Rutts tankespinn og ME-nyheter

Det meste av det siste innen biomedisinsk forskning på ME

Tag Archives: WPI

NRK.no 08.06.11: – Retrovirus likevel ikke løsningen på ME-gåten

Det er trist at journalisten konkluderer i overskriften da kontroversen er greit beskrevet i artikkelen:

Hentet fra NRK.no:

«I et brev til Science skriver president Annette Whittemore at ingen av de ti studiene som blir nevnt kan sies å ha kopiert testene deres, fordi de har brukt andre testmetoder.

Hun peker også på at en eventuell forurensning av prøvene ikke kan forklare forskjellene de fant på ME-pasienter og friske personer.

«Hvordan ble i så fall bare 3,7 prosent av de friske kontrollprøvene «forurenset», og hvordan kan prøvene ha blitt forurenset av en cellelinje som aldri har vært brukt i dette laboratoriet?», spør hun i brevet.

Instituttet ber om at Science trekker tilbake advarselen.

– For tidlig å avvise retrovirus

Ellen V. Piro i den norske ME-foreningen mener det er altfor tidlig å avvise retrovirus-teorien.

– Mandag ble det faktisk publisert en ny studie hvor ME-pasienter har testet positivt på retrovirus, og jeg vet at flere er underveis, forteller hun.

– Her gjelder det å være tålmodig og ha is i magen, avslutter hun.»

Les hele artikkelen HER

Svar fra Anette Whittemore til redaksjonen i Science

Detaljert svar fra Annette Whittemore til redaksjonen i Science: Sammenligning av to positive og tre negative XMRV-studier, som viser at de efterfølgende forsøk ikke er ekte gjentakelser av Lombardi og Mikovits’ studie fra 2009. Heller ikke anklagene om forurensning av studiet er holdbare.

Les det HER

WPIs analyse av de såkalte replikeringsstudiene

X Rx har lagt ut en tabell som viser WPIs analyse av de store negative studiene som har kalt seg replikeringsstudier. Dette viser klart at Lombardi et al foreløpig IKKE har blitt replikert:

Les mer hos X Rx HER

 

Dr. Judy Mikovits svar til Science Magazine og pressemelding fra WPI

Hentet fra wpinstitute.org:

«In summary, human retroviruses are not known to infect individuals according to their sex or age therefore there can be no excuse as to why it would be acceptable to study the viruses in cancer but not in those with infectious neuro-immune diseases. They create lifelong infection in their hosts by integrating into the genome of their victims. Thirty years of murine gammaretroviral research provide compelling evidence that these viruses cause immune deficiencies, neurological disease and cancer in mammals and are therefore possible contributors to human neuro-immune diseases such as CFS. However, good  scientific work is difficult and takes time. These ongoing studies deserve to receive a fair and impartial evaluation in the peer-review process. The critical question which remains is not simply whether gammaretroviruses play a role in CFS or cancer but in how many other human  diseases? Therefore, we feel this is an extremely premature action which is not in the best interest of the scientific community or human health and again we respectfully request that you allow the scientific process to run its course unhindered by bias.»

Les hele brevet HER

Les på norsk med Google Translater HER

———————————————————

Pressemelding fra WPI:

«WPI Response to the Science Editorial Expression of Concern

“We are extremely disappointed that the editor of Science has published an “editorial expression of concern”, regarding the Lombardi et al. study.   The authors of the Lombardi study believe that it is premature to conclude that the negative studies are accurate or change the conclusions of the original studies and we fully agree,” said Annette Whittemore, President of the Whittemore Peterson Institute. “Much of the work on this new retrovirus has yet to be performed, and we look forward to new studies which will support the results and findings described by these accomplished scientists. There has been no attempt to fully replicate this study to date. All of the negative studies have failed to use the methods, materials or processes used in the original study and many have been poorly designed. WPI researchers will continue to perform the critical research needed to help the patients who suffer from neuro-immune disease.”  In addition, the WPI will continue to offer other scientific researchers the materials and  methods necessary to perform a full and accurate replication study in the future.»

