Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: utblåsning

Helsedirektoratet anbefaler alle å sprøyte kroppen full av Kvikksølv og Skvalen

Jeg må bare le! Nå viser det seg at svineinfluensaen er farligere enn først antatt. Det er heldigvis ikke mange, men selv friske mennesker som ikke har vært i den antatte risikogruppen har faktisk død. Det Norske Helsevesenets løsning på dette er da at de oppfordrer alle til å ta vaksinen og ikke gå til legen når de blir syke. De vil altså at alle skal ta en vaksine som bla inneholder kvikksølv (det farligste tungmetallet), og som vi absolutt ikke kjenner de fulle konsekvenser av å sprøyte inn i kroppen. Vi er jo bla en stor gruppe mennesker som har en alvorlig immunforsvarssvikt – hvordan vil det være for oss og ta en slik vaksine? Vi vet jo at mange fastleger ville sagt at vi ikke var i noen_som_helst risikogruppe, da vi bare har ME..  Og for den ikke_immunforsvarssyke delen av befolkningen som gjerne vil fortsette å være i den: Vaksinen inneholder altså Tiomersal(kvikksølv) og Skvalen, som blir diskutert om kan settes i sammenheng med flere autoimmune sykdommer. Canada, USA og Australia vil kun ha vaksiner uten disse stoffene og flere andre land med dem. Helsedirektoratet sier at neste sesong vil Norge sansynligvis også få vaksiner uten kvikksølv og Skvalen, men har nok dessverre ikke klart å skaffe disse nå. Alikevel går de ut med en nasjonal anbefaling om at alle inkl. gravide skal ta vaksinen. Og i tillegg, hvis man har vært så uheldig å bli syk, vil de helst slippe å bruke kapasitet på å teste om man har fått nøff-nøff-syken. Derfor går man ut med en nasjonal anbefaling om å holde seg hjemme og ikke gå til legen for å teste seg. Helsedirektoratets motto er «god helse og omsorg for alle». Jeg må bare le!!

Arrogant av Bjarne Håkon Hansen?

Jeg leser hos Maria at Bjarne Håkon Hansen har bevilget 140 millioner til bygging av et rehabiliteringssenter for psykisk syke og pasienter med ME. For meg høres dette ut som en stor ansvarsfraskrivelse! Her har du en stor heterogen gruppe, en diger søppelsekk fylt av mennesker med noen like symptomer, men med totalt forskjellige årsaksforhold til sykdom. Årsakene kan være vanskelig å finne, mye fordi kompetansen og testapparatet i Norge er for dårlig! Da er det enkelt å gi det et «fint navn» og si at dette er helt sikkert psykisk betinget. Deretter oppretter man et behandlingssenter, fyller opp med «søppelsekk-menneskene», smiler på førstesiden av landets medier og proklamerer at nå har vi adekvat behandling for ME. Er ikke dette i overkant arrogant? Jeg syntes det er arrogant å ignorere WHOs klasifisering av ME som nevrologisk sykdom, og for ikke å snakke om alle forskningsrapporter og kompetanse som foreligger i utlandet http://esme-eu.com/ ! Dette tiltaket kan sikkert kamufleres bak å si at alle syke vil ha nytte av mestring og terapi. Joda, men først og fremst vil vi ha kompetanse i helsevesenet om ME, undergrupper og årsaksforhold! Vi vil ha bio-medisinsk forskning, utredning, diagnostisering og behandling! Fint at Helse-Norge vil ta vare på oss på veien, men det gjør oss ikke friske! Vi vil ha fokus på behandling som gjør oss friske!

Sånn går no dagan..

.. når man venter på medisiner fra Nederland som TNT skal levere på døra. Etter mange email og telefoner, fant de endelig veien til vårt hus i går. Det så jeg når jeg oppdaget lappen som var hengt på døren. Der stod det at jeg ikke hadde vært hjemme når de ankom. Dhø.. såklart jeg var hjemme – jeg er jo så godt som alltid hjemme. Huset var i tillegg fult av barn, gårdsplassen full av sykler og hjelmer og bilen stod parkert på sin faste plass – OG verandadøren stod åpen! Etter x-antall telefonsamtaler har jeg nå fått beskjed om at sjåføren skal kjøre ut med pakken en gang til og jeg har fått beskjed om at det vil komme hentelapp fra posten. Vi får se.. sånn går no dagan..

