser

Beskriver hvordan flere med borreliose får diagnosen ME eller andre feilaktige diagnoser.

Les artikkelen HER

Sommeråpent 17.07: Borreliose-syke får ofte ME-diagnose

Sommeråpent på NRK1 sendte i kveld et innslag om flåttbitt og Borreliose. Pasient og lege som blir intervjuet beskriver begge hvordan borreliose-syke ofte får diagnosen ME/Kronisk utmattelse. Atter et eksempel på hvordan ME-diagnosen blir brukt når noen har utmattelse/energisvikt og illustrerer igjen at det er behov for en stor opprydning i «ME-sekken».

Se innslaget HER

CNN: 1 av 14 har XMRV

Hentet fra CNN.com:

«WHY NOT INVEST IN RESEARCH OF CFS?

In view of Professor Kenny Meirlaen (edit: Prof. Kenny De Meirleir), in a recent interview, of the dutch TV, the reason is obvious, the costs would be enormous for governments to bear when the disease and is more economical relegated to prescribe antidepressants and psychiatric field. It happened with other diseases in the past such as HIV or leprosy, and now hides head in the sand by the side of governments, because they fear what may be discovered»

Les hele artikkelen HER

17 mai – en merkedag

Det er akkurat 1 år siden jeg hvilte i en uke for å klare å stavre meg opp av sengen, presse meg inn i bunaden, proppe igjen ørene og med de mørkeste solbrillene man kunne oppdrive sto jeg ut i hagen og vinket til barna mine når 17 mai toget gikk forbi. At bunadsskjortene var strøket og sølvet pusset var mannens fortjeneste, og etter å ha fulgt barna til sine respektive klasser kom han hjem for å hjelpe til med å presse meg inn i en bunad som var blitt enda mindre enn den var året før. For 1 år siden var dette en kraftanstrengelse av dimensjoner og følelsen når jeg ikke kunne være med å feire sammen med familien min husker jeg som det skulle vært i går.

– En uke etter dette reiste jeg for første gang til Belgia for å treffe Prof. Kenny De Meirleir på hans klinikk Himmunitas i Brussel hvor jeg ble grundig fysiologisk utredet og startet på et omfattende pågående behandlingsopplegg.

I år har jeg brukt dagen før dagen til å stryke alle bunadskjortene, pusse sølv og sko og jeg gleder meg til å være med på feiringen i morgen. Dette etter en usedvanlig hektisk uke med internasjonal ME-dag, cafe-besøk, konsert og lange dager sammen med venner! Jeg har prøvd bunaden som har blitt altfor stor og trenger ikke lenger hverken ørepropper eller solbriller :-). Jeg skal tilbringe dagen på skolen til barna med pølser, is, leker og falsk korpsmusikk og kvelden sammen med storfamilie.

Kjenner meg latterlig glad og takknemlig, og ønsker så inderlig at det offentlige helsevesenet i Norge kunne rive seg løs fra skylappene som gjør at de har mistet gangsynet og ikke evner å se at den eneste veien for å komme videre er å fokusere på biomedisinsk forskning og fysiologisk utredning og behandling.

Vil du ha ME-dokumentaren «Få meg frisk» på NRK?

Jeg vet jeg har oppfordret til dette tidligere, men gjør det gjerne igjen; Hvis du vil at dokumentaren om Anette Giljes kamp for å bli frisk fra ME skal bli vist på NRK så kan du bidra til dette ved å sende en mail til kanalen. Marias Metode har startet en kampanje og har forfattet en ferdig tekst som du kan bruke, du finner den og email adresser til NRK HER.

Få gjerne venner og familie til også å støtte opp om dette ved å sende sin egen mail. Som Maria skriver i brevet sitt; Nå er det på tide at den biomedisinske behandlingsformen får den oppmerksomheten den skal ha!

Et inkonsekvent Helsedirektorat!

Jeg undres når Hans Petter Aarseth, direktør i divisjonen for spesialist helsetjenester i Helsedirektoratet kommer med følgende uttalelser i paneldebatten 12 mai:

«Andre ting er ikke dokumentert men det er mange historier om ting som har hjulpet. Men vi kan ikke bygge på historier vi er nødt til å ha det inn i en vitenskapelig kontekst og få en dokumentasjon på at det faktisk virker.»