Les hele pressemeldingen HER

Les den på norsk med Google Translater HER 

De to nye negative XMRV-studiene publisert i Science i dag

Studiene som har gjort at Science Magazine ønsker at WPI skal trekke tilbake sitt XMRV-studie fra 2009 har blitt publisert i dag. Det ene studiet er fra Dan Peterson som har testet 61 pasienter og ikke funnet noen positive for XMRV, her hadde 43 stykker testet positivt hos WPI tidligere. Det andre studiet er fra NCI og Tufts University og mener å bevise at XMRV er kontaminering. Les mer i Amy Dockser Marcus Health Blog i The Wall Street Journal:

«The journal Science today published two papers it says “cast further doubt” on a study it published in 2009 linking chronic fatigue syndrome to the retrovirus XMRV.

As reported in today’s WSJ, the editors of the journal last week asked the authors of the 2009 study to voluntarily retract it. In a written response Friday reviewed by the WSJ, study co-author Judy Mikovits of the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease said “it is premature to retract our paper” given that studies into the question are still underway.

The 2009 paper found XMRV in a greater proportion of CFS patients than healthy controls. It raised patients’ hopes that treatments might be identified and sparked public health concerns over possible implications for the nation’s blood supply.

But today Science published an “editorial expression of concern” written by editor-in-chief Bruce Alberts saying that the two studies support the view that the association between XMRV and CFS seen in the earlier paper is the result of lab and lab-supply contamination. It noted that “at least 10 studies conducted by other investigators and published elsewhere have reported a failure to detect XMRV in independent populations of CFS patients.” The journal “eagerly awaits” the outcome of NIH research on a possible link and “will take appropriate action when their results are known,” the statement says.

The newly published studies and editorial expression of concern will make it very difficult for XMRV research in the area of CFS to move forward.

In one paper, 61 patients treated for chronic syndrome in the practice of Dan Peterson — a Whittemore Peterson Institute namesake — were tested for XMRV. Forty-three of them had previously tested positive for XMRV, the paper said. None tested positive in this study.

The second paper, by researchers at the NCI and Tufts University, has been presented at scientific meetings before, most recently at the NIH’s state of the knowledge meeting on CFS. In this paper, researchers argue that the origins of XMRV may be in the lab. Two mouse viruses may have combined to form XMRV during scientific research into prostate-cancer tumors.»

Les hele artikkelen HER

Les på norsk med Google Translater HER

————————————————————————

Virology Blog skriver også om dette i dag.

Du kan lese det HER

Les det på norsk med Google Translater HER 

 

 

Bekymringsmelding fra Science Magazine ang. WPIs XMRV studie som ble publisert i 2009

Hentet fra Sciencemag.org:

«The study by Lombardi et al. (1) attracted considerable attention, and its publication in Science has had a far-reaching impact on the community of CFS patients and beyond. Because the validity of the study by Lombardi et al. is now seriously in question, we are publishing this Expression of Concern and attaching it to Science’s 23 October 2009 publication by Lombardi et al. The U.S. National Institutes of Health is sponsoring additional carefully designed studies to ascertain whether the association between XMRV and CFS can be confirmed. Science eagerly awaits the outcome of these further studies and will take appropriate action when their results are known.»

Les hele artikkelen HER

Les på norsk med Google Translater HER

Vitenskaps reporter og blogger Mindy Kitei skriver om at WPI har blitt bedt om å trekke tilbake sitt Sciencestudie

XMRV Global Action skriver følgende av Mindy Kitei, fra CFS Central på sin Facebookside. Jeg legger det ut her på norsk til dere som ikke er på Facebook:

«Som en vitenskaplig reporter og blogger, er det jeg finner mest forvirrende rundt at Science redaktørene spør Dr. Mikovits om å trekke tilbake sitt studie når dommen ikke er satt. Mens noen laboratoriene ikke har funnet XMRV i CFS pasienter, så har har andre funnet det. De som ikke har funnet XMRV klarte ikke å gjenskape metoder og pasientutvalg fra det opprinnelige Science studiet, noe som gjør funnene er tvilsomme. Laboratoriene som har funnet retrovirus inkluderer en studie ved National Institutes of Health, Lasker Award vinner Dr. Harvey Alter og FDA’s Dr. Shyh-Ching Lo. Deres studie fant varianter av XMRV i 86 prosent av pasientene og 7 prosent av tilsynelatende friske kontroller. Alle kontrollene var blodgivere, og signaliserte en forurensning av blodtilførsel.