Faen ta!!

sinnaTiden flyr, men dagene står stille. Jeg skal ingenting, kan ikke gjøre noe. Jeg hadde venninner på besøk i går og i morgen skal jeg hente barna mine på leir. Da må det hviles og spares opp krefter. Jeg må forsøke og ta hensyn til at jeg er syk, for ikke å provosere frem sterkere symptomer. Jeg hater dette stillestående livet! Jeg er så drit lei av å lukte på blomstene, høre på fluene summe, se på fuglene spise, at det er like før jeg spyr! Jeg kjenner at jeg snart blir krakilsk av å kjenne på freden, finne glede i stillheten og leve livet i slow-motion. Jeg vil på Aker Brygge, drikke alt for mange øl, styrte rundt fra pub-til pub-til pub og danse, skråle og skrike! Som du skjønner er det den dagen i dag…

Jeg henger i stroppen!

boredEtter at jeg fikk ME har jeg brukt mesteparten av min energi og kapasitet til å innhente informasjon og forsøke å forstå hva som skjer i kroppen. Jeg har fra første stund (ME kom som kastet på meg – jeg var frisk i minuttet før og sykere enn jeg trodde var mulig i minuttet etter) vært 100% sikker på at jeg gjennomgår en fysiologisk feilfungering i kroppen. Dette fordi jeg har levd et liv før ME og vært meget bevist min egen helse. Hvordan kroppen reagerer under stress, og da mener jeg psykisk og fysisk stress, hvordan det autonome nervesystemet reagerer og hvordan jeg ved autogen trening kan håndtere dette har vært områder som har interesert meg spesielt. Bla fordi jeg har en invaliditetsgrad i nakken etter en alvorlig bilulykke og kronisk migrene som en konsekvens av dette. Samtidig hadde jeg generelt høyt livsstress med krevende IT-jobb, studier, småbarn, trente aktivt og urealistiske høye krav til meg selv ifh til progresjon og perfekte resultater. Så stress har jeg kjent på kroppen og jeg vet at mange av symptomene kan være lik ME. Men, dette jeg nå opplever er ikke en stressreaksjon! Det er min 100% sikre påstand på bakgrund av tusenvis av forskningsrapporter om biologiske forhold rundt ME, det faktum at jeg har en ganske god forsåelse av min egen kropp og nå også testresultater fra De Meirleir som begynner å gi et forståelig bilde. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om stress-ikke stress men nå ble det slik allikevel da.. Og når jeg er så godt i gang, vil jeg igjen anbefale Glamas viktige innlegg som jeg tidligere har henvist til. Når forståelsen av hva som skjer meg (ja, det har tatt lang tid..) endelig begynner å falle på plass, og fordi vreden over at jeg ikke klarer å gjøre det jeg har lyst til for tiden er relativt rolig, begynner savnet å melde seg. Jeg savner så dypt og inderlig å danse, å gå lange turer, hoppe på trampolinen med barna mine, ta en impulstur til utlandet, jenteturer med shopping og champagne og lange 5-retters restaurant besøk med min mann. Jeg er trist innerst inne i meg for at jeg ikke får reist til mitt kjære Italia i sommer og for at vi ikke bare kan si ja-takk til invitasjoner til hytteturer på sørlandet eller til oppglødde venner som skal arrangere sommerfester. Det blir vel greiere snart.. Når jeg igjen klarer å glede meg (litt krampeaktig, kanskje..) over solen, blomstene og de små gleder i livet og at ting tross alt kunne vært verre.. Jeg henger i stroppen så lenge!

Har jeg fått pest eller??

angry_steamJeg må bare slippe ut litt mere steam her på bloggen! Og jeg er veldig nysgjerrig på andres erfaringer når det gjelder dette, så jeg hadde blitt veldig glad for noen ord i kommentarfeltet ;-). Mitt spørsmål er følgende: Hvorfor virker det som at noen ikke klarer å ha en normal sosial atferd sammen med meg for tiden? Er de redd for å si noe feil? Er de redd for at jeg skal være på et psykisk bristepunkt og med et lite feilsted fra deres side vil det føre til psykisk sammenbrudd? Vet de ikke hva de skal si, derfor ser de bare en annen vei og sier ingenting? Dette gjelder selvfølgelig og heldigvis ikke alle!! Men noen velger konsekvent strategi = lat som hun ikke eksisterer. Det er jo litt spesielt når det er nær familie og relativt gode venner (har jeg trodd..). Er det bare meg eller??