«Vi vil forvente at hvis vi skal bygge videre på det så må det publiseres i anerkjente vitenskapelige tidsskrifter og vært gjenstand for kvalitetssikring i forskningen. Vi kan ikke bygge på resultater som legges frem i pressekonferanser.»

Med dette friskt i minne blir jeg forundret (dessverre ikke overrasket..) når jeg ser følgende poster på programmet til Regional konferanse om ME i Tromsø oktober 2010, som arrangeres i regi av Helsedirektoratet:

Under Behandling-, rehabiliterings- og mestringstilbud finner jeg:

» Lightning process – Aktiv prosess Live Landmark – Advanced Lightning Process Instruktør, Presse- og kommunikasjonsansvarlig, Aktiv Prosess AS Vibeke Hammer – Advanced Lightning Process Instruktør, Daglig leder, Aktiv Prosess AS»

Og i tillegg finner jeg at det skal arrangeres en workshop med følgende beskrivelse:

«Workshop – Lightning Process. Live Landmark – Advanced Lightning Process Instruktør, Presse- og kommunikasjonsansvarlig, Aktiv Prosess AS

Vibeke Hammer – Advanced Lightning Process Instruktør, Daglig leder, Aktiv Prosess AS

Hvem har ansvar for ditt liv?
Hvordan arbeider vi i Aktiv Prosess?»

Så vidt meg bekjent så foreligger det ikke noe publisert dokumentasjon i anerkjente tidsskrifter når det gjelder denne behandlingsformen? Ei heller at den har vært gjenstand for kvalitetssikring i forskningen? Hans Petter Aarseth sier at Helsedirektoratet ikke kan bygge sine fokusområder på historier eller resultater som blir lagt frem på pressekonferanser. Eller kan de det likevel?

Enorm interesse for ME-dokumentar og paneldebatt 12 mai

Hva skulle vi ME-syke gjort uten internet? Hvordan skulle vi fått kontakt med andre i samme situasjon og ikke minst innhentet og spredt informasjon som er viktig for oss?

Jeg ble veldig glad i kveld når jeg sjekket statistikken for bloggen og så at vår informasjon om «Få meg frisk» og paneldebatten har blitt lest av så mange! Jeg vet også at flere andre blogger som ikke er på WordPress når ut til et stort antall lesere 🙂 Vi står på videre 🙂

Om ME-dokumentaren «Få meg frisk» på Helsedirektoratets sider

Hentet fra Helsedirektoratet.no:

«Den internasjonale ME-dagen ble markert med premiere på filmen «Gjør meg frisk». ME-syke Anette Gilje er filmet gjennom tre år, fra den ene dyrere behandlingen uten virkning til den neste. Fra fortvilelse, fornektning og desperate treningsforsøk til forhåpningen om endelig å ha funnet noe som virker. En behandling så dyr at hun må selge leiligheten for å få råd.»

Les artikkelen HER

ME-dokumentaren «Få meg frisk»

Etter at jeg i går var på Filmens Hus i Oslo og så på premieren av ME-dokumentaren «Få meg frisk» har jeg gått med en merkverdig følelse av å ha fått et hardt slag i magen. Med sin utrolig gode formidling av hvordan det er å leve med ME – med rå ærlighet, varme og humor var filmen intet annet enn slagkraftig! Den traff meg og det kjennes fremdeles!!

Flere har skrevet gode referater og det er ikke mye mer for meg å si, derfor anbefaler jeg bare alle å ta en tur innom  SerendipityCat, MariasMetode og Lothiane (Kanskje flere?) for å lese om deres opplevelser av filmen.

Jeg vil også anbefale alle å sende inn forespørsel til NRK om at de viser denne filmen! Marias Metode har satt i gang en epost kampanje og har forfattet en ferdig tekst som kan brukes. Se teksten og hvor den kan sendes HER

Ellers kan det sendes en kort melding HER under «epost til NRK»