I tillegg ble den opprinnelige Science studiet medforfattet ved Cleveland Clinic og National Cancer Institute, som begge også funnet retrovirus i CFS pasienter. Videre har andre laboratorier funnet retrovirus i CFS pasienter, men har ennå ikke offentliggjort sine funn. Og, til slutt, har respekterte laboratorier funnet retrovirus i prostata cancer pasienter også, noe som gjør forurensning teorien er mindre enn sannsynlig.

Fordi at andre har kopiert Mikovits ‘funn, gitt den høye forventinger i en befolkning som ikke har noen behandling etter 30 år med regjeringens forsømmelse, fordi mange CFS pasienter har dødd av sykdommen og mange andre opplever en levende død, finner jeg det problematisk at Science har bedt dr. Mikovits å trekke papiret.

Noen ser dette trekket som første skritt til nedleggelse i nåværende NIH-sponsede XMRV CFS studier, slik regjeringen gjorde for 20 år siden, da de første bevis for et retrovirus i CFS pasienter dukket opp ved Wistar Institute ved University of Pennsylvania. Den gang nektet Centers for Disease Control å gjenskape metoder for Wistar’s Dr. Elaine DeFreitas. Når CDC ikke kunne gjenskape funnene hennes, døde forskningen. Tjue år senere, er det déjà vu igjen.

Science synes å være helvete bøyd på konsensus, men som Harvard-utdannet lege og medisinsk thriller forfatteren Dr. Michael Crichton gang uttalte: «La det være klart: Arbeidet med vitenskap har ikke noe som helst å gjøre med konsensus. Konsensus er virksomheten av politikken. Science, tvert imot, krever bare én etterforsker som har rett ….»

Om Dr. Mikovits har rett kan man bare gjette på. Men å spørre henne om å trekke tilbake sitt studiet før sannheten er kjent er det motsatte av vitenskap.

Mindy Kitei
CFS Central
http://www.cfscentral.com/»

Science Magazine ønsker at WPI skal trekke tilbake sitt XMRV-studie

Et negativt studie er forventet publisert i Science Magazine 2. juni, så nå ber magasinet WPI å trekke tilbake sitt XMRV-stuide fra 2009. WPI sier at dette er alt for tidlig og at de venter på at det store studie fra NIH og Ian Lipkin skal avgjøre debatten. WPI advarte om dette allerede på konferansen i London og fortalte også om positive studier som er forventet. 

Hentet fra Wall Street Journal:

«Editors of the journal Science have asked the co-authors of a 2009 paper that linked chronic fatigue syndrome to a retrovirus called XMRV to voluntarily retract the paper.

But in written response Friday, study co-author Judy A. Mikovits of the Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease said «it is premature to retract our paper.»  The letter was reviewed by the The Wall Street Journal.

The study raised patients’ hopes that if a virus was linked to chronic fatigue syndrome, a treatment might be found. Public-health officials were alarmed by the possibility that supposedly healthy people might unknowingly be infected with a contagious retrovirus. The federal government began an ongoing effort to evaluate whether the nation’s blood supply was safe, work that continues.

In the May 26 letter to Dr. Mikovits and her co-authors, also reviewed by the Journal, Science editor-in-chief Bruce Alberts and executive editor Monica Bradford cited concerns about the validity of the findings, saying other scientists hadn’t been able to replicate them, among other reasons.

Dr. Mikovits, who confirmed the letters, said she hadn’t received a response in return. Dr. Alberts and Ms. Bradford at Science couldn’t be reached for comment.»