Det spinner opp og ned…

humpete vei…så det lukter svidd for tiden! Starten på denne heisaturen var en kjempe høy topp, grunnet Belgia og besøket hos De Meirler. Endelig hadde jeg fått noen svar! Jeg kunne komme hjem med konkrete funn og bevis til venner og bekjente på at jeg ikke bare er en versjon av Harald Eias parodi på Knut Arild Hareide. På min lykke-topp og i min naivitet trodde jeg (håpet ihvertfall) at legene skulle si noe sånt som «dette burde vi ha skjønt, nå skal vi begynne hjelpe deg». Da tippet jeg over kanten av toppen og raste fort ned en liten bakke. Legene syntes nemlig ikke de burde skjønt noen ting, de mente fremdeles at jeg ikke var syk og ville ikke engang gi meg ordentlig  medisinering for de Belgiske funnene. Heldigvis var denne nedoverbakken ikke så veldig lang. Etter å ha summet meg, var jeg på nytt på veg oppover. Jeg gledet meg igjen over de faktiske funnene gjort på Belgisk sykehus, gledet meg over behandlingsplanen som snart skal komme og et nytt håp om å kunne jobbe, danse, reise og alt det jeg har savnet så inderlig. Jeg fikk jo akkurat fullført 3 års videreutdanning før jeg ble syk. Kanskje jeg endelig skulle få praktisert dette, kanskje blir jeg så frisk at jeg  like gjerne starter opp i 100% stilling? Der var jeg visst på toppen igjen og jeg så nedoverturen på ny komme. Mannen har jobbet til kl 2100 hver kveld, lørdag og søndag. Skolen setter inn siste giret med nasjonaleprøver og kartleggingsprøver – ekstra krevende med sønn med ADHD spesifikke oppmerksomhetsvansker,og klasseavslutninger på løpende bånd har resultert i at jeg har hatt noen dager hvor jeg har vært skikkelig syk. Jeg har forsøkt å dytte meg selv oppover igjen ved å skrive 10-på-topp liste og fokusere på det positivet i livet. Jeg dytter og dytter til det igjen går littegrann oppover, også detter jeg ned igjen. Litt sånn et skritt frem to tilbake.. For å ikke snakke om alle disse små humpene forårsaket av ME-gåte løst/Me-gåte ikke løst, diagnostisk test/ikke diagnostisk test… Jeg håper på en ny lang tur oppover etter helgens konferanse og pressekonferanse.

Et hardt klaps midt i ansiktet!

spørsmålstegnEtter å ha vært hos legen (vikar for min fastlege..) i dag, kjennes det ut som jeg har fått et på hvert kinn! Vet ikke helt hva jeg hadde forventet meg, der jeg kom inn viftende med brevet fra Belgisk sykehus om funn av infeksjon i tarm og magesår med infeksjon. Jeg kan i hvert fall konstatere at jeg ikke var mentalt forberedt på å få servert insinuasjoner om at alt dette i bunn-og-grunn var stressrelatert. Legevikaren: Jeg som hadde ME hadde sikkert ekstremt mye magesyre, det hadde jo stressede mennesker. Jeg kunne få en medisin som la et skum på toppen av magen, så det ikke skvulpet så mye magesyre oppover!?!  Hvor lenge jeg skulle ta det? Nei.. det fant jeg vel utav selv… når jeg sluttet å ha sure oppstøt. Rutt: Men, jeg har ikke sure oppstøt.. det har jeg aldri hatt..? Legen: Neida, men da får du bruke det så lenge du føler for. Jeg syntes ikke det er nødvendig å ta så høye doser som den Belgiske legen har foreslått, syntes det holder med halvparten. Så sitter jeg her da, igjen, med laptopen og forsøker å finne ut hva de Belgiske funnene egentlig betyr. Esophagitis, gastritis og helicobacter pylori. Ser at disse betennelsene kan skyldes immunforsvarssykdommer, men legen valgte altså å tro at det skyldes stress!  Vet ikke helt hva jeg skal tenke og føle akkurat nå.. Vet bare at jeg er sint på meg selv for at jeg ikke klarte å summe meg nok til å fortelle legen hva vi faktisk vet om ME! Det er jo tydeligvis et ansvar vi må kunne ta som pasienter.. Så forresten masse brosjyrer for LP på venteværelse…

Sliten, men med nytt håp..