Les hele artikkelen HER

Les den på norsk med Google Translater HER  

—————————————————-

Phoenix Rising skriver også om dette:

«In a letter to the Science Journal the original authors have rejected the call for a retraction. (It will be interesting to see to see how many of the original authors sign the letter. If Dr. Ruscetti and Dr. Silverman both sign it that will mean the core of the team is essentially intact).

Science could have gone further – they could have simply retracted the paper themselves. Instead they will be publishing an ‘editorial expression of concern’ that expresses ‘serious doubts’ about the paper, which, Amy Dockser Marcus reported, will make it even more difficult for the WPI to get funding.

Retractions are not common but they’re not unheard of either. Accord to the Marcus article about 70 research papers are retracted a year. Retraction are based on either error or fraud. We don’t know the basis for the requested retraction but it is presumably simply error since no allegations of fraud have ever even been hinted at.»

Les hele artikkelen HER

Les den på norsk med Google Translater HER

Stem på Whittemore Petersons Institute fra 19-25 mai!

SISTE INNSPURT!!

Har du husket å stemme? Har du fått familie og venner til å stemme? Nå er fristen snart over og det er vesentlig at alle gir sin stemme slik at vi kan være med å finansiere god forskning som vil komme oss alle til gode!

Hentet fra XMRV Global Actions Facebookside:

Please VOTE! this could grant up to 500.000$ to this foundation, so they could open the clinic and progress on research for cancer and neuroimmune diseases

1 . Go to the Chase Community Giving facebook page:https://www.facebook.com/ChaseCommunityGiving

2. «like» the… page first

3. Then click here http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/205904991-whittemore-peterson-institute-fo

4. VOTE!

Each Participant will be limited to one (1) vote per Charity in each Round. During Round 2 (From May 19, 2011 to May 25, 2011), each Participant gets five (5) votes per valid user profile per charity.

Chase Community Giving

Source: http://chasecommunitygiving.contextoptional.com/charities/205904991-whittemore-peterson-institute-fo

Stemningsrapport fra Invest In ME konferansen i London 20 mai 2011

Jeg har fått tilsendt en flott stemningsrapport fra Invest In ME konferansen fra Måne, en av mine trofaste lesere her på bloggen. Tusen takk :-)!!

Hun skriver følgende:

«Inntrykk fra Invest in ME-konferansen i London

Dette er IKKE et referat, men et forsøk på å dele noen inntrykk fra en flott konferanse.

Jeg føler meg ikke kompetent til å referere konkrete opplysninger pga mangel på medisinsk kompetanse og manglende engelskunnskaper  i  denne sammenheng.  Det endelige referatet må dere vente med til videoen fra konferansen kommer. Denne må vente pga forskningsresultater som ikke er tilgjenglige for offentligheten enda. (f.eks Fluge\Mella)

Det var et bredt sammensatt panel, og alle hadde litt forskjellige vinklinger til denne vanskelige sykdommens evnt. årsaker og opphav. Her vil jeg anmode dere om å se  programmet for konferansen for å få nærmere opplysninger om disse.

Jeg deltok også på pre-konferansen  torsdag kveld. Denne var viet ME og politikk, samt middag etterpå.

Under pre-konferansen presenterte Dr.Ian Gibson historien om hvordan IiME jobber for å etablere et stort senter for ME i England og hvordan de etablerer samarbeid med leger og forskere samt politikere. Her planlegges både opplæring av helsepersonenell, forskning\utredning og behandling slik jeg forsto det. Dette arbeidet vil få stor betydning for engelske ME-pasienter som helt tydelig har store utfordringer med å bli trodd og tatt på alvor. Denne historien kjenner vi  godt!

Vi fikk også en historisk gjennomgang (fra USA) v. Hillary Johnson , fra epidemiske utbrudd på 50-tallet, 80-90tallet og historien fram til i dag. Vi kjenner denne historien fra blogger og forum ; Om neglisjering av epidemiske utbrudd, om forskning som ble stoppet og forskningsmidler som ble misbrukt. Oppfordringen fra Hillary Johnson var klar:

-Lær av det som har skjedd i Nord-Afrika og midt østen:

-Bruk  sosiale medier for alt det er verdt! Vi må aldri gi oss!