..etter å ha vært i Belgia hos prof. DeMeirleir. Det er jo intet mindre enn tragisk at jeg måtte reise fra Norge (veldig rikt land) til Belgia («fattig» land ifh brutto nasjonalprodukt) for å få avdekket en stor infeksjon i tarmene, magesår med infeksjon, lavt stoffskifte og laktoseintoleranse 7 x over gjennomsnittet. Dette er altså foreløpige dokumenterte funn fra Himmunitas og az jan portaels hospitale (som DeMeirleir sendte meg til for gastoskopi, som forøvrig ikke var så ekkelt som jeg trodde). DeMeirleir var i tillegg til dette også sikker på bla kvikksølv forgiftning. Ellers er mange flere prøver blitt tatt og resultatet får jeg i juli. Det har som du forstår vært 3 hektiske, innholdsrike dager!

Jeg er «glad» for at jeg endelig har fått noen svar og fly forbanna (atter en gang) på det norske helsevesen som ikke engang har vært villig til å teste meg for dette som nå har blitt avdekket. Fastlegen min har sendt meg til indre-medisinsk klinikk på sentralsykehuset to ganger, men her har jeg blitt avvist med beskjed om å spise mindre fiber – da ville jeg sikkert bli bedre i magen, hvorpå fastlegen har gitt meg beskjed om at hun tror at magen vil bli bedre når jeg blir frisk nok til å gjennomgå kognitiv terapi ,og hun har varmt kunne anbefale LP for det tror hun virker veldig godt på ME..døh..

Jeg vet ikke om jeg skal le eller grine?

Jeg er så sjokkert over mange av legene jeg har møtt på min veg. Så sjokkert at jeg egentlig blir uten ord og nesten litt apatisk av forundring… Det er leenge siden jeg har hatt tillit og tro på norske leger, men nå vet jeg snart ikke hva jeg skal tenke. Okei, jeg skal prøve å overvinne apatien og forklare hvorfor. Jeg har hatt mageproblemer hele livet, med mye smerter. Når jeg var barn var jeg innlagt på sentralsykehuset i 6 mnd, før de sendte meg på Rikshospitalet. Der tok det 10 minutter før jeg var diagnostisert med laktoseintoleranse. Godt gjort Rikshospitalet, ganske dårlig sentralsykehuset.. Jeg har hatt flere kirurgiske inngrep bla pga tarmslyng og slitt mye med magen. Jeg ble henvist til spesialist på sentralsykehuset først en gang, hvor han konkluderte med at jeg måtte spise mer fiber – da ble det nok bedre. Etter noen år ble jeg henvist til spesialt for annen gang hvor han konkluderte med at jeg måtte spise mindre fiber, og i tillegg anbefalte og skrev resept på et middel – da ble det nok bedre. Apoteket kunne fortelle meg at dette middelet var basert på laktose, kanskje ikke så gunstig for en med laktoseintoleranse eller?? Når jeg igjen besøker spesialisten og forteller dette ser han først rart på meg, sjekker journalen og mumler at det var kanskje ikke så lurt, nei. Også gir han beskjed om at jeg har kronisk irritert tarm og at dette ikke kan behandles. Jeg forteller at jeg er under utredning for ME, men det er ingenting han kan si om det forteller han meg. OK – må vel leve med dette som med mye annet..
Så for å gjøre en lang historie kort har jeg begynnt å forstå hvor sentral denne problemstillingen er i forhold til ME. Laktose og fruktoseintoleranse er det første man blir testet for hos KDM, da han mener dette kan være en primærproblematikk. Etter en kjapp googling ser jeg også at fruktoseintoleranse er meget vanlig ved iritert tarm http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=29700.
Dette har ikke blitt nevnt med ET ord av spesialtene. Om de ikke kan noe om ME problematikken burde de ihvertfall ha testet meg for fruktoseintoleranse!!
Dette sammen med fastleger som skriver ut enorme mengder med smertestillende (morfin), muskelavslappende, sovemedisiner helt ukritisk, uten å ta tak i primærproblematikken. Jeg har også mange flere eksempler på hva jeg mener er langt over det forsvarlig behandling, men tror det er greit for alle at jeg stopper nå..

Det var veldig deilig med (atter en) utblåsning, gitt :-))