Etterpå var det sosialt samvær med middag. Det var særdeles hyggelig å treffe andre norske delegater\deltakere fra Norges ME-forening,  og disse mer erfarne delegatene delte villig sin kompetanse på feltet. –Dette er folk som kan sine saker ! Tusen takk skal dere ha 🙂

Fredag var jeg svært spent på hva selve konferansen ville by på! Det er ikke lett å formidle dette stoffet, men:  Jeg synes jeg fikk bekreftet det vi vet fra før på en måte som er krystallklar:

ME ER EN FYSISK SYKDOM.PUNKTUM!

Selv om foredragsholderne hadde forskjellige innfallsvinkler på sin forskning og behandling, sitter jeg igjen med en klar oppfatning av at ALL forskning som ble presentert denne dagen  peker i samme retning:

Dette er en nevrologisk-immunologisk-infeksjonslidelse.

-Selvsagt gjenstår masse forskning, hva kom først, høna eller egget? Men debatten om dette som en psykosomatisk lidelse bør skrinlegges en gang for alle nå!

Og som Prof. Meirleirs pasient,  gleder det meg stort å se at hans kliniske tilnærming til sykdommen tar hensyn til ALL denne forskningen. Jeg opplever at han ligger i forkant med sine behandlingsmetoder, og at han har den individuelle tilnærmingen som kreves :-). Det var også gledelig å se at Mikovits og Meirleir var svært på bølgelengde. Dette kom tydelig fram under spørsmålsrunden etterpå der alle foredragsholderne satt i panelet. De konfererte på en gemyttelig måte om hvem av dem som skulle svare, og dette skjedde flere ganger, det  tyder på ganske stor enighet dem i mellom 🙂

Fluge og Mella hadde en spennede presentasjon. Siden studien ikke er frigitt, ble vi som deltakere bedt om ikke å røpe dette stoffet.

Det samme gjelder forskning på XMRV\EBV i Tyskland.

Men jeg synes jeg kan si så mye som at jeg  gjentar: ME er en fysisk sykdom!

Og vi må bruke disse etterhvert frigitte studiene for alt det er verdt for å presse norske helsmyndigheter til å få fart på biomedisinsk behandling!

Jeg syntes også det var svært spennede å høre på Dr Andreas Koglnik. Han presentere sitt Open Medicine Institute. Der vektlegger de å bruke ny teknologi på alle måter: Lab.tester, forskning, direkte kommunikasjon melom instituttet, leger\forskere og pasienter. PÅ nett hele tiden!

Han sa: Glem diganoser! Vi vil kunne teste nøyaktig hva som er feil gjennom ny teknologi  uten å vite diagnose eller diagnosekriterier! Jeg ble fasinert av den helhetlige måten de tenker teknologi på, og jeg er spent på hva dette vil bety i framtiden 🙂

Enda en gang vil jeg oppfordre dere (som orker ) til å lese programmet på IiMEs nettsider. Der får dere info om de forskjellige forskerne og hva de står for. -Dette er folk som har forskningsresultater som ikke kan tilbakevises!

Og sammenhengen mellom XMRV\MLV (HGRVs)og ME, fibromyalgi, autisme, demens, parkingson og MS ble presentert som svært sannsynlig atter en gang.. Her har vi defintivt ikke hørt siste ord!

Kvelden ble tilbrakt sammen med den norske  ”delegasjonen” på italiensk resturant. Det var veldig, veldig hyggelig avslutning på en fantastisk fin konferanse ! 🙂

Tusen takk til IiME v. Richard og Pia, tusen takk til alle gode medvandrere for sosialt fellesskap og tusen takk til alle foredragsholderne for lærerike presentasjoner!

Tilføy eller korriger gjerne min korte oppsummering dersom der vil 🙂

SAMMEN ER VI STERKE!»